Atualizováno: 22. dubna 2008
Hodgkinův lymfom - hodgkinova choroba - rakovina lymfatického systému
na této stránce chceme poděkovat všem, kteří nám pomáhají při zvládání zákeřné nemoci, která se jmenuje Hodgkinův lymfom a se kterou těď Pavlínka bojuje. Zároveň zde také chceme poskytnout alespoň nějaké informace všem nemocným s touto diagnózou a jejich příbuzným a kamarádům, kteří se o nemoci dozví a z počátku plni strachu, nervozity a úzkosti pátrají po jakékoli informaci na netu, stejně jako my.
Hodgkinova choroba, nebo také Hodgkinův lymfom je nádorové onemocnění, v podstatě rakovina lymfatického systému. Dá se velmi úspěšně léčit, uváděné procento vyléčených pacientů se uvádí nad 80 procent.
Bohužel se dozvídáme, že výsledky jsou pozitivní (rozumějte pro nás špatné) a posílají nás na Lochotín do Plzně na specializované oddělení, kde nás informují, že Pavlínka onemocněla Hodgkinovo chorobou - jedná se o Hodgkinův lymfom – maligní lymfom, stádium 2A – tedy jinak, má nádory na lymfatickém systému.
Lymfatický systém je součástí imunitního systému, který pomáhá bojovat tělu proti infekci a nemocem. Je tvořen sítí lymfatických cév, které probíhají všemi orgány našeho těla a v nichž proudí míza (lymfa) – bezbarvá tekutina, která obsahuje vlastní buňky imunitního systému – bílé krvinky (lymfocyty)…..Nemá smysl zde rozebírat a popisovat to, co je již jinde, viz. naše stránka odkazů na podobnou tématiku a odborné publikace.
Hned při první návštěvě v Plzni Pavlínka podstupuje CT , ultrazvuk, odběr kostní dřeně, RTG a další vyšetření, která mají zjistit, kde všude se nádory nachází. Zároveň dostává první dávku chemoterapie a děsně léků s sebou domů. Trávíme tam celý den. Pavlínka celkem podstoupí 4 cykly chemoterapie – tedy 8 návštěv jednou za 14 dní, kdy vždy dostane lék kapačkou – cca 2-3 hodiny a pak na kontrolu k doktorce, povědět si co je nového a rychle domů, protože jí je vždy dost špatně. Další dva až tři dny proleží. Celkově se cítí pořád unavená, ale je statečná, silná a zvládá dělat skoro vše co předtím. Doktorka nás informuje, že se při léčbě hodně zhubne, ale snad jediným na první pohled viditelným znakem je vypadávání vlasů. Proto hned na začátku kupujeme vhodnou paruku. Po dlouhém hledání nacházíme to pravé, stejné vlasy, stejný účes, hlavní je dobrý pocit.
21. února – den D
ráno dostala Pavlínka premedikaci a poté jí přinesli na pokoj zamražené buňky, které před ní nechali rozmrazit a poté jí je aplikovali do zavedeného kanyly na hrudníku. Po celou dobu byl u ní doktor a sledoval jak to snáší. Bylo jí zle, takže se mnou nechtěla ani mluvit do telefonu, ale prý to čekala horší. Teď už je jí prý lépe.
25. února - den D +4
dnes jsme Pavlínku navštívili, je jí lépe, leží, špatně se jí polyká a čte jednu knížku za druhou.... vypadá dobře....jinak nic nového, uvidíme za pár dní....jinak režim je docela přísný, musíme si před návstěvou odložit skoro vše do skříňky a pak na sebe navléct empír - takový jednorázový oblek, návleky na nohy, roušku a rukavice, na ty pak nanést desinfekci a pak teprve hurá dovnitř....
27. února - D+6
Pavlínka si stěžuje na bolest v krku, špatně se jí mluví, jinak nic nového, dostala nějakou kapačku na podporu tvorby nových buněk...Doma zatím organizujeme sanitární den - vše vypukne v sobotu, aby, až se Pavlínka vrátí, byly pryč koberce a další špínu držící věci...spousta věcí však už skončila v popelnici již tento týden....
3. března - D+11
Pavlínku pouští domů, má už dost vysokou hladinu bílých krvinek a krevní destičky už také stoupají. Nejdřív teda volá, že půjde domů zítra, ale za půl hodiny volá, že v nemocnici potřebují její postel a jde domů hned.
Je doma, odpočívá, jen cesta do auta jí dala zabrat a nemohla se dočkat až bude doma a lehne si. Byt je od soboty naprosto sterilní, takže by nějaká nákaza neměla hrozit. Domů jsme dostali spoustu prášků, obrovská hromada a člověk by potřeboval pomalu rozpis, aby si pamatoval co a jak brát.
