Atualizováno: 22. dubna 2008
Hodgkinův lymfom - hodgkinova choroba - rakovina lymfatického systému
na této stránce chceme poděkovat všem, kteří nám pomáhají při zvládání zákeřné nemoci, která se jmenuje Hodgkinův lymfom a se kterou těď Pavlínka bojuje. Zároveň zde také chceme poskytnout alespoň nějaké informace všem nemocným s touto diagnózou a jejich příbuzným a kamarádům, kteří se o nemoci dozví a z počátku plni strachu, nervozity a úzkosti pátrají po jakékoli informaci na netu, stejně jako my.
Hodgkinova choroba, nebo také Hodgkinův lymfom je nádorové onemocnění, v podstatě rakovina lymfatického systému. Dá se velmi úspěšně léčit, uváděné procento vyléčených pacientů se uvádí nad 80 procent.
Bohužel se dozvídáme, že výsledky jsou pozitivní (rozumějte pro nás špatné) a posílají nás na Lochotín do Plzně na specializované oddělení, kde nás informují, že Pavlínka onemocněla Hodgkinovo chorobou - jedná se o Hodgkinův lymfom – maligní lymfom, stádium 2A – tedy jinak, má nádory na lymfatickém systému.
Lymfatický systém je součástí imunitního systému, který pomáhá bojovat tělu proti infekci a nemocem. Je tvořen sítí lymfatických cév, které probíhají všemi orgány našeho těla a v nichž proudí míza (lymfa) – bezbarvá tekutina, která obsahuje vlastní buňky imunitního systému – bílé krvinky (lymfocyty)…..Nemá smysl zde rozebírat a popisovat to, co je již jinde, viz. naše stránka odkazů na podobnou tématiku a odborné publikace.
Hned při první návštěvě v Plzni Pavlínka podstupuje CT , ultrazvuk, odběr kostní dřeně, RTG a další vyšetření, která mají zjistit, kde všude se nádory nachází. Zároveň dostává první dávku chemoterapie a děsně léků s sebou domů. Trávíme tam celý den. Pavlínka celkem podstoupí 4 cykly chemoterapie – tedy 8 návštěv jednou za 14 dní, kdy vždy dostane lék kapačkou – cca 2-3 hodiny a pak na kontrolu k doktorce, povědět si co je nového a rychle domů, protože jí je vždy dost špatně. Další dva až tři dny proleží. Celkově se cítí pořád unavená, ale je statečná, silná a zvládá dělat skoro vše co předtím. Doktorka nás informuje, že se při léčbě hodně zhubne, ale snad jediným na první pohled viditelným znakem je vypadávání vlasů. Proto hned na začátku kupujeme vhodnou paruku. Po dlouhém hledání nacházíme to pravé, stejné vlasy, stejný účes, hlavní je dobrý pocit.
21. února – den D
ráno dostala Pavlínka premedikaci a poté jí přinesli na pokoj zamražené buňky, které před ní nechali rozmrazit a poté jí je aplikovali do zavedeného kanyly na hrudníku. Po celou dobu byl u ní doktor a sledoval jak to snáší. Bylo jí zle, takže se mnou nechtěla ani mluvit do telefonu, ale prý to čekala horší. Teď už je jí prý lépe.
25. února - den D +4
dnes jsme Pavlínku navštívili, je jí lépe, leží, špatně se jí polyká a čte jednu knížku za druhou.... vypadá dobře....jinak nic nového, uvidíme za pár dní....jinak režim je docela přísný, musíme si před návstěvou odložit skoro vše do skříňky a pak na sebe navléct empír - takový jednorázový oblek, návleky na nohy, roušku a rukavice, na ty pak nanést desinfekci a pak teprve hurá dovnitř....
27. února - D+6
Pavlínka si stěžuje na bolest v krku, špatně se jí mluví, jinak nic nového, dostala nějakou kapačku na podporu tvorby nových buněk...Doma zatím organizujeme sanitární den - vše vypukne v sobotu, aby, až se Pavlínka vrátí, byly pryč koberce a další špínu držící věci...spousta věcí však už skončila v popelnici již tento týden....
