Atualizováno: 22. dubna 2008
Hodgkinův lymfom - hodgkinova choroba - rakovina lymfatického systému
na této stránce chceme poděkovat všem, kteří nám pomáhají při zvládání zákeřné nemoci, která se jmenuje Hodgkinův lymfom a se kterou těď Pavlínka bojuje. Zároveň zde také chceme poskytnout alespoň nějaké informace všem nemocným s touto diagnózou a jejich příbuzným a kamarádům, kteří se o nemoci dozví a z počátku plni strachu, nervozity a úzkosti pátrají po jakékoli informaci na netu, stejně jako my.
Hodgkinova choroba, nebo také Hodgkinův lymfom je nádorové onemocnění, v podstatě rakovina lymfatického systému. Dá se velmi úspěšně léčit, uváděné procento vyléčených pacientů se uvádí nad 80 procent.
Bohužel se dozvídáme, že výsledky jsou pozitivní (rozumějte pro nás špatné) a posílají nás na Lochotín do Plzně na specializované oddělení, kde nás informují, že Pavlínka onemocněla Hodgkinovo chorobou - jedná se o Hodgkinův lymfom – maligní lymfom, stádium 2A – tedy jinak, má nádory na lymfatickém systému.
Lymfatický systém je součástí imunitního systému, který pomáhá bojovat tělu proti infekci a nemocem. Je tvořen sítí lymfatických cév, které probíhají všemi orgány našeho těla a v nichž proudí míza (lymfa) – bezbarvá tekutina, která obsahuje vlastní buňky imunitního systému – bílé krvinky (lymfocyty)…..Nemá smysl zde rozebírat a popisovat to, co je již jinde, viz. naše stránka odkazů na podobnou tématiku a odborné publikace.
Hned při první návštěvě v Plzni Pavlínka podstupuje CT , ultrazvuk, odběr kostní dřeně, RTG a další vyšetření, která mají zjistit, kde všude se nádory nachází. Zároveň dostává první dávku chemoterapie a děsně léků s sebou domů. Trávíme tam celý den. Pavlínka celkem podstoupí 4 cykly chemoterapie – tedy 8 návštěv jednou za 14 dní, kdy vždy dostane lék kapačkou – cca 2-3 hodiny a pak na kontrolu k doktorce, povědět si co je nového a rychle domů, protože jí je vždy dost špatně. Další dva až tři dny proleží. Celkově se cítí pořád unavená, ale je statečná, silná a zvládá dělat skoro vše co předtím. Doktorka nás informuje, že se při léčbě hodně zhubne, ale snad jediným na první pohled viditelným znakem je vypadávání vlasů. Proto hned na začátku kupujeme vhodnou paruku. Po dlouhém hledání nacházíme to pravé, stejné vlasy, stejný účes, hlavní je dobrý pocit.
21. února – den D
ráno dostala Pavlínka premedikaci a poté jí přinesli na pokoj zamražené buňky, které před ní nechali rozmrazit a poté jí je aplikovali do zavedeného kanyly na hrudníku. Po celou dobu byl u ní doktor a sledoval jak to snáší. Bylo jí zle, takže se mnou nechtěla ani mluvit do telefonu, ale prý to čekala horší. Teď už je jí prý lépe.
25. února - den D +4
dnes jsme Pavlínku navštívili, je jí lépe, leží, špatně se jí polyká a čte jednu knížku za druhou.... vypadá dobře....jinak nic nového, uvidíme za pár dní....jinak režim je docela přísný, musíme si před návstěvou odložit skoro vše do skříňky a pak na sebe navléct empír - takový jednorázový oblek, návleky na nohy, roušku a rukavice, na ty pak nanést desinfekci a pak teprve hurá dovnitř....
