Atualizováno: 22. dubna 2008
Hodgkinův lymfom - hodgkinova choroba - rakovina lymfatického systému
na této stránce chceme poděkovat všem, kteří nám pomáhají při zvládání zákeřné nemoci, která se jmenuje Hodgkinův lymfom a se kterou těď Pavlínka bojuje. Zároveň zde také chceme poskytnout alespoň nějaké informace všem nemocným s touto diagnózou a jejich příbuzným a kamarádům, kteří se o nemoci dozví a z počátku plni strachu, nervozity a úzkosti pátrají po jakékoli informaci na netu, stejně jako my.
Hodgkinova choroba, nebo také Hodgkinův lymfom je nádorové onemocnění, v podstatě rakovina lymfatického systému. Dá se velmi úspěšně léčit, uváděné procento vyléčených pacientů se uvádí nad 80 procent.
Bohužel se dozvídáme, že výsledky jsou pozitivní (rozumějte pro nás špatné) a posílají nás na Lochotín do Plzně na specializované oddělení, kde nás informují, že Pavlínka onemocněla Hodgkinovo chorobou - jedná se o Hodgkinův lymfom – maligní lymfom, stádium 2A – tedy jinak, má nádory na lymfatickém systému.
Lymfatický systém je součástí imunitního systému, který pomáhá bojovat tělu proti infekci a nemocem. Je tvořen sítí lymfatických cév, které probíhají všemi orgány našeho těla a v nichž proudí míza (lymfa) – bezbarvá tekutina, která obsahuje vlastní buňky imunitního systému – bílé krvinky (lymfocyty)…..Nemá smysl zde rozebírat a popisovat to, co je již jinde, viz. naše stránka odkazů na podobnou tématiku a odborné publikace.
Hned při první návštěvě v Plzni Pavlínka podstupuje CT , ultrazvuk, odběr kostní dřeně, RTG a další vyšetření, která mají zjistit, kde všude se nádory nachází. Zároveň dostává první dávku chemoterapie a děsně léků s sebou domů. Trávíme tam celý den. Pavlínka celkem podstoupí 4 cykly chemoterapie – tedy 8 návštěv jednou za 14 dní, kdy vždy dostane lék kapačkou – cca 2-3 hodiny a pak na kontrolu k doktorce, povědět si co je nového a rychle domů, protože jí je vždy dost špatně. Další dva až tři dny proleží. Celkově se cítí pořád unavená, ale je statečná, silná a zvládá dělat skoro vše co předtím. Doktorka nás informuje, že se při léčbě hodně zhubne, ale snad jediným na první pohled viditelným znakem je vypadávání vlasů. Proto hned na začátku kupujeme vhodnou paruku. Po dlouhém hledání nacházíme to pravé, stejné vlasy, stejný účes, hlavní je dobrý pocit.
21. února – den D
ráno dostala Pavlínka premedikaci a poté jí přinesli na pokoj zamražené buňky, které před ní nechali rozmrazit a poté jí je aplikovali do zavedeného kanyly na hrudníku. Po celou dobu byl u ní doktor a sledoval jak to snáší. Bylo jí zle, takže se mnou nechtěla ani mluvit do telefonu, ale prý to čekala horší. Teď už je jí prý lépe.
25. února - den D +4
dnes jsme Pavlínku navštívili, je jí lépe, leží, špatně se jí polyká a čte jednu knížku za druhou.... vypadá dobře....jinak nic nového, uvidíme za pár dní....jinak režim je docela přísný, musíme si před návstěvou odložit skoro vše do skříňky a pak na sebe navléct empír - takový jednorázový oblek, návleky na nohy, roušku a rukavice, na ty pak nanést desinfekci a pak teprve hurá dovnitř....
