Atualizováno: 22. dubna 2008
Hodgkinův lymfom - hodgkinova choroba - rakovina lymfatického systému
na této stránce chceme poděkovat všem, kteří nám pomáhají při zvládání zákeřné nemoci, která se jmenuje Hodgkinův lymfom a se kterou těď Pavlínka bojuje. Zároveň zde také chceme poskytnout alespoň nějaké informace všem nemocným s touto diagnózou a jejich příbuzným a kamarádům, kteří se o nemoci dozví a z počátku plni strachu, nervozity a úzkosti pátrají po jakékoli informaci na netu, stejně jako my.
Hodgkinova choroba, nebo také Hodgkinův lymfom je nádorové onemocnění, v podstatě rakovina lymfatického systému. Dá se velmi úspěšně léčit, uváděné procento vyléčených pacientů se uvádí nad 80 procent.
Bohužel se dozvídáme, že výsledky jsou pozitivní (rozumějte pro nás špatné) a posílají nás na Lochotín do Plzně na specializované oddělení, kde nás informují, že Pavlínka onemocněla Hodgkinovo chorobou - jedná se o Hodgkinův lymfom – maligní lymfom, stádium 2A – tedy jinak, má nádory na lymfatickém systému.
Lymfatický systém je součástí imunitního systému, který pomáhá bojovat tělu proti infekci a nemocem. Je tvořen sítí lymfatických cév, které probíhají všemi orgány našeho těla a v nichž proudí míza (lymfa) – bezbarvá tekutina, která obsahuje vlastní buňky imunitního systému – bílé krvinky (lymfocyty)…..Nemá smysl zde rozebírat a popisovat to, co je již jinde, viz. naše stránka odkazů na podobnou tématiku a odborné publikace.
Hned při první návštěvě v Plzni Pavlínka podstupuje CT , ultrazvuk, odběr kostní dřeně, RTG a další vyšetření, která mají zjistit, kde všude se nádory nachází. Zároveň dostává první dávku chemoterapie a děsně léků s sebou domů. Trávíme tam celý den. Pavlínka celkem podstoupí 4 cykly chemoterapie – tedy 8 návštěv jednou za 14 dní, kdy vždy dostane lék kapačkou – cca 2-3 hodiny a pak na kontrolu k doktorce, povědět si co je nového a rychle domů, protože jí je vždy dost špatně. Další dva až tři dny proleží. Celkově se cítí pořád unavená, ale je statečná, silná a zvládá dělat skoro vše co předtím. Doktorka nás informuje, že se při léčbě hodně zhubne, ale snad jediným na první pohled viditelným znakem je vypadávání vlasů. Proto hned na začátku kupujeme vhodnou paruku. Po dlouhém hledání nacházíme to pravé, stejné vlasy, stejný účes, hlavní je dobrý pocit.
21. února – den D
ráno dostala Pavlínka premedikaci a poté jí přinesli na pokoj zamražené buňky, které před ní nechali rozmrazit a poté jí je aplikovali do zavedeného kanyly na hrudníku. Po celou dobu byl u ní doktor a sledoval jak to snáší. Bylo jí zle, takže se mnou nechtěla ani mluvit do telefonu, ale prý to čekala horší. Teď už je jí prý lépe.
25. února - den D +4
dnes jsme Pavlínku navštívili, je jí lépe, leží, špatně se jí polyká a čte jednu knížku za druhou.... vypadá dobře....jinak nic nového, uvidíme za pár dní....jinak režim je docela přísný, musíme si před návstěvou odložit skoro vše do skříňky a pak na sebe navléct empír - takový jednorázový oblek, návleky na nohy, roušku a rukavice, na ty pak nanést desinfekci a pak teprve hurá dovnitř....
27. února - D+6
Pavlínka si stěžuje na bolest v krku, špatně se jí mluví, jinak nic nového, dostala nějakou kapačku na podporu tvorby nových buněk...Doma zatím organizujeme sanitární den - vše vypukne v sobotu, aby, až se Pavlínka vrátí, byly pryč koberce a další špínu držící věci...spousta věcí však už skončila v popelnici již tento týden....