3. března - D+11
Pavlínku pouští domů, má už dost vysokou hladinu bílých krvinek a krevní destičky už také stoupají. Nejdřív teda volá, že půjde domů zítra, ale za půl hodiny volá, že v nemocnici potřebují její postel a jde domů hned.
Je doma, odpočívá, jen cesta do auta jí dala zabrat a nemohla se dočkat až bude doma a lehne si. Byt je od soboty naprosto sterilní, takže by nějaká nákaza neměla hrozit. Domů jsme dostali spoustu prášků, obrovská hromada a člověk by potřeboval pomalu rozpis, aby si pamatoval co a jak brát.
4. března - D+12
Děti chodí přes den k babičce, Pavlínka doma odpočívá, obědy zajištěny. Ještě zítra do práce a beru si dovolenou a budu s Pavlínkou a dětma tři týdny doma....to aby se dostala z toho nejhoršího. Na kontrolu jdeme začátkem dubna.
13. března - D+21
Pavlínka chodí na procházky, už ujde i dva km bez větších problémů. Už jsme byli i na malé návštěvě. Doma stále bojujeme s kašlem a rýmou obou prcků. Moc se nám nedaří izolovat Pavlínku, stále po ní lezou, snad nic nechytí. Teď už to oba vidíme trošku lépe, s nadějí čekáme na kontrolu, která proběhne v dubnu.
22. dubna
dlouho jsem nepsal, měli jsme hodně starostí. Minulý týden jsme byli na kontrole, vše je v pořádku, Pavlínka už zvládá většinu věcí jako dřív, samozřejmě se ještě rychle unaví. Začínají jí růst vlasy a těší se až nebude muset nosit paruku nebo šátek. Zůstali jí nějaké tmavé skrvrny na kůži a když déle stojí, bolí jí chodidla. Prášky už skoro všechny dobrala a bere pouze jeden.
12. července
jsme po první pravidelné tříměsíční kontrole a Pavla je v pořádku, ani nedělali CT, navíc dnes odjíždíme na jeden ze dvou táborů, které nás letos čekají. V červnu jsme stihli dovolenou na Slovensku - termální koupaliště, bazény Velký Meděr a vzhledem k prožitému a k podmínkám jsme si to všichni perfektně užili. Nějaké fotky i s Pavlínkou jsou v galerii zde.
Červen 2009
Pavlínka se vrací z třítýdenního pobytu v lázních Karlova Studánka. spokojená a vylázněná Žijeme skoro stejným životem, jako před nemocí. Pavlínka je sice často unavená a stále v invalidním důchodu, ale jinak se snažíme využít nového pohledu na svět, který jsme díky nemoci získali a užívat si naplno.
Květen 2010
Utekl další rok, nechce se mi tomu ani věřit jak rychle....Pavlínka a celá naše rodinka je v současné době v pohodě...Držíme palce těm, kteří v současné době s nemocí bojují....Držte se, stojí za to bojovat...
Leden 2011
Utekl skoro další rok a Míša mě požádala, abych taky něco napsal.... Pavlínka má stále problémy s dýcháním, zadýcháváním se, kašláním, to vše v důsledku popálení plic při radioterapii....dle doktorky se to nezlepší...při pravidelné kontrole na Lochotíně jsem naposled koukal na ta místa v čekárně, na lavičku, kde jsem seděl, na místo na parkovišti....místa, kde jsme se ty informace dozvěděli, místa kde jsem byl plnej beznaděje, nevěděl co nás čeká a brečel...teď po pár letech už tam chodím s menším strachem a nadějí, že už snad nikdy víc..... jinak je vše v rámci možností v pořádku... nejvíc starostí a radostí nám teď dělají děti, okolo kterých se teď vše točí....
________________________________
Zpracoval jsem stránku odkazů na odborné publikace a další informace na netu , na které naleznete další velmi podrobné informace zpracované především lékaři, specialisty ve svém oboru, další informace od pacientů.
Pokud byste si přáli něco doplnit, našli jste jiné zajímavé odkazy na Hodgkinův lymfom apod., využijte prosím komentář pod článkem.
Komentáře
Přehled komentářů
Děcka, po půl roce jsem zdravá!! Takže celkově rok a půl v remisi!:) jsem šťastná a držím všem palečky!!
