Atualizováno: 22. dubna 2008
Hodgkinův lymfom - hodgkinova choroba - rakovina lymfatického systému
na této stránce chceme poděkovat všem, kteří nám pomáhají při zvládání zákeřné nemoci, která se jmenuje Hodgkinův lymfom a se kterou těď Pavlínka bojuje. Zároveň zde také chceme poskytnout alespoň nějaké informace všem nemocným s touto diagnózou a jejich příbuzným a kamarádům, kteří se o nemoci dozví a z počátku plni strachu, nervozity a úzkosti pátrají po jakékoli informaci na netu, stejně jako my.
Hodgkinova choroba, nebo také Hodgkinův lymfom je nádorové onemocnění, v podstatě rakovina lymfatického systému. Dá se velmi úspěšně léčit, uváděné procento vyléčených pacientů se uvádí nad 80 procent.
Bohužel se dozvídáme, že výsledky jsou pozitivní (rozumějte pro nás špatné) a posílají nás na Lochotín do Plzně na specializované oddělení, kde nás informují, že Pavlínka onemocněla Hodgkinovo chorobou - jedná se o Hodgkinův lymfom – maligní lymfom, stádium 2A – tedy jinak, má nádory na lymfatickém systému.
Lymfatický systém je součástí imunitního systému, který pomáhá bojovat tělu proti infekci a nemocem. Je tvořen sítí lymfatických cév, které probíhají všemi orgány našeho těla a v nichž proudí míza (lymfa) – bezbarvá tekutina, která obsahuje vlastní buňky imunitního systému – bílé krvinky (lymfocyty)…..Nemá smysl zde rozebírat a popisovat to, co je již jinde, viz. naše stránka odkazů na podobnou tématiku a odborné publikace.
Hned při první návštěvě v Plzni Pavlínka podstupuje CT , ultrazvuk, odběr kostní dřeně, RTG a další vyšetření, která mají zjistit, kde všude se nádory nachází. Zároveň dostává první dávku chemoterapie a děsně léků s sebou domů. Trávíme tam celý den. Pavlínka celkem podstoupí 4 cykly chemoterapie – tedy 8 návštěv jednou za 14 dní, kdy vždy dostane lék kapačkou – cca 2-3 hodiny a pak na kontrolu k doktorce, povědět si co je nového a rychle domů, protože jí je vždy dost špatně. Další dva až tři dny proleží. Celkově se cítí pořád unavená, ale je statečná, silná a zvládá dělat skoro vše co předtím. Doktorka nás informuje, že se při léčbě hodně zhubne, ale snad jediným na první pohled viditelným znakem je vypadávání vlasů. Proto hned na začátku kupujeme vhodnou paruku. Po dlouhém hledání nacházíme to pravé, stejné vlasy, stejný účes, hlavní je dobrý pocit.
21. února – den D
ráno dostala Pavlínka premedikaci a poté jí přinesli na pokoj zamražené buňky, které před ní nechali rozmrazit a poté jí je aplikovali do zavedeného kanyly na hrudníku. Po celou dobu byl u ní doktor a sledoval jak to snáší. Bylo jí zle, takže se mnou nechtěla ani mluvit do telefonu, ale prý to čekala horší. Teď už je jí prý lépe.
25. února - den D +4
dnes jsme Pavlínku navštívili, je jí lépe, leží, špatně se jí polyká a čte jednu knížku za druhou.... vypadá dobře....jinak nic nového, uvidíme za pár dní....jinak režim je docela přísný, musíme si před návstěvou odložit skoro vše do skříňky a pak na sebe navléct empír - takový jednorázový oblek, návleky na nohy, roušku a rukavice, na ty pak nanést desinfekci a pak teprve hurá dovnitř....
27. února - D+6
Pavlínka si stěžuje na bolest v krku, špatně se jí mluví, jinak nic nového, dostala nějakou kapačku na podporu tvorby nových buněk...Doma zatím organizujeme sanitární den - vše vypukne v sobotu, aby, až se Pavlínka vrátí, byly pryč koberce a další špínu držící věci...spousta věcí však už skončila v popelnici již tento týden....
3. března - D+11
Pavlínku pouští domů, má už dost vysokou hladinu bílých krvinek a krevní destičky už také stoupají. Nejdřív teda volá, že půjde domů zítra, ale za půl hodiny volá, že v nemocnici potřebují její postel a jde domů hned.