3. března - D+11
Pavlínku pouští domů, má už dost vysokou hladinu bílých krvinek a krevní destičky už také stoupají. Nejdřív teda volá, že půjde domů zítra, ale za půl hodiny volá, že v nemocnici potřebují její postel a jde domů hned.
Je doma, odpočívá, jen cesta do auta jí dala zabrat a nemohla se dočkat až bude doma a lehne si. Byt je od soboty naprosto sterilní, takže by nějaká nákaza neměla hrozit. Domů jsme dostali spoustu prášků, obrovská hromada a člověk by potřeboval pomalu rozpis, aby si pamatoval co a jak brát.
4. března - D+12
Děti chodí přes den k babičce, Pavlínka doma odpočívá, obědy zajištěny. Ještě zítra do práce a beru si dovolenou a budu s Pavlínkou a dětma tři týdny doma....to aby se dostala z toho nejhoršího. Na kontrolu jdeme začátkem dubna.
13. března - D+21
Pavlínka chodí na procházky, už ujde i dva km bez větších problémů. Už jsme byli i na malé návštěvě. Doma stále bojujeme s kašlem a rýmou obou prcků. Moc se nám nedaří izolovat Pavlínku, stále po ní lezou, snad nic nechytí. Teď už to oba vidíme trošku lépe, s nadějí čekáme na kontrolu, která proběhne v dubnu.
22. dubna
dlouho jsem nepsal, měli jsme hodně starostí. Minulý týden jsme byli na kontrole, vše je v pořádku, Pavlínka už zvládá většinu věcí jako dřív, samozřejmě se ještě rychle unaví. Začínají jí růst vlasy a těší se až nebude muset nosit paruku nebo šátek. Zůstali jí nějaké tmavé skrvrny na kůži a když déle stojí, bolí jí chodidla. Prášky už skoro všechny dobrala a bere pouze jeden.
12. července
jsme po první pravidelné tříměsíční kontrole a Pavla je v pořádku, ani nedělali CT, navíc dnes odjíždíme na jeden ze dvou táborů, které nás letos čekají. V červnu jsme stihli dovolenou na Slovensku - termální koupaliště, bazény Velký Meděr a vzhledem k prožitému a k podmínkám jsme si to všichni perfektně užili. Nějaké fotky i s Pavlínkou jsou v galerii zde.
Červen 2009
Pavlínka se vrací z třítýdenního pobytu v lázních Karlova Studánka. spokojená a vylázněná Žijeme skoro stejným životem, jako před nemocí. Pavlínka je sice často unavená a stále v invalidním důchodu, ale jinak se snažíme využít nového pohledu na svět, který jsme díky nemoci získali a užívat si naplno.
Květen 2010
Utekl další rok, nechce se mi tomu ani věřit jak rychle....Pavlínka a celá naše rodinka je v současné době v pohodě...Držíme palce těm, kteří v současné době s nemocí bojují....Držte se, stojí za to bojovat...
Leden 2011
Utekl skoro další rok a Míša mě požádala, abych taky něco napsal.... Pavlínka má stále problémy s dýcháním, zadýcháváním se, kašláním, to vše v důsledku popálení plic při radioterapii....dle doktorky se to nezlepší...při pravidelné kontrole na Lochotíně jsem naposled koukal na ta místa v čekárně, na lavičku, kde jsem seděl, na místo na parkovišti....místa, kde jsme se ty informace dozvěděli, místa kde jsem byl plnej beznaděje, nevěděl co nás čeká a brečel...teď po pár letech už tam chodím s menším strachem a nadějí, že už snad nikdy víc..... jinak je vše v rámci možností v pořádku... nejvíc starostí a radostí nám teď dělají děti, okolo kterých se teď vše točí....
________________________________
Zpracoval jsem stránku odkazů na odborné publikace a další informace na netu , na které naleznete další velmi podrobné informace zpracované především lékaři, specialisty ve svém oboru, další informace od pacientů.
Pokud byste si přáli něco doplnit, našli jste jiné zajímavé odkazy na Hodgkinův lymfom apod., využijte prosím komentář pod článkem.