27. února - D+6
Pavlínka si stěžuje na bolest v krku, špatně se jí mluví, jinak nic nového, dostala nějakou kapačku na podporu tvorby nových buněk...Doma zatím organizujeme sanitární den - vše vypukne v sobotu, aby, až se Pavlínka vrátí, byly pryč koberce a další špínu držící věci...spousta věcí však už skončila v popelnici již tento týden....
3. března - D+11
Pavlínku pouští domů, má už dost vysokou hladinu bílých krvinek a krevní destičky už také stoupají. Nejdřív teda volá, že půjde domů zítra, ale za půl hodiny volá, že v nemocnici potřebují její postel a jde domů hned.
Je doma, odpočívá, jen cesta do auta jí dala zabrat a nemohla se dočkat až bude doma a lehne si. Byt je od soboty naprosto sterilní, takže by nějaká nákaza neměla hrozit. Domů jsme dostali spoustu prášků, obrovská hromada a člověk by potřeboval pomalu rozpis, aby si pamatoval co a jak brát.
4. března - D+12
Děti chodí přes den k babičce, Pavlínka doma odpočívá, obědy zajištěny. Ještě zítra do práce a beru si dovolenou a budu s Pavlínkou a dětma tři týdny doma....to aby se dostala z toho nejhoršího. Na kontrolu jdeme začátkem dubna.
13. března - D+21
Pavlínka chodí na procházky, už ujde i dva km bez větších problémů. Už jsme byli i na malé návštěvě. Doma stále bojujeme s kašlem a rýmou obou prcků. Moc se nám nedaří izolovat Pavlínku, stále po ní lezou, snad nic nechytí. Teď už to oba vidíme trošku lépe, s nadějí čekáme na kontrolu, která proběhne v dubnu.
22. dubna
dlouho jsem nepsal, měli jsme hodně starostí. Minulý týden jsme byli na kontrole, vše je v pořádku, Pavlínka už zvládá většinu věcí jako dřív, samozřejmě se ještě rychle unaví. Začínají jí růst vlasy a těší se až nebude muset nosit paruku nebo šátek. Zůstali jí nějaké tmavé skrvrny na kůži a když déle stojí, bolí jí chodidla. Prášky už skoro všechny dobrala a bere pouze jeden.
12. července
jsme po první pravidelné tříměsíční kontrole a Pavla je v pořádku, ani nedělali CT, navíc dnes odjíždíme na jeden ze dvou táborů, které nás letos čekají. V červnu jsme stihli dovolenou na Slovensku - termální koupaliště, bazény Velký Meděr a vzhledem k prožitému a k podmínkám jsme si to všichni perfektně užili. Nějaké fotky i s Pavlínkou jsou v galerii zde.
Červen 2009
Pavlínka se vrací z třítýdenního pobytu v lázních Karlova Studánka. spokojená a vylázněná Žijeme skoro stejným životem, jako před nemocí. Pavlínka je sice často unavená a stále v invalidním důchodu, ale jinak se snažíme využít nového pohledu na svět, který jsme díky nemoci získali a užívat si naplno.
Květen 2010
Utekl další rok, nechce se mi tomu ani věřit jak rychle....Pavlínka a celá naše rodinka je v současné době v pohodě...Držíme palce těm, kteří v současné době s nemocí bojují....Držte se, stojí za to bojovat...
Leden 2011
Utekl skoro další rok a Míša mě požádala, abych taky něco napsal.... Pavlínka má stále problémy s dýcháním, zadýcháváním se, kašláním, to vše v důsledku popálení plic při radioterapii....dle doktorky se to nezlepší...při pravidelné kontrole na Lochotíně jsem naposled koukal na ta místa v čekárně, na lavičku, kde jsem seděl, na místo na parkovišti....místa, kde jsme se ty informace dozvěděli, místa kde jsem byl plnej beznaděje, nevěděl co nás čeká a brečel...teď po pár letech už tam chodím s menším strachem a nadějí, že už snad nikdy víc..... jinak je vše v rámci možností v pořádku... nejvíc starostí a radostí nám teď dělají děti, okolo kterých se teď vše točí....
