Atualizováno: 22. dubna 2008
Hodgkinův lymfom - hodgkinova choroba - rakovina lymfatického systému
na této stránce chceme poděkovat všem, kteří nám pomáhají při zvládání zákeřné nemoci, která se jmenuje Hodgkinův lymfom a se kterou těď Pavlínka bojuje. Zároveň zde také chceme poskytnout alespoň nějaké informace všem nemocným s touto diagnózou a jejich příbuzným a kamarádům, kteří se o nemoci dozví a z počátku plni strachu, nervozity a úzkosti pátrají po jakékoli informaci na netu, stejně jako my.
Hodgkinova choroba, nebo také Hodgkinův lymfom je nádorové onemocnění, v podstatě rakovina lymfatického systému. Dá se velmi úspěšně léčit, uváděné procento vyléčených pacientů se uvádí nad 80 procent.
Bohužel se dozvídáme, že výsledky jsou pozitivní (rozumějte pro nás špatné) a posílají nás na Lochotín do Plzně na specializované oddělení, kde nás informují, že Pavlínka onemocněla Hodgkinovo chorobou - jedná se o Hodgkinův lymfom – maligní lymfom, stádium 2A – tedy jinak, má nádory na lymfatickém systému.
Lymfatický systém je součástí imunitního systému, který pomáhá bojovat tělu proti infekci a nemocem. Je tvořen sítí lymfatických cév, které probíhají všemi orgány našeho těla a v nichž proudí míza (lymfa) – bezbarvá tekutina, která obsahuje vlastní buňky imunitního systému – bílé krvinky (lymfocyty)…..Nemá smysl zde rozebírat a popisovat to, co je již jinde, viz. naše stránka odkazů na podobnou tématiku a odborné publikace.
Hned při první návštěvě v Plzni Pavlínka podstupuje CT , ultrazvuk, odběr kostní dřeně, RTG a další vyšetření, která mají zjistit, kde všude se nádory nachází. Zároveň dostává první dávku chemoterapie a děsně léků s sebou domů. Trávíme tam celý den. Pavlínka celkem podstoupí 4 cykly chemoterapie – tedy 8 návštěv jednou za 14 dní, kdy vždy dostane lék kapačkou – cca 2-3 hodiny a pak na kontrolu k doktorce, povědět si co je nového a rychle domů, protože jí je vždy dost špatně. Další dva až tři dny proleží. Celkově se cítí pořád unavená, ale je statečná, silná a zvládá dělat skoro vše co předtím. Doktorka nás informuje, že se při léčbě hodně zhubne, ale snad jediným na první pohled viditelným znakem je vypadávání vlasů. Proto hned na začátku kupujeme vhodnou paruku. Po dlouhém hledání nacházíme to pravé, stejné vlasy, stejný účes, hlavní je dobrý pocit.
21. února – den D
ráno dostala Pavlínka premedikaci a poté jí přinesli na pokoj zamražené buňky, které před ní nechali rozmrazit a poté jí je aplikovali do zavedeného kanyly na hrudníku. Po celou dobu byl u ní doktor a sledoval jak to snáší. Bylo jí zle, takže se mnou nechtěla ani mluvit do telefonu, ale prý to čekala horší. Teď už je jí prý lépe.
25. února - den D +4
dnes jsme Pavlínku navštívili, je jí lépe, leží, špatně se jí polyká a čte jednu knížku za druhou.... vypadá dobře....jinak nic nového, uvidíme za pár dní....jinak režim je docela přísný, musíme si před návstěvou odložit skoro vše do skříňky a pak na sebe navléct empír - takový jednorázový oblek, návleky na nohy, roušku a rukavice, na ty pak nanést desinfekci a pak teprve hurá dovnitř....
27. února - D+6
Pavlínka si stěžuje na bolest v krku, špatně se jí mluví, jinak nic nového, dostala nějakou kapačku na podporu tvorby nových buněk...Doma zatím organizujeme sanitární den - vše vypukne v sobotu, aby, až se Pavlínka vrátí, byly pryč koberce a další špínu držící věci...spousta věcí však už skončila v popelnici již tento týden....
3. března - D+11
Pavlínku pouští domů, má už dost vysokou hladinu bílých krvinek a krevní destičky už také stoupají. Nejdřív teda volá, že půjde domů zítra, ale za půl hodiny volá, že v nemocnici potřebují její postel a jde domů hned.
Je doma, odpočívá, jen cesta do auta jí dala zabrat a nemohla se dočkat až bude doma a lehne si. Byt je od soboty naprosto sterilní, takže by nějaká nákaza neměla hrozit. Domů jsme dostali spoustu prášků, obrovská hromada a člověk by potřeboval pomalu rozpis, aby si pamatoval co a jak brát.
