Atualizováno: 22. dubna 2008
Hodgkinův lymfom - hodgkinova choroba - rakovina lymfatického systému
na této stránce chceme poděkovat všem, kteří nám pomáhají při zvládání zákeřné nemoci, která se jmenuje Hodgkinův lymfom a se kterou těď Pavlínka bojuje. Zároveň zde také chceme poskytnout alespoň nějaké informace všem nemocným s touto diagnózou a jejich příbuzným a kamarádům, kteří se o nemoci dozví a z počátku plni strachu, nervozity a úzkosti pátrají po jakékoli informaci na netu, stejně jako my.
Hodgkinova choroba, nebo také Hodgkinův lymfom je nádorové onemocnění, v podstatě rakovina lymfatického systému. Dá se velmi úspěšně léčit, uváděné procento vyléčených pacientů se uvádí nad 80 procent.
Bohužel se dozvídáme, že výsledky jsou pozitivní (rozumějte pro nás špatné) a posílají nás na Lochotín do Plzně na specializované oddělení, kde nás informují, že Pavlínka onemocněla Hodgkinovo chorobou - jedná se o Hodgkinův lymfom – maligní lymfom, stádium 2A – tedy jinak, má nádory na lymfatickém systému.
Lymfatický systém je součástí imunitního systému, který pomáhá bojovat tělu proti infekci a nemocem. Je tvořen sítí lymfatických cév, které probíhají všemi orgány našeho těla a v nichž proudí míza (lymfa) – bezbarvá tekutina, která obsahuje vlastní buňky imunitního systému – bílé krvinky (lymfocyty)…..Nemá smysl zde rozebírat a popisovat to, co je již jinde, viz. naše stránka odkazů na podobnou tématiku a odborné publikace.
Hned při první návštěvě v Plzni Pavlínka podstupuje CT , ultrazvuk, odběr kostní dřeně, RTG a další vyšetření, která mají zjistit, kde všude se nádory nachází. Zároveň dostává první dávku chemoterapie a děsně léků s sebou domů. Trávíme tam celý den. Pavlínka celkem podstoupí 4 cykly chemoterapie – tedy 8 návštěv jednou za 14 dní, kdy vždy dostane lék kapačkou – cca 2-3 hodiny a pak na kontrolu k doktorce, povědět si co je nového a rychle domů, protože jí je vždy dost špatně. Další dva až tři dny proleží. Celkově se cítí pořád unavená, ale je statečná, silná a zvládá dělat skoro vše co předtím. Doktorka nás informuje, že se při léčbě hodně zhubne, ale snad jediným na první pohled viditelným znakem je vypadávání vlasů. Proto hned na začátku kupujeme vhodnou paruku. Po dlouhém hledání nacházíme to pravé, stejné vlasy, stejný účes, hlavní je dobrý pocit.
21. února – den D
ráno dostala Pavlínka premedikaci a poté jí přinesli na pokoj zamražené buňky, které před ní nechali rozmrazit a poté jí je aplikovali do zavedeného kanyly na hrudníku. Po celou dobu byl u ní doktor a sledoval jak to snáší. Bylo jí zle, takže se mnou nechtěla ani mluvit do telefonu, ale prý to čekala horší. Teď už je jí prý lépe.
25. února - den D +4
dnes jsme Pavlínku navštívili, je jí lépe, leží, špatně se jí polyká a čte jednu knížku za druhou.... vypadá dobře....jinak nic nového, uvidíme za pár dní....jinak režim je docela přísný, musíme si před návstěvou odložit skoro vše do skříňky a pak na sebe navléct empír - takový jednorázový oblek, návleky na nohy, roušku a rukavice, na ty pak nanést desinfekci a pak teprve hurá dovnitř....
27. února - D+6
Pavlínka si stěžuje na bolest v krku, špatně se jí mluví, jinak nic nového, dostala nějakou kapačku na podporu tvorby nových buněk...Doma zatím organizujeme sanitární den - vše vypukne v sobotu, aby, až se Pavlínka vrátí, byly pryč koberce a další špínu držící věci...spousta věcí však už skončila v popelnici již tento týden....