4. března - D+12
Děti chodí přes den k babičce, Pavlínka doma odpočívá, obědy zajištěny. Ještě zítra do práce a beru si dovolenou a budu s Pavlínkou a dětma tři týdny doma....to aby se dostala z toho nejhoršího. Na kontrolu jdeme začátkem dubna.
13. března - D+21
Pavlínka chodí na procházky, už ujde i dva km bez větších problémů. Už jsme byli i na malé návštěvě. Doma stále bojujeme s kašlem a rýmou obou prcků. Moc se nám nedaří izolovat Pavlínku, stále po ní lezou, snad nic nechytí. Teď už to oba vidíme trošku lépe, s nadějí čekáme na kontrolu, která proběhne v dubnu.
22. dubna
dlouho jsem nepsal, měli jsme hodně starostí. Minulý týden jsme byli na kontrole, vše je v pořádku, Pavlínka už zvládá většinu věcí jako dřív, samozřejmě se ještě rychle unaví. Začínají jí růst vlasy a těší se až nebude muset nosit paruku nebo šátek. Zůstali jí nějaké tmavé skrvrny na kůži a když déle stojí, bolí jí chodidla. Prášky už skoro všechny dobrala a bere pouze jeden.
12. července
jsme po první pravidelné tříměsíční kontrole a Pavla je v pořádku, ani nedělali CT, navíc dnes odjíždíme na jeden ze dvou táborů, které nás letos čekají. V červnu jsme stihli dovolenou na Slovensku - termální koupaliště, bazény Velký Meděr a vzhledem k prožitému a k podmínkám jsme si to všichni perfektně užili. Nějaké fotky i s Pavlínkou jsou v galerii zde.
Červen 2009
Pavlínka se vrací z třítýdenního pobytu v lázních Karlova Studánka. spokojená a vylázněná Žijeme skoro stejným životem, jako před nemocí. Pavlínka je sice často unavená a stále v invalidním důchodu, ale jinak se snažíme využít nového pohledu na svět, který jsme díky nemoci získali a užívat si naplno.
Květen 2010
Utekl další rok, nechce se mi tomu ani věřit jak rychle....Pavlínka a celá naše rodinka je v současné době v pohodě...Držíme palce těm, kteří v současné době s nemocí bojují....Držte se, stojí za to bojovat...
Leden 2011
Utekl skoro další rok a Míša mě požádala, abych taky něco napsal.... Pavlínka má stále problémy s dýcháním, zadýcháváním se, kašláním, to vše v důsledku popálení plic při radioterapii....dle doktorky se to nezlepší...při pravidelné kontrole na Lochotíně jsem naposled koukal na ta místa v čekárně, na lavičku, kde jsem seděl, na místo na parkovišti....místa, kde jsme se ty informace dozvěděli, místa kde jsem byl plnej beznaděje, nevěděl co nás čeká a brečel...teď po pár letech už tam chodím s menším strachem a nadějí, že už snad nikdy víc..... jinak je vše v rámci možností v pořádku... nejvíc starostí a radostí nám teď dělají děti, okolo kterých se teď vše točí....
________________________________
Zpracoval jsem stránku odkazů na odborné publikace a další informace na netu , na které naleznete další velmi podrobné informace zpracované především lékaři, specialisty ve svém oboru, další informace od pacientů.
Pokud byste si přáli něco doplnit, našli jste jiné zajímavé odkazy na Hodgkinův lymfom apod., využijte prosím komentář pod článkem.
Komentáře
Přehled komentářů
NAkonec to u nás dopadlo jenom na dva cykly ABVD, teda ta soft varianta, protože to manželovi Marková zhodnotila jako počáteční stadium IIA. Máme za sebou už jeden cyklus a boule z krku zmizela, tož snad to zabírá. Únava, to jo, ale jinak dobrý, vlasy dramaticky prořídly po druhé kapačce, ale dost jich ještě drží, dnes již v délce jenom 12 mm :-) Tak se všichni mějte a já se zase ozvu.