Re: Hodgkin
(anza, 8. 5. 2011 15:05)michaelo, gratulace! tak užívejte jaro! a jak to máte s těma kilama, už to leze dolů?? ;-) ;-)
Re: Re: Hodgkin
(Michaela, 10. 5. 2011 19:02)Spíš nahoru:D prostě se to nedá...můj rád baští, já taky a těžko se to dodržuje:) ale snad s nástupem do práce to půjde dolů lépe:)...ještě by to chtělo tu práci..nikdo mě skrz to, že nemám praxi nechce zaměstnat:/
Hodgkinův lymfon
(Gabi, 28. 3. 2011 17:16)Je to ani ne týden, co sdělili moji sestřičce (dvojčeti) tuto diagnózu. Je nám 33 let a ona je navíc těhotná (ve 4. měsíci). Strašně se bojím toho, co jí teď čeká. Z komentářů tady vidím, že to jde zvládnout, ale přesto se nemůžu zbavit chmurných myšlenek. Děkuju všem za to, jak se dělíte o své zkušenosti a všem přeju brzské uzdravení!
Re: Hodgkinův lymfon
(Michaela, 31. 3. 2011 19:24)Ahoj Gabi, neboj se, prvně bude muset dokončit těhotenství a až nato nastoupí léčbu a věř, že všechno dobře dopadne! Dítě je obrovská motivace žít! Držím palečky!!
Re: Hodgkinův lymfon
(Anza, 4. 4. 2011 15:56)Ahoj, myslím, že ještě potřebuješ čas diagnózu zpracovat, pak se na to začneš dívat optimističtěji. I když strach je samozřejmě pořád... Šok po sdělení dg patří ovšem k tomu nejlepšímu, co se dá zažít :-/ Držím palce. Bude se sestra léčit u MUDr Markové?
Pavlínka
(Michaela, 10. 2. 2011 10:33)Ahojte, jsem strašně ráda, že jste v pořádku!! To kašlání je mi moc líto, ale zase žije, musí se to tak brát ne?:) Já jsem přibrala 20kg z těch kortikoidů a ne a ne dolů:( ale můj mi taky říká, jsem tady, žiješ a to je to nejdůležitější a má pravdu! V dubnu jdu na kontrolu po půl roce, tak mi držte palce:) mějte se krásně Míša
Pavlínk
(Michaela, 10. 2. 2011 10:32)Ahojte, jsem strašně ráda, že jste v pořádku!! To kašlání je mi moc líto, ale zase žije, musí se to tak brát ne?:) Já jsem přibrala 20kg z těch kortikoidů a ne a ne dolů:( ale můj mi taky říká, jsem tady, žiješ a to je to nejdůležitější a má pravdu! V dubnu jdu na kontrolu po půl roce, tak mi držte palce:) mějte se krásně Míša
Pavča
(Michaela, 30. 1. 2011 21:17)
Dobrý den,
zdravím celou rodinu Kolibříků, jak se máte? Napište nám také, už jste se dlouho neozvali, co malí rostou? Míša
Brzlík
(Honza, 6. 1. 2011 20:07)Ahoj,děkuji za odpovědi na můj problém.Mám další dotaz co se týče brzlíku.V úterý jsem byl na kontrolní CT,kde mi zjistily,že se mi v hrudníku zvětšil brzlík.Doktor mě poslal na PET,než půjdu na PET chtěl jsem se zeptat jestli to někoho z vás také nepotkalo.Všem držím palečky na uzdravení,a mějte dost síly na to bojovat.
H.L.
(Marcel, 1. 12. 2010 21:04)Ahoj Honzo,také jsem po léčbě H. Lymfomu.Chemoterapii ABVD jsem ukončil v srpnu.Dnes jsem ukončil radioterapii.Tak za dva měsíce pujdu na PET.Jen jsem Ti chtěl napsat že už během léčby jsem měl asi po měsíci znovu kašel,v noci jsem se nadměrně potil,kožní alergické projevy.Za vše mohl jeden z léku Bleomycin.Museli mi ho vysadit a pokračoval jsem jen ADV.Po ukončení chemo jsem byl na CT a nádory v mezihrudí se z pěti cm zmenšily na dva cm,tak že i přez to že jsem chemo neměl kompletní léčba byla zřejmě uspěšná.Co se týče psychiky je strašně duležitý aby si byl v pohodě a nepodával jsi se tomu,alespon tak mi to říkala má doktorka a něco na tom určitě bude,neni to jednoduchý vším si projít,ale já si vždycky říkám že mě potkalo to nejmenší zlo co se týče zhoubných nádorů,mohli sme dopadnout huř. :-)Drž se chlape určitě to vše dobře dopadne.