________________________________
Zpracoval jsem stránku odkazů na odborné publikace a další informace na netu , na které naleznete další velmi podrobné informace zpracované především lékaři, specialisty ve svém oboru, další informace od pacientů.
Pokud byste si přáli něco doplnit, našli jste jiné zajímavé odkazy na Hodgkinův lymfom apod., využijte prosím komentář pod článkem.
Komentáře
Přehled komentářů
Jakube, obrovská gratulace...smekám klobouk, jak si to všechno zvládl, z tvých řádek vyzařoval veliký optimismus a odhodlání bojovat....
VÍTĚZSTVÍ
(Jakub Suchánek - 22 let - Děčín, 4. 3. 2010 19:15)
DNEŠNÍ VERDIKT DOKTORKY: ...........ZDRAVÝ....................
konečně :) ještě jen jedno vyšetření na PETu, které to potvrdí na 100%, ale to je jen pro jistotu :)
Byl to boj, ale zvládl jsem to
Ahojky anzo,
(Verunka, 5. 2. 2010 11:44)Dětské chemo je dětský protokol léčby - léčí se jim děti, které dostanou HL. OEPA - oncovin, etoposid, prednison a andryamycid (snad). Děkuji a věřím, že i Tvůj manžel bude již v dubnu "neaktivní".
Verunko
(Anza, 4. 2. 2010 14:59)Co to je "dětská chemo"? Věřím, že BEACOPP bude stačit a tamto ostatní tě nečeká. Zda je manželův "zbytek" v hrudníku aktivní, nebo ne, se dozvíme v dubnu.
Zdravím a moc děkuju za tyto stránky.
(Verunka, 2. 2. 2010 18:52)Ve chvílích, kdy člověk neví, co dál, je rád, když se lidi podělí s vlastními zkušenostmi. Diagnozu HL - IIB mám již 3 měsíce. Po 2 dětských chem. (OEPA) stále aktivní, teď mám za sebou 2 x BEACOPP a doufám, že už aktivní ty mršky nádorový nebudou. V opačném případě mě straší vysokodávkovou chemou a s ní spojenou transplantací. Stále doufám, že se to v dobré obrátí a nebude to potřeba. Ale bojím se... ale to zřejmě každý. Přeji všem, kteří bojují hodně zdraví :-) Veronika
Pane Šusto
(Anza, 2. 2. 2010 14:27)Jediné, co mě k těmto věcem vždy napadá, je, že nechápu, proč musí tato nemoc porážet mladé lidi. Moc přeju Vám všem, aby čas tentokrát zapůsobil, jak má. Je to strašně smutné a nepochopitelné. Anna Z.
Můj syn,pokračovatel lesácké tradice
(ing.Václav Šusta, 28. 1. 2010 8:26)Můj syn Jan Šusta onemocněl v roce 2003. Léčil se na onkokologii v Plzni.Absolvoval transplantaci kmen. buněk i kostní dřeně. Svůj boj prohrál 20.9.2009. Prohráli jsme i my rodiče, manželka a 4 letá dcerka. Dva dny před smrtí se zapsal ke studiu na VŠ.Tak se mu chtělo žít.Bylo mu 33 let.
Pro Ivetu - Ivánek
(Kolibřík, 26. 1. 2010 21:24)Iveto, klidně napiš email, co tě zajímá, něco je nahoře v článku, ostatní otázky rádi zodpovíme.
držím palce všem
(Kolibřík, 26. 1. 2010 21:20)
ahoj, gratulace Michaele a nejen jí, každý tuto nemoc prožívá jinak s různými komplikacemi, proto všem přejeme brzké uzdravení a konec trápení při chemoškách a radioterapiích...