Hodgkinův lymfom
(Michaela, 9. 9. 2009 15:55)Zdravím všechny, mám za sebou první ozařování, dnes to proběhlo. Vůbec nic jsem nepostřehla, akorát malinko bolí krk, ale to nic není, snad to tak zůstane, a když ne, ať si to bolí jak chce, hlavně, ať to zmizí a už se to nikdy neobjeví! Každá bolest se dá vydržet, hlavně, když to bude úspěšné!Mám 15 dnů. Tak uvidíme, jak to bude, každopádně zase napíšu. Mějte se a smějte se, ptž. já mám s mojím nervy!:)
Můj Hodgkinův lymfom 12.část
(Jakub Suchánek - 21 let - Děčín, 8. 9. 2009 21:28)
Zdar lidi,
tak mám za sebou konečně PET. Nález tam ještě je pozitivní, ale už malej, takže léčba je úspěšná. Čekají mě tedy ještě 3cykly. Ted mám 2.týden, takže pátek sobota bolesti, ale pak to bude zase dobré. Doktorka mi napsala zprávu pro školu, abych ještě na 5-6měsíců přerušil nebo individualni studium si zařídil, tak to mám taky zařízený, mám individuální studijní plán, sice hrůza to vyřídit, ale mám to, takže při té smůle to dopadlo dobře.
Síli se mi už pomalu vrací, únavy semtam jsou, ale srovnámli to se začátkem, jsem na tom mnohem líp.
Tak se mějte, bojujte, nic nevzdávejte, hlavně si dělejte radosti a žádné starosti.
Přeji brzké uzdravení :)
Já se zase ozvu
čusík Kuba
Pro Verču
(Pro Verču, 7. 9. 2009 9:17)Verunko, čas hrozně, ale hrozně letí. Po dlouhé době jsem sem koukla a našla Váš pozdrav. V první řadě děkuju moc za hezká slova. U nás žádná další léčba neproběhla, ťuk ťuk ťuk. Po první operaci (vyjmutí uzlin) se rakovina v uzlinách neprokázala, takže jsme museli čekat až se zahojí jizva a čekala Ivana další operace, další vyjmutí uzlin. Ale ani tam se nic neprokázalo. CT vyšetření ukázovalo, že se ložisko v hrudníku zmenšilo, ale PET svítilo. Probírali ho i na kongresu a prý ještě nic takového neviděli. Takže ho mají stále pod kontrolou, kdyby byla nějaká změna. Držte nám palečky! :-) A jak pokračujete vy? Co se týče miminka, neplodnost tam může být i nemusí. V dnešní době už je ta možnost spíš nižší než v minulosti. Taky máme zamraženého mimíska a teď jsme se rozhodli pro druhé, takže zkoušíme a když se to nepovede, půjdu na umělé. Držím Vám moc a moc palečky. Papa
Hodgkinův lymfom
(Michaela, 22. 8. 2009 20:58)Ahoj, zdravím všechny! Mám po chemošce a byla jsem se nahlásit na žluťák do Brna, 3.9. začínám s ozařkem, tak snad bude dobře. pěkně jsem nakynula, mám 15 kilo navíc, neříkám že jen z prášků, ale dost tomu pomohly:) ale snad to půjde dobře dolů. Chci začít pracovat, snad mě někdo zaměstná, musím mezi lidi, jinak mě klepne:) Zdravím z Rajhradu všechny nemocné a jejich příbuzné a držte mi pěstičky. Držím je i já vám! Jinak ještě jsem si ted vzpomněla...byla jsem na CT po tom chemu a krk mám uplně čistý a na mezihrudí je prý zanedbatelný kousíček, tak snad tam ten nahoře dá a budu zdravá:) tuk tuk tuk:) Mějte se a ahojky!
Jakube
(Anza, 22. 8. 2009 16:39)Tvůj přístup mi od začátku připadal sympa, hlavně tvoje věta "To se zvládne" se smajlíkem :) Možná chodíš do školy s mým bráchou...
Ivo
(anza, 22. 8. 2009 16:37)Zatím neřekli, ono ještě neznáme výsledky PET (budem Markové volat v pondělí). Vypadá to na eskal BEACOPP, podle těch papírů, co nám dala.
Můj Hodgkinův lymfom 11.část
(Jakub Suchánek - 21 let - Děčín, 22. 8. 2009 9:58)
Bolestná noc je konečně za mnou. Uff, ale popravdě řečeno to nebylo tak hrozné jako jindy. Hold ty 3 slabé Neupogeny jsou akorát, vzal jsem si i prášky proti bolesti co mám od doktorky, aby mi bolest trochu ztlumili.
Nespal jsem jen asi od 3:00 do 6:00, zbytek jsem zaspal a ted to sice ještě drobec kope, ale dá se sedět.