Komentáře
Přehled komentářů
Ahoj aja, zaujimve ze ta poslali na pet po 2 rokoch spravne? Ja som myslela ze to robia len pri podozreni kedze je to nakladne ale nech je to ako chce pet je velmi smerodatne a skoro sto percentne cize fajn.mna caka biopsia asi o tyzden.dakujem za popis ako ti bolo sa cudujem ze ti rovno dali eskalovany beacopp v 2stadiu.zatial pa a napis zas xxxxx
Re: Re: Re: Re: Re: relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol
(anza, 29. 11. 2011 22:50)saso, možná to dávaj, když je to druhé stadium s příznaky? (jako rycholý úbytek na váze, noční pocení apod.)
Re: relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol
(Ája, 30. 11. 2011 9:16)Ahoj, jsem zařazena v nějaké studii, proto ten beacopp a pak abvd, jak jsem pochopila, zkoumají, jestli drastičtější chemo sníží počet relapsů.
Re: Re: Re: relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol
(Ája, 30. 11. 2011 17:39)No, každopádně jsem ráda, že jsem do toho šla (do té studie), pokud by měl nastat relaps, tak vím, že jsem proti tomu udělala vše. Jinak PET ještě nevím, doktorka bude až v pátek, tak ještě dva dny napětí.
Re: : relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol
(Ája, 6. 12. 2011 8:04)Ahoj Sašo, děkuji, pet je čistý. Byla jsem trochu na nervy, asi to znáš. Teď lítám ještě po jiných vyšetřeních, aby se zjistilo, co mi teda vlastně je, včera jsem byla na emg(nic příjemnýho),tam mi něco našly, co to přesně znamená se dozvím až v lednu, no a ještě se budu muset znova objednat na gastro( to jsou ty hadice do žaludku, případně i druhý konec, střeva). A co ty, kdy se dozvíš výsledky, držím palce
Re: Re: Re: : relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol
(Ája, 9. 12. 2011 19:24)Ahoj Sašo, asi měsíc po ozařování mě začala brnět noha a občas ruce, emg je takové celkem nepříjemné neurologické vyšetření, zkoumá se přenos nervových vzruchů do končetin pomocí elektrického proudu, nejdřív jen elektrody, pak ti píchají jehlu do svalů a ty musíš zatnout a oni do toho pustí proud, pro mě to bylo horší než to gastro. No a zhruba tak dvakrát do roka mívám špatný výsledky štíné žlázy a jaterní testy, ale při kontrolním odběru je to zase v pohodě, no a asi rok mám žaludečně střevní potíže, měla jsem chronický zánět žaludku, ale po měsíční léčbě, která mi měla pomoct, nesleduju nějaký podstatný zlepšení, tak nevím, proto jem byla na pet. Myslím na tebe a držím ti palce Ája
Re: Re: Re: Re: Re: : relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol
(Ája, 11. 12. 2011 11:13)Ahoj Sašo, něco po chemo, něco po ozařování. Je mi 35 let, diagnozu jsem se dozvěděla před dva a půl roky, mám dvě dcery 9 a 17 let. Byl to šok, znáš to, ale ani jsem si nepřipouštěla, že by se ta léčba nepovedla. Vypusť z hlavy negativní myšlenky a užij si vánoce, co bude pak zatím neřeš, tím, že se budeš trápit a pochybovat dopředu si jen uškodíš, naber pozitivní sílu na to až ti bude fakt blbě, aby jsi měla z čeho brát. Určitě víš, že u téhle léčby je duševní stav stejně důležitej jako léčba sama. Myslím na tebe, písni
Re: relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol
(dana, 30. 11. 2011 13:05)Zdravím , mám zkušenosti s relapsem HL , syn měl poprvé stadium 3, byl léčen chemo beacopp 8 x , 4x eskalovaný, 4 x , basic.Po roce od léčby relaps 2.stadium - byl léčen vysokodávkovou chemo 3.cykly , chemoterapie DHAP , byl vždy 3 dny v nemocnici , poté následovala autologní transplantace kmenových buněk - měsíc v nemocnici .Dnes je rok v remisi a vše je zatím v úplném pořádku. Ale dle zkušeností víme , že léčba je vždy sestavována pro konkrétního pacienta , dle stavu nemoci, i snášenlivost té silné chemo je u každého jiná , syn snášel celkem dobře , i když samozřejmě to jednoduché nebylo . Přeji hodně štěstí a síly .