4. března - D+12
Děti chodí přes den k babičce, Pavlínka doma odpočívá, obědy zajištěny. Ještě zítra do práce a beru si dovolenou a budu s Pavlínkou a dětma tři týdny doma....to aby se dostala z toho nejhoršího. Na kontrolu jdeme začátkem dubna.
13. března - D+21
Pavlínka chodí na procházky, už ujde i dva km bez větších problémů. Už jsme byli i na malé návštěvě. Doma stále bojujeme s kašlem a rýmou obou prcků. Moc se nám nedaří izolovat Pavlínku, stále po ní lezou, snad nic nechytí. Teď už to oba vidíme trošku lépe, s nadějí čekáme na kontrolu, která proběhne v dubnu.
22. dubna
dlouho jsem nepsal, měli jsme hodně starostí. Minulý týden jsme byli na kontrole, vše je v pořádku, Pavlínka už zvládá většinu věcí jako dřív, samozřejmě se ještě rychle unaví. Začínají jí růst vlasy a těší se až nebude muset nosit paruku nebo šátek. Zůstali jí nějaké tmavé skrvrny na kůži a když déle stojí, bolí jí chodidla. Prášky už skoro všechny dobrala a bere pouze jeden.
12. července
jsme po první pravidelné tříměsíční kontrole a Pavla je v pořádku, ani nedělali CT, navíc dnes odjíždíme na jeden ze dvou táborů, které nás letos čekají. V červnu jsme stihli dovolenou na Slovensku - termální koupaliště, bazény Velký Meděr a vzhledem k prožitému a k podmínkám jsme si to všichni perfektně užili. Nějaké fotky i s Pavlínkou jsou v galerii zde.
Červen 2009
Pavlínka se vrací z třítýdenního pobytu v lázních Karlova Studánka. spokojená a vylázněná Žijeme skoro stejným životem, jako před nemocí. Pavlínka je sice často unavená a stále v invalidním důchodu, ale jinak se snažíme využít nového pohledu na svět, který jsme díky nemoci získali a užívat si naplno.
Květen 2010
Utekl další rok, nechce se mi tomu ani věřit jak rychle....Pavlínka a celá naše rodinka je v současné době v pohodě...Držíme palce těm, kteří v současné době s nemocí bojují....Držte se, stojí za to bojovat...
Leden 2011
Utekl skoro další rok a Míša mě požádala, abych taky něco napsal.... Pavlínka má stále problémy s dýcháním, zadýcháváním se, kašláním, to vše v důsledku popálení plic při radioterapii....dle doktorky se to nezlepší...při pravidelné kontrole na Lochotíně jsem naposled koukal na ta místa v čekárně, na lavičku, kde jsem seděl, na místo na parkovišti....místa, kde jsme se ty informace dozvěděli, místa kde jsem byl plnej beznaděje, nevěděl co nás čeká a brečel...teď po pár letech už tam chodím s menším strachem a nadějí, že už snad nikdy víc..... jinak je vše v rámci možností v pořádku... nejvíc starostí a radostí nám teď dělají děti, okolo kterých se teď vše točí....
________________________________
Zpracoval jsem stránku odkazů na odborné publikace a další informace na netu , na které naleznete další velmi podrobné informace zpracované především lékaři, specialisty ve svém oboru, další informace od pacientů.
Pokud byste si přáli něco doplnit, našli jste jiné zajímavé odkazy na Hodgkinův lymfom apod., využijte prosím komentář pod článkem.
Komentáře
Přehled komentářů
ahoj lidi.prave probiha muj 7.cyklus nejsilnejsi chemoterapie.mam 4 stadium teto nemoci a ceka me jeste jeden cyklus.Byl jsem po 4 cyklu na PET a bylo negativni.nevite jestli budu muset jit na to ozarovani kdyz bylo PET negativni?Preju vsem nemocnym obrovskou vnitrni silu!Je to cele hlavne o psychice.tak budte v pohode ikdyz je to tezke prinutte se usmat se.
Ivánek
(Iveta, 16. 12. 2009 8:36)Vysvětlí mi prosím někdo, proč mi se touto nemocí pořád trápíme? Léčíte se někdo u doktorky Markové na Vinohradech v Praze? Já už mám takový divný pocit jestli se něco nezanedbalo, Ivan prošel chemoterapií a ozáření už prý nebylo potřeba a přitom tam nějaký negativný nález zůstal. Po roce se Ivanovi objevily zase zvětšené uzliny, pořád mu akorát kuchají krk a hisologie z krčních uzlin nevychází. Já už fakt nevim. Teď po posledním vyšetření mu to na PETU svítí i v podpaždí... Prosím napište, tohle je úmorný a strašný trápení...
vitaminy po lečbe Hod.Lymfomu?