Takže teď zase 3týdny klid :D
Můj Hodgkinův lymfom 10.část
(Jakub Suchánek - 21 let - Děčín, 21. 8. 2009 22:18)
Ahoj Lidi,
nějak jsem vás tu zanedbal, tak jsem zase tu se svýmy poznatky z průběhu. Poslední příspěvek byl že mě čeká 3.cyklus a hup už mám za sebou i 4.cyklus a jsem ve 2.týdnu. Vše snáším v pohodě, naučil jsem se s tím docela žít a nijak to nevnímat. Ono to pak i utíká.
řekl bych že se mi to i dost zlepšilo, nebývýám tolik unavenej i když jak kdy, ale když se moc nezatěžuju tak dokážu celý den fungovat, pokud teda nedělám něco náročného.
V nemocnici jsem ležel 3. i 4.cyklus, je to lepší, aspoň pro mě. Snášel jsem chemošky zase v pohodě, pokud vám tam bývá špatně tak je to z toho nemocničního jídla :D Na to jsme to ted přišli. V pondělí jsem byl na dopichu, pak dny s pícháním Nupogenu a dneska zase rušnou bolestnou noc. Jak řekla doktorka bolet to musí tak to musim zase vydržet, aby taky ne, jsem statečnej. Vnímavá větší bolest začala asi tak v 21:00 a bude trvat tak do 6:00, i když uvidim, vzal jsem si tentokrat jen 3slabe neupogeny, tak by to nemuselo byt tak hrozne jako minule, to jsem si vzal jeden silnej a dva slabý. V pondělí jdu na krev a dokonce týdne bud odpočívat na 5.cyklus. Navíc mě čeká konečně PET, takže uvidím jaká potvůrka ve mě ještě dřímá. Jdu na něj v pondělí.
Hele lidi jak vám po tomhle vyšetření PET bylo ????
Dá se odejít po svých nebo si mám někoho domluvit.
Tak se mějte, já se jdu procházet po bytě a budu hlídat před zloději, když jsem na nohou tak ty zada neboleji. Takze mam notas polozeny na kuchynske lince ktera je tak akorat vysoka, brouzdam po NETu, tvorim apod...
Cauky, bojujte a mějte plno sil :)
Supr lidi kolem vás vám pomůžou tohle překonat :)
Anzo
(Iva, 21. 8. 2009 13:58)
Anzo, nevyspání znám, je to bída (i když jsem při BEACOPu skoro nespala, četla jsem do rána knížky, byla jsem hrozně nabuzená) - na druhou stranu to dítě neskutečně dobíjí baterky a víš, že máš proč bojovat:-) S Kubou jsem se na Vinohradech potkala, také by mě zajímalo jak vše zvládá?
Už manželovi řekli jakou léčbu dostane?? Zdravím vás, pa
Ivo
(Anza, 20. 8. 2009 19:50)Díky za podporu, věřím, že tvoje výsledky budou v pohodě, už abychom taky čekali na ty po léčbě :-) Rodina je velká motivace, i když ten náš prcek nás nenechá vyspat a tak jsme unavení už teď, a to ještě nic nezačalo! No, budu sem psát, co a jak, snad i ostatní. Třeba Jakub by mě zajímal, jak se má!
pro Anzu
(Iva, 20. 8. 2009 13:38)Anzo, moc vám držím palce!! "Dostala jsem" Hodgkina také k 29.narozeninám..a doktorku Markovou jako ošetřující lékařku:-) Léčbu mám za sebou a zvládli jsme to jako rodina, myslím, v pohodě (máme holčičku, necelé 3 roky). Chce to vůli a podle mě hlavně optimismus a nezvratnou víru, že to dobře dopadne. Možná jsem naivní, ale nikdy jsem si vlastně úplně docela nepřipustila jakou nemoc mám. Brala jsem to jako chřipku a možná díky tomu jsme obdobím léčby propluli fakt v klidu (zvládla jsem péči o malou i externí práci při mateřský).. Teď - týden před výsledky, kdy mám léčbu za sebou - mi je paradoxně hůř než před pár měsíci..strach z výsledků. Moc vás zdravím, držte se a zvládněte to.
A omlouvám se,
(Anza, 13. 8. 2009 16:04)že ten můj příspěvek vyzněl tak stroze, já musím jít psát diplomku :-) Držím palce všem, držte je i nám!