Re: Re: Re: relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol
(sasa, 1. 12. 2011 1:47)
Ahoj peta, prestan idioti su v politike;)))relaps je ked sa ochorenie znova vrati
Ako sa ti dari?ps
Re: : relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol
(dana, 1. 12. 2011 14:36)
Ahoj,
synovi - Martinovi je 27 let , léčba při relapsu byla určitě náročnější než při
prvním onemocnění , ty tři cykly jsou vlastně přípravná léčba před transplantací
kostní dřeně , bylo mu dost špatně - zvracení ,nechuť k jídlu , bolesti ani žádné , jen velká únava pár dní po chemo ,ale jinak fungoval v běžném životě normálně , vlasy mu vypadaly až asi za 2 měsíce , ochlupení ne, problémy se sliznicemi - v ústech občas měl , ale opravdu asi každý snáší chemoterapie individuálně.
Horší je potom samozřejmě stav po transplantaci - je to podobně popsáno v příběhu paní Pavlínky . Ale Ty ještě na 100 % nevíš , zda Tě toto čeká ?
Martin dostal potom plný invalidní důchod na rok , nyní se bude řešit zda mu ho ještě nechají . U něj jsou následky složitější , neboť ještě rok po léčbě byl zařazen do klinické studie léku , zabraňujícímu dalšímu relapsu a po této léčbě má určité problémy ........, ale z hlediska Hodgina je nyní úplně v pořádku. Kdy se dozvíš , co Tě čeká ? Přeju hodně štěstí a když budeš mít nějaké otázky , ráda poradím , vím , že nejistota je hrozná , a to nejsem pacientkou ...........
Re: Re: Re: : relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol
(sasa, 1. 12. 2011 17:38)Pardon,myslelA som ozarovanie
Re: Re: Re: : relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol
(dana, 1. 12. 2011 21:52)
Ještě jednou ahoj , PET se dělalo po tom 3.cyklu chemo , před transplantací , a to už bylo negativní , potom následuje 3 týdenní pobyt v nemocnici , kdy se dostává asi 5 dní úplně nejdrastičtější chemo a poté následuje transplantace - vlastní kmenové bunky kostní dřeně , které mu předtím odebrali a zamrazili. Pak je období , kdy vlastně nemá pacient
vůbec žádnou imunitu , takže sebemenší infekce je nebezpečná , měl
hodně bolavou pusu , zvracení ...... ale u každého je to opět jinak ......Také jsme si předtím hledali všude informace , a někdy se zbytečně děsíš dopředu a není to tak hrozné, proto si raději počkej na své výsledky biopsie , ještě máš možnost ,že to HL nebude! Moc bych Ti to přála .......
Po té studijní léčbě má , jako následek vedlejší účinek , postižené nervy rukou a nohou , nemá v nich cit , a špatně chodí , ale to prý časem odezní samo. Tak moc přeji , aby to bylo dobré, a když nebude , tak hodně síly a štěstí při léčení .Jak říkám -já pacient nejsem , můžu jen obdivovat všechny , kteří s tou nemocí bojují ...........
Re: : : relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol
(dana, 6. 12. 2011 10:13)Ahoj , Martinovi už se daří dobře , je po transplantaci rok a vše vypadá v pořádku , procento vyléčení je pořád i po relapsu tak 80 % , ale stejně mám pořád strach..........., během léčby nepřibral , a po transplantaci v nemocnici zhubnul 10 kg , nemohl jíst , byl na umělé výživě několik dní , měl hodně bolavou pusu , bolesti ani ne , dostával proti všemu léky . Určitě je to horší než chřipka , ale zase každý pacient to snáší jinak , ale nějaké závažné problémy u něj nebyly ...........Jelikož se jedná o autologní transplantaci - svých vlastních buněk kostní dřeně , tak tělo je přijme bez problémů , jen to těch 14 dní trvá než se začnou nové krvinky tvořit . Už něco víš , jak to vypadá s Tebou , asi čekáš na výsledky ? Držím palce ..........