Hodgkin
(Michaela, 11. 11. 2010 13:25)Tak je to rok, co jsem zdravá, ťuk, ťuk, ťuk! Díky všem za podporu a držím palce i vám všem, co bojujete!!!
Hl
(Kami, 5. 9. 2010 8:25)dlouho jsem napsala zivot si semnou zase pohral,pred tremi lety mi diagnostikovaly HL měla sem pulrocniho klucicka a manžela ktery me držel nad vodou nemoc sme zdarne prekonaly lehke to nebylo.a rozhodli jsme se loni pro druhe ditko tehotenstvi bylo bez problemu me se taky darilo dobre.22/7/10 v 9,56 se nam narodil Danielek 4200gr 52 cm manzel byl u porodu vse bylo dokonale super.pred 14 dny odjel manzel na dovcu se zdeneckem 3 roky a kdyz se vratil oznamil mi že od nas odchazí k jine žene že ji miluje a na dovolene byla s nimi a svymi detmi a to je malemu 6 tydnu.je to šok,sama nevim jak to zvbladnu dve deti,hodne male,prozivam desne stresy a nejvic se bojim ze se to odrazi na mem zdravi a Hodgkin se vrati a ja budu upne v haji.Ale kvuli detem se musim držet a snazim se nemyslet.život mi dava jednu ranu za druhou.Všem přeji hodně sil a hlavně zdraví.Kami České Budějovice
Re: Pro Kami
(Aja, 12. 9. 2010 9:22)Ahoj Kami, chodím na tyhle stránky něco málo přes rok, co mi nali HL, čerpám zde informace a spřízněné duše (že v tom nejsem sama). Tvůj příběh mi dost připomíná mé patálie, jen o pár let dříve, před osmi lety se mi narodila druhá dcera a já zůstala s dvěma holkama sama, nebylo to lehký, ale čas to všechno vyléčí. Když bylo vše zdárně překonáno a vše se obracelo k lepšímu, rozhodla jsem se, že prodám byt a koupím starý dům na vesnici k opravě a tím si splním svůj sen a stalo se, jenže dva měsíce po přestěhování jsem si našla dvě bulky, byl to šok, co se bude dít, sama v cizím prostředí, naši i kamarádi daleko, dvě malé holky a nemoc. Dneska už je to rok, mám po léčbě, čekám na výsledky a opravuju domeček. Tím jsem chtěla říct, že ženská zvládne a unese netušeně mnoho, takže vykasat rukávy, minulost hodit za hlavu a hurá do věcí budoucích, užívej si toho, co máš a není toho málo, dva krásný kluky a ti tě podrží.Myslím na tebe a dej vědět, jak to jde Aja
Re: Hl
(Marta, 14. 9. 2010 7:54)Jsem na těchto stránkách víceméně náhodně, to co zde čtu je velké hrdinství Vás všech, kteří bojujete s nemocí. Váš manžel je naopak srab největšího kalibru a já si říkám, jak je vůbec možné, že dokáže udělat takovou -promiňte všichni- sviňárnu. Přeji Vám a Vašim dětem hodně zdraví a Vám specielně dost síly zvládnout věci příští.....
Žaneto
(anza, 7. 8. 2010 13:39)MUDr MArková pracuje na Vinohradech, Fakultní nemocnice Královské Vinohrady, vygůgli si ji, kdyby to nešlo, najdu to ve svejch poznámkách někde bůhví kde...
Hodgkinův lymfom
(Michaela, 3. 8. 2010 10:47)Opět se hlásím po čtvrt roční kontrole a opět jsem zdravá!:) Bojujte, je to skvělý pocit!
kontakt
(Žaneta, 29. 7. 2010 1:18)
Můžete mi prosím někdo poslat kontakt na paní Dr. Markovou a v které nemocnici pracuje.