Pro Kamilu - prcek se nám narodil před nemocí, která byla diagnostikována v 6ti měsících. Moje švagrová, což je děs, měla stejnou nemoc, po léčbě chemoterapií, bez ozařování, se vrátila do práce, a před rokem porodila zdravou holčičku bez jakýchkoli komplikací. Víc informací dohromady nedám...
Pavlínka je stále v pořádku, chodíme na kontroly, jinak v normálu.
pro Kamilu....19.1
(zdeněk, 26. 1. 2010 12:31)Zdravím,když jsem chodil na léčbu,tak tam byly dvě těhotné holky na léčbě taky a vše dopadlo v pohodě,potkával jsem je na kontrolách...Takže po léčbě to musí být v pohodě:-))Mějte se..........
zdravím všechny
(zdeněk, 26. 1. 2010 12:25)prodělal jsem tuto nemoc ,před 8lety,ze začátku je to šok,ale člověk si za chvíli zvykne.Nejhorší na této nemoci je aby ji zjistil obvodní lékař třeba u mě to byla tragédie,zjistili to zhruba po dvou letech,a to už jsem sotva chodil.Nádor jsem měl v třísle 20krát 4 cm,ve všech uzlinách i v kostní dřeni.Chvíli trvá léčba ale časem vše zmizí,Ani nemusím brát žádné léky a ani nemám žádné omezení,.jen se dlouhodobě nepřepínat. Asi nejtěžší pro mě bylo zhubnout a vrátit se na svou váhu.....Jinak ,všem co to dnes podstupujete přeji brzkéééééééééééééé uzdravení a nebojte ,je to fakt v pohodě:-)))))
hl a tehotenstvi
(Kami, 19. 1. 2010 16:37)Ahojik vsem, chci se optat jestli nahodou nemate nekdo zkusenosti s tehotenstvim po lecbe?Myslim ze to je pro zeny dost vazna vec,ja jsem po H:L:IIA,chemo ABVD+30gy ozarovani nalez byl jiz po nekolika disperenzialkach negativni ted po 20 mesicich od lecby sem otehotnela dr.Zikavska nic nenamitala ale me zajima jestli je tady nekdo kdo otehotnel po Lymfomu,zatim je vse v poradku jak ja tak plod,prosim at se zeny ozvou diky a vsem hodne sil.kamila
VÍTĚZSTVÍ!!
(Michaela, 14. 1. 2010 12:54)Ahojte! Včera jsem byla na PET! A výsledek? BEZ POZITIVNÍCH NÁLEZŮ!!! Bojujte, stojí to za to!!
Pro Irenu
(Michaela, 10. 1. 2010 21:15)Iri, prosimtě kdo tě léčil, jaké jsi měla stadium, rizikvé faktory a chemo? Já chodím k Janíkové, akorát mi přijde, že je taková neochotná a furt protivná:( Prosím ozvi se
Pro Ivetu
(Irena, 29. 12. 2009 17:50)Ahoj Iveto, jsem 1,5 měsíce po transplantaci kmenovích buněk.Měla jsem z toho taky hrozný strach.Samotné vysokodávkové chemo i transplantace proběhlo v poho.Pozdejim se bohužel vyskytli komplikace (zánět na plicích) nakonec jsem v nemocnici strávila 5 týdnů. Nebylo to jednoduché(mám doma 2 letou holčičku) Po návratu domů jsem se cítila dost unavená.Dnes je to 14 dní co jsem doma a již věřím tomu že bych byla schopná postarat se již brzy o dceru i sama,začínám se cítit dobře a veřit ,že již je to snad vše za mnou.Veškerou léčbu jsem prodělala v Brně (Bohunicích)Držím palce at vše dobře zvládnete a přeji at je vše brzy za vámi.