3. března - D+11
Pavlínku pouští domů, má už dost vysokou hladinu bílých krvinek a krevní destičky už také stoupají. Nejdřív teda volá, že půjde domů zítra, ale za půl hodiny volá, že v nemocnici potřebují její postel a jde domů hned.
Je doma, odpočívá, jen cesta do auta jí dala zabrat a nemohla se dočkat až bude doma a lehne si. Byt je od soboty naprosto sterilní, takže by nějaká nákaza neměla hrozit. Domů jsme dostali spoustu prášků, obrovská hromada a člověk by potřeboval pomalu rozpis, aby si pamatoval co a jak brát.
4. března - D+12
Děti chodí přes den k babičce, Pavlínka doma odpočívá, obědy zajištěny. Ještě zítra do práce a beru si dovolenou a budu s Pavlínkou a dětma tři týdny doma....to aby se dostala z toho nejhoršího. Na kontrolu jdeme začátkem dubna.
13. března - D+21
Pavlínka chodí na procházky, už ujde i dva km bez větších problémů. Už jsme byli i na malé návštěvě. Doma stále bojujeme s kašlem a rýmou obou prcků. Moc se nám nedaří izolovat Pavlínku, stále po ní lezou, snad nic nechytí. Teď už to oba vidíme trošku lépe, s nadějí čekáme na kontrolu, která proběhne v dubnu.
22. dubna
dlouho jsem nepsal, měli jsme hodně starostí. Minulý týden jsme byli na kontrole, vše je v pořádku, Pavlínka už zvládá většinu věcí jako dřív, samozřejmě se ještě rychle unaví. Začínají jí růst vlasy a těší se až nebude muset nosit paruku nebo šátek. Zůstali jí nějaké tmavé skrvrny na kůži a když déle stojí, bolí jí chodidla. Prášky už skoro všechny dobrala a bere pouze jeden.
12. července
jsme po první pravidelné tříměsíční kontrole a Pavla je v pořádku, ani nedělali CT, navíc dnes odjíždíme na jeden ze dvou táborů, které nás letos čekají. V červnu jsme stihli dovolenou na Slovensku - termální koupaliště, bazény Velký Meděr a vzhledem k prožitému a k podmínkám jsme si to všichni perfektně užili. Nějaké fotky i s Pavlínkou jsou v galerii zde.
Červen 2009
Pavlínka se vrací z třítýdenního pobytu v lázních Karlova Studánka. spokojená a vylázněná Žijeme skoro stejným životem, jako před nemocí. Pavlínka je sice často unavená a stále v invalidním důchodu, ale jinak se snažíme využít nového pohledu na svět, který jsme díky nemoci získali a užívat si naplno.
Květen 2010
Utekl další rok, nechce se mi tomu ani věřit jak rychle....Pavlínka a celá naše rodinka je v současné době v pohodě...Držíme palce těm, kteří v současné době s nemocí bojují....Držte se, stojí za to bojovat...
Leden 2011
Utekl skoro další rok a Míša mě požádala, abych taky něco napsal.... Pavlínka má stále problémy s dýcháním, zadýcháváním se, kašláním, to vše v důsledku popálení plic při radioterapii....dle doktorky se to nezlepší...při pravidelné kontrole na Lochotíně jsem naposled koukal na ta místa v čekárně, na lavičku, kde jsem seděl, na místo na parkovišti....místa, kde jsme se ty informace dozvěděli, místa kde jsem byl plnej beznaděje, nevěděl co nás čeká a brečel...teď po pár letech už tam chodím s menším strachem a nadějí, že už snad nikdy víc..... jinak je vše v rámci možností v pořádku... nejvíc starostí a radostí nám teď dělají děti, okolo kterých se teď vše točí....
________________________________
Zpracoval jsem stránku odkazů na odborné publikace a další informace na netu , na které naleznete další velmi podrobné informace zpracované především lékaři, specialisty ve svém oboru, další informace od pacientů.
Pokud byste si přáli něco doplnit, našli jste jiné zajímavé odkazy na Hodgkinův lymfom apod., využijte prosím komentář pod článkem.
Komentáře
Přehled komentářů
Manžel byl dnes po roce na kontrole, a je dobrej :-) tj dva roky po léčbě. ťukám na dřevo a děkuju Bohu. Dnes se mi bude dobře spát!