Tak my taky
(Anza, 13. 8. 2009 16:00)Děkuju za tyhle stránky. Manžel si nahmát uzliny koncem června, začátkem července šel k Dr, v krvi mononukleóza, tak jsme si oddechli, že je to z toho. Po sonu krku ale začali doktoři pěkně kmitat a diagnózu dostal manžel v podstatě k 29. narozeninám. Na Vinohradech u Markové byl poprvně minulej tejden, dnes tam jel na konstní dřeň, zajtra Homolka PET a CT, a po 7. 9. by se mělo započít s chemo. Po počátečním šoku jsem plná vůle to zvládnout, a manžel se taky tváří. Máme ročního prcka.
a ještě
(Jana, 29. 7. 2009 22:17)Koupila jsem mu "kočičí dráp" Vilcacora - tabletky na posílení imunity a podporu při chemoterapii a mám z toho dobrý pocit, že mu to dělá dobře. Od firmy Naturvita - ani cena nebyla vysoká (proti wobenzymům atd.)
všem...
(Jana, 29. 7. 2009 22:12)Ahoj, čtu a držím všem palce zvládat ten nápor. U nás dnes manžel 5. dávka - už mírnější a průběh je taky lepší, zítra začnou bolet nohy (říkal :-)) ty suché poškozené sliznice jsou nepříjemné - po minulé dávce mu naskákalo spousta aftů, vyzkoušeli jsme všechny tantum..ale i oralmedic - obrovskej palivec na ně, potom gely na znecitlivění. Teď dostal preventivně Mycomax a ještě další dva léky. Myslím na Vás a Jakubovi přeji aby už to CT nebylo porouchané :-)
Hodgkinův lymfom
(Michaela, 28. 7. 2009 9:37)Ahoj Leni, prosimtě nechceš se někdy vidět? Ráda si pokecám osobně! Já jsem z Rajhradu, takže není problém přijet ju:) Dej vědět na mail Michaela.Francova@seznam.cz díky a měj se!
Jak se daří Pavlínce...
(Kolibřík, 28. 7. 2009 0:10)ahoj, dík Michaele za dotaz. Pavlínka je zdráva, vrátila se nedávno z lázní Karlova Studánka, kde si to prý opravdu užila a teď je zrovna s dětma na letním táboře. Zítra za ní jedu. Prostě jsme zas skoro úplně v pořádku a užíváme života, nicméně ten strašák tady je, byl a bude asi pořád. často si čtu vaše komentáře a vše se mi ve vašich řádkách vrací. Držíme vám palce a jsme často v myšlenkách s vámi, BOJUJTE !!!
Ozař
(Iva, 27. 7. 2009 20:52)
Zdravím všechny:-)
Děkuji Irče a Lence za rady ohledně ozařka. Na melounech jsem opravdu skončila, ty se daly dlabat:-) Po 3 týdnech bez jídla jsem zhubla 2 kg!! Tak jsem se těšila, že se zbavím "prednisonových kil", ale neee.... Ale to je nepodstatné, hlavně, že to mám za sebou. Poslední týden ozař a týden po ukončení jsem si "vyžrala", nečekala jsem to. Bylo mi fakt zle (zvracení, únava, extra bolest v krku, nepopsatelná). Je to asi fakt individuální, někdo snáší hůř chemky, někdo zase ozařko.. Teď je mi pár dní tak krásně jako před začátkem léčby. Vyšetření mě čekají až koncem srpna, takže na výsledky léčby si ještě musím počkat.
Přeji všem, aby je nic nebolelo a zvládli to co nejlépe:-)
Míša
(Lenka, 27. 7. 2009 9:36)
Ahoj Míšo, já jsem přímo z Brna. S vyšetřením jsem zatím nedopadla nijak. Nemám odvahu tam jít dřív, takže počkám do října, až půjdu na pravidelnou kontrolu po půl roce. :( Měla jsem stadium 2A. Dostala jsem chemo 4x ABVD (tj. 8 dávek), je to ta mírnější léčba, ani mi nevypadaly všechny vlasy, ale měla jsem je hodně řídké a pořád padaly, nedalo se to nijak učesat, tak mi je nakonec přítel vzal strojkem a nosila jsem šátek, bylo to pohodlnější. V průběhu léčby jsem taky hodně přibrala, byla jsem taková nafouklá. Bylo to hlavně po hormonální léčbě na ochranu vaječníků. Byla jsem vlastně v umělém přechodu. Dost nepříjemný, hlavně ty návaly.
Míšo, neboj, určitě to ozařování zvládneš. Dodržuj to, co ti řeknou, tzn. natírat si ozařovaná místa Pantenolem, nejíst dráždivé potraviny, odpočívat. Budu na tebe myslet.
Lenka
1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60 | 61 | 62 | 63 | 64 | 65 | 66 | 67 | 68 | 69 | 70 | 71 | 72 | 73 | 74 | 75 | 76 | 77 | 78 | 79 | 80 | 81 | 82 | 83 | 84
Zpráva o průběhu
(Anza, 1. 10. 2009 9:04)