Re: Re: Re: : : relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol
(dana, 8. 12. 2011 9:26)
Ahoj , ano transfuzi měl po transplantaci asi dvakrát - to když je málo
červených krvinek , dostával i krevní destičky , ale to je normální jev po
těch silných chemo ..........., ráda Ti poradím , ale myslím ,že se zbytečně
strašíš dopředu , počkej až budeš vědět co Tě opravdu čeká . Vím , že ta nejistota je děsivá , ale pořád víme , že tu veliká možnost vyléčení je a i když léčba není lehká , je u tohoto onemocnění většina lidí úplně vyléčena. Kdy Tě
biopsie čeká ? Moc držím palce .............
Re: Re: Re: Re: : : relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol
(dana, 9. 12. 2011 11:59)
Ahoj ,
věřím Ti , že se Ti nechce do všeho ,co Tě asi čeká , Martin také po potvrzení
relapsu ( již po roce po první léčbě )ze začátku nechtěl o dalším trápení ani slyšet , ale máme výborného
lékaře , který nám vše podrobně vysvětlil a hodně také pomůže podle mě podpora rodiny. Určitě se léčit musíš ........Martin Ti vzkazuje , že to nebylo
tak strašné, moc držíme palce a když budeš potřebovat nějakou radu ,ráda
pomůžu.
Re: Re: Re: Re: Re: Re: : : relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol
(dana, 11. 12. 2011 17:22)
Ahoj Sašo ,
já Ti nemůžu popsat jaké měl Martin pocity , to víš , že asi jako každý , otázky - proč já ?a proč znovu? Bylo to hodně těžké i pro mě , ten strach o něj jako o syna - i když je dospělý , je hrozný a nikdy už se ho nezbavím .....
Poprvé měl 3.stadium a léčbu 8 x beaccop , tu snášel dobře , chodil na chemo ¨jen ambulantně , a neměl skoro žádné problémy. Po léčbě nastoupil normálně do práce a bylo mu úplně dobře. Jen se po roce objevila
zase uzlina v podpaží .....a měl 2.stadium . Druhá léčba byla opravdu horší , to jsem Ti už psala .........., vím ,jak to máš těžké , manžel třeba neví jak se k tobě chovat a co říct , vím , že hodně lidí okolo se chovalo podobně . Nevím jaké je procento dalšího relapsu , ale snažíme se věřit , že už se to prostě nestane. Moc na Tebe myslím - je to opravdu těká životní zkouška ,
přeji Ti hodně štěstí a trpělivosti a síly . Snaž se na to nemyslet a užij si vánoce a potom to prostě vybojuješ. Držíme palce......
Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: : : relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol
(dana, 12. 12. 2011 23:36)
Ahoj Sašo ,
tak držíme palce.....,určitě se ozvi , jak to dopadlo. Budu na Tebe myslet.
D.
Re: relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol
(dana, 17. 12. 2011 19:36)
Ahoj Sašo , to je mi moc líto......, ty injekce jsou v pohodě , s těmi žádné
problémy nebyly , již Ti tedy řekli jaká bude celá léčba ? A kdy začíná ?
Přejeme Ti hodně síly a držíme palce.........D + M
Re: relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol
(Ája, 18. 12. 2011 18:30)Ahoj Sašo, ani nevíš jak jsem na tebe myslela a přála ti, aby to bylo v pořádku, moc mě to mrzí. Ty injekce bude asi to samé, co jsem si píchala po beaccopu, jsou to nějaký růstový faktory, ale teď si nevzpomenu, jak se to jmenovalo. Můžou tě bolet kosti (nevím, jak to přesně říct), ale dá se to snést. Držím ti moc moc palce a dej mi prosím vědět jak se máš.
Re: Re: Re: relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol
(Ája, 21. 12. 2011 9:13)Ahoj Sašo, zda se mi, že jsi trošičku " klidnější" a to je to hlavní, být duševně co nejvíc v pohodě. Přeju ti pěkné a pohodové vánoce a myslím na tebe.
1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60 | 61 | 62 | 63 | 64 | 65 | 66 | 67 | 68 | 69 | 70 | 71 | 72 | 73 | 74 | 75 | 76 | 77 | 78 | 79 | 80 | 81 | 82 | 83 | 84
Re: Re: Re: Re: relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol
(sasa, 28. 11. 2011 20:58)