Dotaz
(Filip Dluhoš, 12. 9. 2011 19:47)
Zdravím,prosím Vás na jak dloho dostala paní Invalidní duchod?(pokud ho ještě teda má)mám po lečbě cca rok a pul a Invalidni duchod take tak ,ale nevím na jak dlouho ho davají .Mám jit na posudkovou komisu a nedokažu si představit že bych o nej přišel.po 1,5roku.Děkuji s pozdravem
Dluhoš Filip
Re: Dotaz
(Kolibřík, 12. 9. 2011 21:37)Ahoj Filipe, důchod a jeho přiznání je strašně individuální...Pavlínka má plný ID, nicméně každý rok musí jít před posudkovou komisi, vyžádat si zprávu od doktora...je to taková hnusná nejistota....přitom si taky nedokáže představit, že by jí ho sebrali. Většinou ten termín rok nedodrží, dopis přijde vždy tak dva, tři měsíce po....
Re: Dotaz
(Michaela, 14. 9. 2011 22:21)Ahoj, jak píše pan Kolibřík, je to hodně individuální. Záleží, jakou jsi měl diagnózu, léčbu, jak to zvládáš...já jsem onemocněla 3/2009 a od té doby mám plný důchod do dnes, ale už mi přišel dopis, že mi důchod snižují na 4 tisíce a něco málo drobných od října letošního roku. Nepíšou však, jak dlouho budu dostávat ty 4 tisíce, ale je mi to už celkem jedno, protože jsem si díky Bohu, našla práci, ale je to takové příjemné kapesné navíc, to je jasné. Míša
Re: Re: Dotaz
(Aja, 28. 9. 2011 17:04)Ahoj, ohledně důchodu je to tak, že do půl roku po ukončení léčby se přiznává plný ID a to na rok a dál už záleží na tom, jaké následky to na tobě zanechalo, mě ho snížili z 3. na 1. stupeň a to na tři roky, pak opět na posudkový a uvidí se
Re: Re: Re: Dotaz
(Michaela, 30. 9. 2011 10:59)Ty budeš brát ještě 3 roky první stupeň důchodu? Nebo jsem to špatně pochopila? Já chci takýý:)) mě už ho snížili na nějaký 4 tisíce a něco málo drobných, takže o polovinu, ale nenapsali mi tam, jak dlouho ho budu ještě pobírat...ani pozvánka nikam nepřišla, tak nevím..
Re: Re: Re: Re: Dotaz
(Aja, 11. 10. 2011 20:00)Jo, jo, částka je podobná, polovina z 3.stupně. Já teď nevím, jestli mi to i napsali (momantálně nemám ty papíry u sebe), ale řekl mi to doktor na posudkovým.
Kolibříci
(Michaela, 30. 9. 2011 11:02)Ahoj Kolibříci, chtěla jsem Vás poprosit...dávejte o sobě více vědět, chybíte nám v debatách .) paní posílám spoustu energie a všem dobrou náladu, pa
Babí léto
(Míša K., 23. 9. 2011 17:09)
Ahoj, tak já mám 29.9. první ozařování a v listopadu nebo prosinci se vracím do práce. Hormony se jakž takž uklidnili, další injekci jsem nedostala. Uf. Miško, jestli to čteš, tak já nabrala skoro 8 kilo, no není to tak hrozný, ale já jsem kus i tak :). Jinak se vracím zpět do normálu, pomalu ale jistě, hlavně díky lidem, co mám kolem sebe a taky díky tomu, že se mi na to přišlo vlastně náhodou a léčím "jen" první stádium. Doufám, že vše půjde dál tak hladce a příští léto už si užiju jako by se nic nestalo.
Všem, kdo se léčí nebo jsou v remisi, přeji pevné nervy a slunce v duši :).
MK
Re: Babí léto
( Michaela, 24. 9. 2011 22:00)Ahoj Míši, moc gratuluju, že vše jde tak skvěle! Hlavně buď silná, to je potřeba a nepřipouštět si to k tělu a hlavně k mysli...i když každý to snáší jinak, to je naprosto jasné. K těm kilům...i 1 kilo je znát, natož tvých 8 nebo mých 20:DD ale už mi 4 lékaři nezávisle na sobě řekli, že mám hraničně sníženou funkci štítné žlázy, jsem objednaná v listopadu na vyšetření a uvidí se...ale je to fakt podezřelé, že mi to vůbec nejde dolů, spíš naopak...budu ráda za každé kilo pryč, ale musím se pochlubit, 4 se mi podařilo shodit samotné!!:)) Tak se drž a dávej o sobě vědět!