Děkuji
sobkova.z@sms-as.eu
bojuji dál
(Žaneta, 29. 7. 2010 0:51)
Dobrý den všem, i já bych se chtěla podělit o svůj příběh a boj s HL.
Hodkina mi zjistili v lednu 1998 ve fakultní nemocnici v Brně Bohunicích. Předcházela tomu všek delší cesta. První uzlinku jsem si nahmatala na klíční kosti v 97 roce ale moc jsem tomu navěnovala pozornost. Pak uzlina zmizela ale zanedlouhho se objevila na krku a v podpaží. Uzliny začly celkem rychle růst a už byly cca 11cm velké a na druhé podobně.
začala jsem chodit na krční a ORL a tam stále zjišťovali co by to mohlo a nemohlo být,až mě známý vzal na onkologii.
Pak už to šlo ráz naráz vzali mi uzlinu z podpaží na hystologii a hned věděli že je to HL.
Mé pocity v první chvíli byly zvláštní moc jsem si neuvědomovala o co jde a ani jsem tomu moc nevěřila.
okamžitě mi byla podána léčba chemoterapií na kterou jsem docházela co 14dní ambulantně. Samozřejmě mi vypadaly všechny vlasy. Léčbu chemoterapii kombinovali také s radioterapii a uzliny rachle mizely. Né však na dlouho za 7 měsíců byly zpátky a na stejných místech proto se lékaři rozhodli pro další chemoterapii a následně i pro autologní transplantaci kmenových buněk rok 07/2000. Prošla jsem sérií chemoterapie a vysoko dávkovaného chema i izolací, která nebyla příjemná. Pak byl od uzlin nějaký čas klid a vše se znova opakovalo na přelomu roku 2001/2002 jsem podstoupila další chemo vždy na 3 dny jsem byla v nemocnici a pak měsíc doma byly to tři cykly a další radioterapii. V roce 09/2003 jsem neplánovaně otěhotněla a nemoc již na začátku těhotenství propukla znovu. I přes to jsem 31.3.2004 porodila naprosto zdravého syna Maxíka. Těhotenství probíhalo dobře syn narodil o tři týdny dříve vyvolaným porodem. Hned jsem nastoupila léčbu tentokrát jen radioterapii a uzliny které se oběvily opět na pravé straně byly ty tam. syn mi dělá jen radost a drží mě nad vodou. Mé šťastné chvilky v roce 2006 opět přeťal Hodkin a znovu na pr.str.krku a znovu radioterapie.
Uzliny znovu zmizely, ale bohužel v dvouletých intervalech a to skoro na měsíc přesně se mi nemoc vrací 2008 a stejný postup jako předtím a teď nově 06/2010 kdy se mi pro změnu na levé straně" to abych se asi nenudila a nebylo to té pravé straně líto" objevila znovu uzlina.
Za ty roky už nepotřebuji ani vyšetření abych věděla že se můj "milý Hodkin" hlási o slovo. Mě uzliny reagují na alkohol což je zaručený indikátor. Uzlinu mi vyndali na mé přáni protože na vyšetření PET nic nesvítilo alle já znám své tělo dokonale.
Po vyndáni uzliny a hystologie se mé podezření prokázalo a tak jsem putovala znovu na PET a ten to již prokázal. Nyní mám zasaženou uzlinu, krční mandli a uzlinu vzadu na krku u páteře. A chystám se na radioterapii.
Toto je můj příběh a chci jen říct, že ať vás vživotě potká cokoliv nikdy se nenechte srazit na kolena a bojujte protože na světě je krásně a nenechte si tu šanci vzít.
Chci také poprosit zda má někdo podobné zkušenosti s relepsem nemoci jako já,ať se mi ozve na mailovou adresu: sobkova.z@sms-as.eu
Děkuji.
1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60 | 61 | 62 | 63 | 64 | 65 | 66 | 67 | 68 | 69 | 70 | 71 | 72 | 73 | 74 | 75 | 76 | 77 | 78 | 79 | 80 | 81 | 82 | 83 | 84
Hodgkin
(Michaela, 8. 5. 2011 12:22)