Je doma, odpočívá, jen cesta do auta jí dala zabrat a nemohla se dočkat až bude doma a lehne si. Byt je od soboty naprosto sterilní, takže by nějaká nákaza neměla hrozit. Domů jsme dostali spoustu prášků, obrovská hromada a člověk by potřeboval pomalu rozpis, aby si pamatoval co a jak brát.
4. března - D+12
Děti chodí přes den k babičce, Pavlínka doma odpočívá, obědy zajištěny. Ještě zítra do práce a beru si dovolenou a budu s Pavlínkou a dětma tři týdny doma....to aby se dostala z toho nejhoršího. Na kontrolu jdeme začátkem dubna.
13. března - D+21
Pavlínka chodí na procházky, už ujde i dva km bez větších problémů. Už jsme byli i na malé návštěvě. Doma stále bojujeme s kašlem a rýmou obou prcků. Moc se nám nedaří izolovat Pavlínku, stále po ní lezou, snad nic nechytí. Teď už to oba vidíme trošku lépe, s nadějí čekáme na kontrolu, která proběhne v dubnu.
22. dubna
dlouho jsem nepsal, měli jsme hodně starostí. Minulý týden jsme byli na kontrole, vše je v pořádku, Pavlínka už zvládá většinu věcí jako dřív, samozřejmě se ještě rychle unaví. Začínají jí růst vlasy a těší se až nebude muset nosit paruku nebo šátek. Zůstali jí nějaké tmavé skrvrny na kůži a když déle stojí, bolí jí chodidla. Prášky už skoro všechny dobrala a bere pouze jeden.
12. července
jsme po první pravidelné tříměsíční kontrole a Pavla je v pořádku, ani nedělali CT, navíc dnes odjíždíme na jeden ze dvou táborů, které nás letos čekají. V červnu jsme stihli dovolenou na Slovensku - termální koupaliště, bazény Velký Meděr a vzhledem k prožitému a k podmínkám jsme si to všichni perfektně užili. Nějaké fotky i s Pavlínkou jsou v galerii zde.
Červen 2009
Pavlínka se vrací z třítýdenního pobytu v lázních Karlova Studánka. spokojená a vylázněná Žijeme skoro stejným životem, jako před nemocí. Pavlínka je sice často unavená a stále v invalidním důchodu, ale jinak se snažíme využít nového pohledu na svět, který jsme díky nemoci získali a užívat si naplno.
Květen 2010
Utekl další rok, nechce se mi tomu ani věřit jak rychle....Pavlínka a celá naše rodinka je v současné době v pohodě...Držíme palce těm, kteří v současné době s nemocí bojují....Držte se, stojí za to bojovat...
Leden 2011
Utekl skoro další rok a Míša mě požádala, abych taky něco napsal.... Pavlínka má stále problémy s dýcháním, zadýcháváním se, kašláním, to vše v důsledku popálení plic při radioterapii....dle doktorky se to nezlepší...při pravidelné kontrole na Lochotíně jsem naposled koukal na ta místa v čekárně, na lavičku, kde jsem seděl, na místo na parkovišti....místa, kde jsme se ty informace dozvěděli, místa kde jsem byl plnej beznaděje, nevěděl co nás čeká a brečel...teď po pár letech už tam chodím s menším strachem a nadějí, že už snad nikdy víc..... jinak je vše v rámci možností v pořádku... nejvíc starostí a radostí nám teď dělají děti, okolo kterých se teď vše točí....
________________________________
Zpracoval jsem stránku odkazů na odborné publikace a další informace na netu , na které naleznete další velmi podrobné informace zpracované především lékaři, specialisty ve svém oboru, další informace od pacientů.
Pokud byste si přáli něco doplnit, našli jste jiné zajímavé odkazy na Hodgkinův lymfom apod., využijte prosím komentář pod článkem.
Komentáře
Přehled komentářů
Ahojte, v ut sa chystam do nemocnice na tri tyzdne.chcem sa opytat na stereoidy, pribera sa z nich?pribral martin?dobru noc
Re: Re: Re: Re: Re: Re: Veselé vánoce...