(andrea, 12. 12. 2009 22:48)Přeji všem krásný večer,prosím doporučte mi vitamíny pro muže k vanocům ,je po léčbě Hodgkinova lymfomu (ted v listopadu ma po všech Chemoterapiich a po Pet a Ct je zdravý:-))).at stoji kolik chcou ,ale aby byly kvalitní a opravdu dobré.Jinak všem ,kteří se s tímto léčí přejí hodně síly a at jste brzo fit a opet plní elanu do života!!hezké vánoce všem tady!!!!
hodgkinův lymfom
(pavla.ll, 29. 11. 2009 14:12)
Ahoj Kubo.
Ja mám za sebou 18 ozářek krku.První den mi udelali masku na obličej na kterou vyznačily body
kde mě každý den ozařovali.Každý týden jsem chodila na krev a kontrolu kvůli bílím krvinkám.Ozářka je taky prevít na tělo.První týden to šlo trochu mě bolela hlava ale potom mě začalo dost bolet v krku.Dělá to asi každému ,pak jsem neměla žádnou chuď a málo slin .Není to vůbec žádná hrůza pila jsem aktimely ,šlehačku ta mi dělala na krk moc dobře a mátovy čaj ten je skvěí na sliny.Když už jsem měla spálenou kůži tak jsem jí dopřávala vepřové sádlo které jsem na sebe matlala.Vždycky jsem si říkala že všechno se dá vydržet ,že je to léčba která ni pomůže a opravdu jsem zdravá a šťastná ,vydrš to taky a uvidíš že za chvilku budeš psát taky jsem zdravi.Měj se.
Můj Hodgkinův lymfom 14.část
(Jakub Suchánek - 22 let - Děčín, 27. 11. 2009 22:25)
Ahoj Lidi,
tak mám za sebou všechna vyšetření. Léčba dopadla úspěšně, ale ještě tam zůstal NEGATIVNÍ nález tak jsem dostal ozářky. Byl jsem dneska na Bulovce se dohodnout s doktorem Kubešem na termínu ozáření. Ten mi ze začátku zdělil že šance se tam letos dostat není, ale jako zázrakem když jsme koukali do jeho diáře tam bylo jedno místečko volné, takže příští týden ve středu jdu na příjem, prej nějaké formality a v pátek na zaměření myslím. Takže když to vyjde, jakož v to moc dofám do konce roku bych to mohl absolvovat a do toho nového roku pěkně začít se zdravím. Po ozařování za 4 týdny mám jít na ECHO a EKG a za 6 týdnů po ozařování na PET, CT atd... takže ten začátek nového roku bude ve znamení kontrol ale mělo by to vše jen potvrdit že jsem zdraví.
Chci se jen zeptat, jak jste snášeli ozařování ???
Díky, mjte se a hezky se uzdravujte :)
hodgkinův lymfom
(pavla,ll, 26. 11. 2009 20:40)
Ahoj lidičky
Píšu vám protože jsem to slíbila.Jsem po velkém vyšetření PETct na které jsem čekala 2 měsíce po léčbě která u mě trvala 5 měsíců a můžu říct že úspěšně.Jsem úplně zdravá žádné uzliny.To je pro mě ten nejhesčí vánoční dárek.Stálo to za to se léčit a vydržet všechny ty špatné dny.Jsem důkazem a taky všichni ostatní co se stím prevítem poprali.Moc mi tyto stránky pomohli a dávaly mi silu.Ze všema se
loučím,přejí rychlé uzdravení a ráda budu vaše články číst.Krásné vánoce a novy rok.
Pro Kubu
(Michaela, 20. 11. 2009 11:53)Ahoj Jakube, prosimtě ale na PET bys měl jít minimálně měsíc a max. 3 měsíce po léčbě, tedy po ozařování, ale tvoje paní doktorka se chce asi ujistit, jak ti v těle zapůsobila chemo, ptž. ta je nejdůležitější, to ozařování už jen vlastně jen takový ,,bonus", který ovšem může naprosto vše taky ovlivnit. My ostatní co máme po chemo i ozařování musíme počkat alespoň 3 měsíce, aby se pořádně ukázalo, jaké to v těle udělalo změny a musí se tak dlouho čekat, ptž. jinak by ty výsledky byly zkreslené. Tak se zeptej jestli ti to paní doktorka neřekla, proč jdeš už teď, ať to víš. Měj se Míša
pro Pavlu
(Jakub Suchánek - 21 let - Děčín, 19. 11. 2009 9:34)
To čekáš tak dlouho na PET ???