Pro Ivetu
(Michaela, 28. 12. 2009 16:59)Ivi někde na netu jsem si našla o Hodgkinu po transplataci buněk, bude muset být strašně opatrný na infekce a bude muset být izolovaný od lidí nějakou dobu v nemocnici, bude se strašně dbát na hygienu atd...tohle si pamatuju, zkus se pokouknout někde na netu je toho hodně. A nebo zkus napsat tady Kolibříkům, Pavlínka si to také prodělala, určitě vám rádi poradí!! Jen se držte a nevzdávejte se!!!
Pro Ivetu
(Michaela, 28. 12. 2009 16:56)Ivi, prosimtě zkuste jít za jiným doktorem nezávisle na tohoto, ke kterému ted chodíte nebo za vedením oddělení a zkuste to zkonzultovat, nebo kontaktujte jiné pracovisko, jestli se vám něco nezdá, ale něco dělejte, je to přece Ivanovo zdraví a to má jenom jedno!! Držím pěsti nejvíc jak to jde a držte se!!!
Ivánek
(Iveta, 28. 12. 2009 14:43)Tak se konečně začíná něco dít...bohužel v tom špatném smyslu. Ivan byl zase na odběru uzlin a histologie vyšla pozitivní. Takže ho čekají zase dvě kola silné chemo a měsíc na to transplatace kmenových buněk. Napište prosím jestli jste tím někdo prošel, jak Vám bylo apod. Díííky
Hodgkinův lymfom
((Saška Korčoková -24 let-Jáchymov, 26. 12. 2009 2:17)Ahoj zdravim všechny tak já jsem další kdo prodělal hodgkinův lymfom přišla jsem na to 13.02.09 udělala se mi bulka pod paždí po různejch vyšet.Mi jí vyřírli a poslali na histolku tam zjistili že mám hodgina v první momen to bylo hrozné ale pak jsem se s tím nějak smířila nic jiného ani člověku nezbyde.Mám Hodgkina modulární slkerozi typu 2a.S cemoškou jsem zacala 13.3.09 5.5.09 jsem měla kontrol peta+ceté a výsledky byly dobré měla jsem male zbytek na hrudi tak proto jsem musela na ozářky.jezdila jsem do FN PLNEŇ na hamato onkologii k mudr Vzobulové velice dobrá doktorka.chemošku jsem ukončila 16.6.09 měla jsem 4 cikli(8 dávek) po té měsíc a půl pauza pak 20* ozářka každej den jsem jezdila 100 km bylo to celkem náročné ale sáse zvládnou vše hlavně co by člověk neudělal pro své zdraví.No a teď cekám na 19.01.2010 to jdu na kontrolního peta+cete.Netušila jsem že nás je tolik s tímto onemocněním je to strašné držím všem palečky
Odpovědi na poslední vaše otázky
(Jakub Suchánek - 22 let - Děčín, 25. 12. 2009 22:13)
Jezdím také do Vinohadské nemocnice a řekl bych že tam je pro úspěch vyléčení velice dobré. Plno lidí co jsem potkal tak si nemohlo na léčbu a přístup doktorů stěžovat. Myslim si e se nám tam dostává vyoce kvalitní a odborné léčby.
Co se týče otazky Stepana, mel jsem 3.stadium a po 4.cyklu silne chemo jsem mel porad pozitivni nalez, po 8.cyklu uz negativni, ale zdali budou ozarky zalezi na tom, jak velky kus nadoru ac negativni zustal. Je dána dranice 2,5cm do šířky, výška prý tolik nhraje roli, pak pole toho jsou ozářky.
Já mám za sebou 10 ozářek a ještě 8 zbývá, odedneška se mi hůře poliká, mám asi nějaké zužené trubky, ale jinak naštěstí to jde. Tak uvidím.
MĚJTE SE :)
1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60 | 61 | 62 | 63 | 64 | 65 | 66 | 67 | 68 | 69 | 70 | 71 | 72 | 73 | 74 | 75 | 76 | 77 | 78 | 79 | 80 | 81 | 82 | 83 | 84
Jakube
(Kolibřík, 4. 3. 2010 19:20)