(dana, 8. 1. 2012 14:04)Ahoj , nevím jestli myslíš ty injekce na podporu tvorby bílých krvinek - to jsou růstové faktory , které dostával před odběrem kmenových buněk a potom vždy když jich měl po chemoterapiích málo. Po nich nepřibral , jen je tam vedlejší účinek , že můžou bolet kosti -ale to bývalo snesitelné. Jiné léky se stereoidy nebral.Přejeme Ti hodně síly a odvahy a určitě se ozvi jak to zvládáš. Dana
Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Veselé vánoce...
(sasa, 8. 1. 2012 17:26)Ahoj dani ako sa mas?mozem sa spytat mozno uz sty raz ako to cele prebiehalo?bol martin pred transplantaciou mesiac doma?vravela si ze mu nevypadali vlasy a aj som citala ze z dhap nevypadaju az z beam potom takze parochnu este nemam.budu mi odoberat kmenove bunky uz teraz ci mi budu len davat injekcie pod kozu kazdy den?oni tu beru kazdy den krv tak asi preto tam mam byt vkuse.zevraj tato chemo je ovela menej toxicka ako abvd alebo beacopp co sa dava pri prvom ochoreni.co znasal martin najhorsie?mne sa zda najhorsie ze nebudem doma so synom.no ale vydzim to, terapia je dobre znesitelna na vsetko su lieky a hl znamena to ze sa z hodgkina vylie im a uz sa mi nevrati.pa
Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Veselé vánoce...
(dana, 9. 1. 2012 0:43)
Ahoj Sašo ,
léčba probíhala asi přibližně stejně jako budeš mít Ty , jen nemusel být tak dlouho v nemocnici , DHAP asi snášel hůř než beacopp, hodně zvracel , ale
každý to snáší jinak , byli tam s ním pacienti , kteří tyto potíže neměli.Injekce na tvorbu kmenových buněk dostal po prvním cyklu chemo a píchali jsme je každý den 2 x asi týden . Martin také špatně snáší pobyt v nemocnici , ale mohli jsme za ním každý den na návštěvy i když byl na transplantaci , vzkazuje Ti , že se to určitě dá vydržet ......Začal léčbu v červenci 2010 a transpantace byla již na začátku září.Vlasy po DHAP opravdu nepadali , jen trochu , po BEAM Ti asi vypadají , to je hodně silná chemo....., v tom mají kluci výhodu , že se jen ostříhají a není to pro ně tak psychicky náročné , ale vlasy potom rychle narostou ........., nečeká Tě lehké období , ale vydržíš to a budeš zdravá!!!
Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Veselé vánoce...
(sasa, 10. 1. 2012 1:01)
Ahoj dani,dakujem ze pises.mne sa prestava pacit ze kazdy doktor vravi nieco ine.napr. jeden vravi abvd je viac toxicke ako dhap.druhy tvrdi opak.jeden vrwvi vlasy pri abvd padaju zriedka a druhi ze zriedka aoostanu...
Zajtra nastupujem idu robit este kostnu dren odber a kateter.to mal martin?a pet mi budu robit lebo naposledy pred 2tyzdnami.musim ist spat paa
Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Veselé vánoce...
(sasa, 23. 1. 2012 8:54)Ahoj dana,ako sa vam dari?som od 10 v nemocnici, z dhap mi bolo tak tri dni na vracanie ale inac sa mam dobre.tu davaju vsetky lieky cez kateter v krku.takze tak.tak zatial pa
Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Veselé vánoce...
(sasa, 23. 1. 2012 23:47)Ahoj, zajtra mi idu odoberat kmenove bunky, musela som sa strasne smiat lebo ma jak sto rocnu boleli kosti klby dole v chrbte a nohy, skoro som sa rozpadla:)dali mi daco proti bolesti.pustit by ma mali mozno uz za 2-3dni.kontrola dopadne urcite dobre, po akom dlhom case je to kontrola?pa
Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Veselé vánoce...
(dana, 10. 1. 2012 11:30)
Ahoj ,
nevím jestli v nemocnici budeš mít přístup k pc ......,
my jsme na lékaře měli velké štěstí , jakékoli informace nám podal vždy
přesně a ochotně , dodnes s ním můžem kdykoli řešit jakýkoli problém....,
Katetr měl Martin zavedený jen na odběr kmenových buněk a potom při
transplantaci, jinak chemo dostával přes kanylu , kterou mu pak vždy vyndali, když šel domů. Kostní dřeň mu odebírali jen jednou ,ještě před nastoupením léčby .Pet vyšetření se dělalo až před transplantací a potom po ní. Přeji ti ať to vše dobře snášíš a moc držím palce , Ahoj Dana
Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Veselé vánoce...