Divný, mě skončila léčba a jdu hned. ¨Já se toho nijak nebojim, jen se netěším jak do sebe budu lejt tu jejich vodu, hrůza když to nemůže do sebe člověk vyklopit, ale mus ji jen popíjet. Ale taky yse to dá vyržet. Měj se a neboj se :)
pro Petru
(Jakub Suchánek - 21 let - Děčín, 19. 11. 2009 9:27)Mě vlasy začli padat ke konci 1.cyklu a než mít plnou postel lasů, tak jsme to oholili a bylo to. Chvíli jsme si zvykali, ted uz nam to nepřijde a nedokážeme si s píš představit jaké to bude až bu mít zasevlasy. Já to sice nijak dlouhé nenosil. Taky obočí a řasy povypadají, ale při tom všem je to minimum, důležité je se uzdravit.
Hodgkinův lymfom
(pavla, 17. 11. 2009 22:48)Ahoj Lidičky.Dvou měsíční čekání na PetCT po léčbě se už za pár dní neuvěřitelně blíží.CHvěje se mi celé tělo ,více se potím nebo mám zimnici. Nedá se to ovlivnit. Po pravdě mám strach a nevím jak se stím poprat.Celou léčbu jsem zvládala,ale ted´je to nějak horší.Vaše články mě dost pomáhají a dávájí mi sílu.Loučím se a až to bude za mnou,tak dám vědět.
Pro Jakuba
(Petra, 17. 11. 2009 14:59)Ahoj Kubo, tak to sem moc ráda že si to takhle všechno dobře zvládnul a máš to za sebou. Já sem právě na začátku a taky mám BEACOPP, zatim mi naplánovali 4. Chemo zvládám zatím dobře, ale nejhorší je to jak člověk neví co ho čeká. Tak sem aspoň ráda že seš v pohodě a napsal si. Budu se snažit s tim zabojovat stejně jako ty. Tak se měj hezky:-) Ještě mě tak napadá,otázka pro všechny: za jak dlouho vám začali padat vlasy? Díky
Můj Hodgkinův lymfom 13.část
(Jakub Suchánek - 21 let - Děčín, 17. 11. 2009 5:52)
Ahoj Lidi,
dlouho jsem nepsal, asi to bude tím že mi ta léčba ted po tom připadala pořád stejná, takže nějaké výkyvy které by stály za řeč mě teď nenapadají.
Je to konečně tady, mám za sebou 8xBEACOPPu, takze fakt sila, ale dalo se to vydržet. Snesl jsem to dobře, sice na posledních dvou cykleh mi vyhrožovali transfuzi, ale nasel jsem na to v tele jeste dost sil abych ji nemusel přijmout. Dneska, no ono už vlastně včera jsem byl v praze na kontrola u moji milovane Dr.Žikavské, tak jsme se dohodli na vyšetřeních apod... které mě čekají v příštím týdnu a pak se uvidí co bude dál no. Výsledky o tom jak na tom jsem bych měl vědět na konci měsíce, tak já vám pak písnu. Co se týče chemoterapii snesl jsem všechny dobře, trvali 5měsíců, fakt doba, ale za to abych dosahl zdraví to stálo, ono se to ještě asi potáhne, protože tělo má z toho všeho fakt dost, ale myslim si že teď by to mohla být už příjemnější část. Jestli budu mít ozářky nevim, možná ale jo, lidi říkají že je to pro jistotu lepší a když je ta možnost tak proč toho nevyužít.
Lidem kteří s touto chorobou či nemocí, zkrátka jak to nazývají začínají vzkazuju : NEBOJTE SE A BOJUJTE.
Chce to jen mít kolem sebe fajn lidi a dá se to zvládnout.