Re: Re: Babí léto
(anza, 28. 9. 2011 17:06)Miško no jasně, to jsem myslela, že tě se štítkou sledujou!! jasně že to bude tím, manžel s hypofunkcí taky chodí a bere na to prášky. to se fakt nediv, žes nehubla :-D
Re: Re: Re: Babí léto
(Michaela, 30. 9. 2011 10:57)Anza: Nj, tak já jsem si myslela, že se to nedělá nebo tak:D jako já už nechci být dýně:DD moc se těším až co mi řeknou a prášky mi nevadí, to je to poslední, chápeš...hlavně, abych šla s váhou dolů co nejdřív, jsem z toho nešťastná! Hlavně těch peněz, co vyhodím za nový hadry, ptž. mám konečně práci!!!! tak musím chodit nějak oblékaná do kanclu, a to bohužel stojí dost peněz...to jsou botičky, halenečky, sáčko a jen to lítá...jsem zvyklá chodit elegantně oblečená na vysokých podpatcích a ty botasky a vytahané svetry už se mi fakt hnusily:)
VYHRÁLA JSEM DVA ROKY!!!
(Michaela, 24. 9. 2011 22:03)Ahoj, zdravím vás moc všechny z Rajhradu! Včera jsem byla na vyšetření ....a? JSEM ZDRAVÁ!!! DVA ROKY!! Jsem šťastná, jak nikdy!! Opravdu skvělé, i když jsem byla nemocná a stále jsem, tak FW mám 18:) Zase kontrola za půl roku, takže v březnu dám zase vědět!:)
Gratulijí jak ste se poprali s nemocí,
(Mirka, 14. 9. 2011 8:02)já jsem onemocněla v roce 2003 taktéž hodkinovou chorobou 2A, podstoupila jsem jen chemoterapii a ozařky a nakonec vše vypadá ok. už je to 9let a musím zaťukat citím se skvělé akorat po ozařkach mi začli problémy ze štitnou žlázou ale to už je maličkost. Jinak během těch 9ti let jsem stačila porodit cě krásné děti Terezku a Káju. Držím palečky a ať už ste v pořádku.
Re: Gratulijí jak ste se poprali s nemocí,
(Michaela, 14. 9. 2011 22:26)Ahoj Mirko, gratuluju k devíti letem, jak moc bych si přála být na tom jako ty. Poradíš jak na to? Co papkáš atd?:) já jdu na kontrolu příští týden v pátek a jestli to bude o.k. (ťuk, ťuk, ťuk), tak budu dva roky zdravá!!:) Gratuluji taky k dětem, doufám, že ti dělají radost!:) Jak dlouho jsi je měla po tom, co tě prohlásili za zdravou?? Taky přemýšlíme, ale chceme počkat, až se mi ty srajdy dostanou z těla:) Krásný život Míša
barva kůže
(anza, 26. 7. 2011 21:45)Mám dotaz na vás zkušené: jak je to s barvou vaší pokožky poté, co jste se léčili? Manžel měl tu "pokožku barvy bílé kávy" (taková jako hnědošedo cosi), která je prý pro Hodgkina charakteristická, a když mě to popadne, tak ho sleduju, a zdá se mi, že tu barvu má čas od času takovou. Chtěla bych se vás zeptat: pokud to registrujete, jak to máte? Možná je normální, že to zbarvení přetrvá ještě nějakou dobu...
Re: barva kůže
(Michaela, 27. 7. 2011 14:21)Ahoj, já ji jako bílou kávu neměla..spíše teda do žluta...
1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60 | 61 | 62 | 63 | 64 | 65 | 66 | 67 | 68 | 69 | 70 | 71 | 72 | 73 | 74 | 75 | 76 | 77 | 78 | 79 | 80 | 81 | 82 | 83 | 84
kontrola
(anza, 21. 10. 2011 20:58)