(dana, 10. 1. 2012 11:30)
Ahoj ,
nevím jestli v nemocnici budeš mít přístup k pc ......,
my jsme na lékaře měli velké štěstí , jakékoli informace nám podal vždy
přesně a ochotně , dodnes s ním můžem kdykoli řešit jakýkoli problém....,
Katetr měl Martin zavedený jen na odběr kmenových buněk a potom při
transplantaci, jinak chemo dostával přes kanylu , kterou mu pak vždy vyndali, když šel domů. Kostní dřeň mu odebírali jen jednou ,ještě před nastoupením léčby .Pet vyšetření se dělalo až před transplantací a potom po ní. Přeji ti ať to vše dobře snášíš a moc držím palce , Ahoj Dana
Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Veselé vánoce...
(dana, 23. 1. 2012 12:46)
Ahoj Sašo , myslela jsem na Tebe ....,jak ještě budeš v nemocnici dlouho ?
My se máme dobře ,Martin má kontrolu příští týden , tak věříme , že bude vše OK. Přeju Ti ať vše zvládáš a držím palce .Dana
Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Veselé vánoce...
(dana, 24. 1. 2012 10:47)
Ahoj ,
Martin chodí na kontrolu ještě každé 2 měsíce , po té studijní léčbě , takže jen odběry a běžná prohlídka .....CT bude mít až v dubnu -to bude rok a půl po transplantaci. Ty bolesti kostí jsou asi nepříjemné , ale vím , že to potom rychle odezní. Tak držím palce ať se odběr buněk povede a brzo můžeš jít domů..............
Zkušenost
(Aleš, 27. 12. 2011 17:41)Dobrý den, jen jsem se s vámi chtěl podělit o moji zkušenost s touto nemocí. 1.2.2010 (17 let) mě rodiče poprvé odvezli do nemocnice (Plzeň) protože jsem měl problém s otáčením hlavy, příčinou byla oteklá uzlina. Doktoři si mě tam rovnou nechali s tím že odeberou vzorek. Vzorek byl pozitivní. 11.2.2010 jsem začínal chemoterapii, se kterou jsem skončil 22.3.2010. Vše bylo podle CT zase v pořádku, i když si myslím že jsem nebyl vzorný pacient, protože mi pan primář zakázal na další 3 měsíce po ukončení sport, nevydržel jsem to ani celý měsíc a půl. Nevím proč ale když jsem mu to na další kontrole říkal tak mě za to pochválil se slovy, že fyzická pohoda je důležitá k té psychické pohodě. Teď je to už rok a půl a já dojíždím každé 4 měsíce na kontrolu. Vše je v pořádku. Po této zkušenosti bych to nepřál ani největšímu nepříteli. Pro Vás co bojujete, držte hlavy na hoře a perte se s touto nemocí co to jde, protože se dá porazit, držím Vám palce.
relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol
(sasa, 23. 11. 2011 21:12)Ahojte vie mi prosim niekto popisat co znamena vysokodavkova chemoterapia? Da sa to vydrzat?je to beacopp eskalovany?dakujem
Re: relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol
(anza, 25. 11. 2011 12:56)Saso, platí pořád to samý co o chemu, každej to snáší jinak. jak je to silnější, tak jsou silnější i vedlejší účinky. Ale vydržet se to dá, když zalistuješ zpátky tady na komentářích, pár beacoppů najdeš. Půjdeš i na transplantaci kostní dřeně?
Re: Re: relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol
(sasa, 25. 11. 2011 14:55)ahoj anza takze davaju pri relapse beacopp eskalovany?transplantaciu autolognu ci jaka to je robia len ked treba myslim nie?ja som mala pred tym abvd bez ozarovania bez komplikacie, zle mi nebolo, vlasy mi zostali z 1/3.niektori vravia ze pri relapse sa dava nieco uplne ine takze som z toho jelen...ty si mas nieco podobne za sebou?vdaka objatie
Re: Re: Re: relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol
(anza, 26. 11. 2011 22:18)
Saso, co jsem tak různě kde četla a co mám info z Vinohrad (nevím, jaký cytostatika se používaj jinde), tak eskalovanej beacopp používaj pro vyšší stádia a při relapsech. Co se týče tý autolog. transpl. kostní dřeně, měla jsem za to, že se dělá při relapsu automaticky... Pokud ne, omlouvám se za dezinformaci. Kde se léčíš?