Měj te se :)
Pro Míšu
(Petra, 16. 11. 2009 11:09)Ahoj Míšo jsem moc ráda že se mi konečně někdo ozval. Chemo snáším dobře,jsem jen trochu unavená ale jinak se cítím v pohodě. Zatím mám ale za sebou první dávky, tak se uvidí jak to bude dál.Ráda bych si s někým psala kdo má podobný problém, ještě že existují alespoň tyhle stránky.Je super že už to máš za sebou, určitě to PET dopadne dobře. Měj se moc hezky a kdyby sis třeba chtěla se mnou psát tak mám email berashka@seznam.cz. Budu ráda za každou radu. papa
U nás
(Anza, 16. 11. 2009 10:22)Tak my máme za sebou 2 cykly ABVD, při kontrole po chemo se ukáztal čistej krk, ale v hrudníku to zůstalo. Teď ozářo a v půlce ledna PET a CT. Počítáme s tím, že budou přidávat BEACOPP a opravdu se na to netěšíme :-/ No ale vydržet a půjde to. Hlavně tam nikdo nechyťte prase a mějte se co to de :-)
Hodgkinův lymfom
(Michaela, 16. 11. 2009 8:38)Jinak všechny zdarím, moc na všechny myslím, doufám, že se vám daří, že se uzdravujete a že už se moc těšíte na Vánoce, já tedy neuvěřitelně moc!:) Už teď poslouchám koledy a balím dárečky...a v lednu mě čeká PET a CT jak to všechno dopadlo, věřím, že jsem zdravá, nic na sobě nepociťuju, je mi dobře, akorát se mi motá hlava, když vstanu, ale to je spíš možná nízkým tlakem:) Mějte se krásně a hlavně rádi!!
Pro Petru
(Michaela, 16. 11. 2009 8:35)Ahoj Petro, buď ráda, že ti dali tu silnější chemošku, ptž. prý vychází ze studie, že je to lepší. Jak zvládáš chemo? Není ti špatně? Hlavně se drž, přijdou lepší dny! Zaručeně, vím co říkám:) Miška
Pro Jakuba
(Petra, 14. 11. 2009 10:15)Ahoj Kubo, ráda bych věděla jak jsi na tom. Já sem tady sice nová, ale trápí mě podobný problém jako trápil tebe. Taky mám ten velký nádor v mediastinu, mám stadium 2.B s rizikovými faktory. Nasadili mi léčbu 4 cykly BEACOPP, tedy zatim, prý se ještě rozmýšlí jestli mi nepřidají. Zatím mám za sebou první tři dny chemo a ve středu jdu na dopich. Budu moc ráda jestli se ozveš, nebo i kdokoliv jiný. Mějte se moc hezky
Hodgkinův lymfom
(Michaela, 17. 10. 2009 10:30)Ahojte všichni! Tak už jsou to skoro 3 týdny co mám po ozařování. Pořád sem tam kašlu, bolelo mě taky v krku - měla jsem 15 ozařek krku a mezihrudí - a asi uprostřed jsem nemohla asi 2 dny vůbec jíst a pořád mám hrozně sucho v krku. Ted nemám skoro na nic chuť, jím spíš z donucení. Jinak se cítím pořád dobře, jako před tím, než jsem se začala léčit. Musim zaťukat, tuk tuk tuk:) Mějte se krásně a věřím, že nás to už nikdy nepotká! Míša z Brna
hodgkinova nemoc
(pavlína, 8. 10. 2009 14:35)
¨Zdravím vás všechny co jste na této stránce.Jsem po léčbělynfomu uzlin na krku s útvarem cév.Mam za sebou ABVD 2 czklz 4 podání chemoterapie a 18 ozářek krku v levo.Za dva měsíce jdu na PET CT kde se dozvím jestli jsem v pořádku nebo je tam ješte ten prevít schovany ale doufam že to bude dobré.Cítím se fan i celá léčba u mě probíhala dobře jenom při ozařováni mě bolelo dost v krku jinak jsem to zvládla .Jinak vám všem držím pěstičky a velkou sílu ta je moc důležitá abi ta mrška co nás napadla neměla možnost v našem těle žít.
kontrola
(kami, 6. 10. 2009 11:12)vsechny moc zdravim jsme v resisi po lecbe abvd4* a m15*ozareni 30gy.jsem v poradku v se je dobre,ale musim chodit pravidelne na kontroly k onkologovi pres prsa mamka mi zemrela na rakovinu prsu,to choduim sem do Budejovic ale jinak sem se lecila na Vinohrdech u dr ŽIkavské to znamena ze tam mam kontroly ted mam pred dalsi 3disperenzialni kontrolou...tady v budejicich se dost divili jakto ze nechodim na CT ue bych mela chodit pri kazde dis.kontrole nemate nekdo podobne zkusenosti????Kami Ceske budejovice
1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60 | 61 | 62 | 63 | 64 | 65 | 66 | 67 | 68 | 69 | 70 | 71 | 72 | 73 | 74 | 75 | 76 | 77 | 78 | 79 | 80 | 81 | 82 | 83 | 84
Ozarit ci neozarit?
(stepan, 18. 12. 2009 22:22)