Já sama jsem HL neprodělala, ale manžel před dvěma lety dostal dva cykly abvd (stádium 2A, tzn. bez příznaků, dnes bohudíky v pořádku).
relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol
(sasa, 26. 11. 2011 22:46)
Ahoj anza, dakujem za odpoved.zijem v drazdanoch, biopsia odlozena kv chorobe.takze relaps by tak na 2%nemusel byt, je tolko chorob kt sa nenazyvaju rakovina.ach jo.s tou transplantaciou neviem.ak biopsia potvrdi relaps tak sa bude liecba konzultovat,preto som si neni ista.mne napr dokt povedal ze nepriberiem pritom citam furt ze pribrali ludia...hm.len ten dok sa stara o ambulantnych pacientov ale zevraj vysokodavkova sa dava stacionarne.ale kedze este nic neviem presne tak som docela na nervy.ak mas este nejake info tak sa potesim ma to trochu ukludni vzdy,dakujem
Re: relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol
(Ája, 27. 11. 2011 19:18)Ahoj Sasa, ja měla eskalovaný becopp 2x a pak abvd 2x, za sebe můžu říct, že jsem ten becopp snášela celkem v pohodě, vždy tři dny v nemocnici, pak za 14dní na dopich na stacionář. Vlasy jsem vytahala po 14 dnech od první chemo, teda až na pár vytrvalých, říkala jsem jim semenáče, byl ze mě takový Rákosníček, pak jsem to oholila na Fantomase. Ono to špatně není jako normálně špatně od žaludku, ale spíš je to únava, ale okamžitá skoro k omdlení, nebo když máš hlad, tak je ti na zvracení, tenhle stav jsem řešila tak, že jsem sebou nosila pár piškotů a snědla jsem třeba jeden, nebo půlku. Jsou to prostě zvláští stavy, na které si musíš zvyknout a naučit se je zvládat.
Re: Re: relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol
(sasa, 27. 11. 2011 21:59)
Ahoj ája,dakujem aj tebe za reakciu.chcem sa spytat toto liecenie si mala pri druhom stadiu hodgkina alebo pri navrate relapse choroby.lebo to zneje velmi dobre ak pri relapse...ttansplantaciu ti robili?ci nemuseli ci ako?po akej dobe relaps ak teda ano?ak nie,tak prepac.pribrala si?mala si znicene usta?ak ano ke to moc zle?velmi dakujem za odpovede je to pomoc xxxxxx
Re: Re: Re: relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol
(Ája, 28. 11. 2011 12:47)Tuto variantu léčby jsem podstoupila hned poprvé, relaps zatím nebyl, i když momentálně mám po PET a zatím nevím výsledky.Pak ještě následovalo ozařování. Bylo to 2 stadium na podzim 2009 jsem začala léčbu. Takže k té sliznici, asi tak týden po chemo vždy bolavá,cca 5 dní, ale jíst se dalo, koupila jsem si něco na výplachy se znecitlivujícím účinkem, přibrala jsem 8 kg, ale při ozařování to šlo všechno dolu, protože mi ozařovali i spodní čelist a chytl to i jazyk, takže jsem nemohla moc polykat a hlavně jídlo nemělo žádnou chuť, pro mě bylo horší ozařování než chemo.No a ještě k té chemo, při becoppu dostáváš ještě spoustu prášků domů a taky si musíš píchat každý den injekce na ředění krve a nějakou dobu taky ještě něco na povzbuzení krvetvorby. Pro mě bylo nejhorší, že jsem nemohla spát, to je kvůli těm lékům. Je to asi tak, že tělo je slabé a unavené, ale mozek a nervová soustava ti funguje na 150%, nemohla jsem se soustředit na čtení a tak. pokud se chceš ještě na něco podrobněji zeptat, není problém, ale ber to z rezervou, protože každej na léčbu může reagovat jinak .
1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60 | 61 | 62 | 63 | 64 | 65 | 66 | 67 | 68 | 69 | 70 | 71 | 72 | 73 | 74 | 75 | 76 | 77 | 78 | 79 | 80 | 81 | 82 | 83 | 84
Re: Re: Re: Re: Re: Veselé vánoce...
(sasa, 8. 1. 2012 0:33)