27. února - D+6
Pavlínka si stěžuje na bolest v krku, špatně se jí mluví, jinak nic nového, dostala nějakou kapačku na podporu tvorby nových buněk...Doma zatím organizujeme sanitární den - vše vypukne v sobotu, aby, až se Pavlínka vrátí, byly pryč koberce a další špínu držící věci...spousta věcí však už skončila v popelnici již tento týden....
3. března - D+11
Pavlínku pouští domů, má už dost vysokou hladinu bílých krvinek a krevní destičky už také stoupají. Nejdřív teda volá, že půjde domů zítra, ale za půl hodiny volá, že v nemocnici potřebují její postel a jde domů hned.
Je doma, odpočívá, jen cesta do auta jí dala zabrat a nemohla se dočkat až bude doma a lehne si. Byt je od soboty naprosto sterilní, takže by nějaká nákaza neměla hrozit. Domů jsme dostali spoustu prášků, obrovská hromada a člověk by potřeboval pomalu rozpis, aby si pamatoval co a jak brát.
4. března - D+12
Děti chodí přes den k babičce, Pavlínka doma odpočívá, obědy zajištěny. Ještě zítra do práce a beru si dovolenou a budu s Pavlínkou a dětma tři týdny doma....to aby se dostala z toho nejhoršího. Na kontrolu jdeme začátkem dubna.
13. března - D+21
Pavlínka chodí na procházky, už ujde i dva km bez větších problémů. Už jsme byli i na malé návštěvě. Doma stále bojujeme s kašlem a rýmou obou prcků. Moc se nám nedaří izolovat Pavlínku, stále po ní lezou, snad nic nechytí. Teď už to oba vidíme trošku lépe, s nadějí čekáme na kontrolu, která proběhne v dubnu.
22. dubna
dlouho jsem nepsal, měli jsme hodně starostí. Minulý týden jsme byli na kontrole, vše je v pořádku, Pavlínka už zvládá většinu věcí jako dřív, samozřejmě se ještě rychle unaví. Začínají jí růst vlasy a těší se až nebude muset nosit paruku nebo šátek. Zůstali jí nějaké tmavé skrvrny na kůži a když déle stojí, bolí jí chodidla. Prášky už skoro všechny dobrala a bere pouze jeden.
12. července
jsme po první pravidelné tříměsíční kontrole a Pavla je v pořádku, ani nedělali CT, navíc dnes odjíždíme na jeden ze dvou táborů, které nás letos čekají. V červnu jsme stihli dovolenou na Slovensku - termální koupaliště, bazény Velký Meděr a vzhledem k prožitému a k podmínkám jsme si to všichni perfektně užili. Nějaké fotky i s Pavlínkou jsou v galerii zde.
Červen 2009
Pavlínka se vrací z třítýdenního pobytu v lázních Karlova Studánka. spokojená a vylázněná Žijeme skoro stejným životem, jako před nemocí. Pavlínka je sice často unavená a stále v invalidním důchodu, ale jinak se snažíme využít nového pohledu na svět, který jsme díky nemoci získali a užívat si naplno.
Květen 2010
Utekl další rok, nechce se mi tomu ani věřit jak rychle....Pavlínka a celá naše rodinka je v současné době v pohodě...Držíme palce těm, kteří v současné době s nemocí bojují....Držte se, stojí za to bojovat...
Leden 2011
Utekl skoro další rok a Míša mě požádala, abych taky něco napsal.... Pavlínka má stále problémy s dýcháním, zadýcháváním se, kašláním, to vše v důsledku popálení plic při radioterapii....dle doktorky se to nezlepší...při pravidelné kontrole na Lochotíně jsem naposled koukal na ta místa v čekárně, na lavičku, kde jsem seděl, na místo na parkovišti....místa, kde jsme se ty informace dozvěděli, místa kde jsem byl plnej beznaděje, nevěděl co nás čeká a brečel...teď po pár letech už tam chodím s menším strachem a nadějí, že už snad nikdy víc..... jinak je vše v rámci možností v pořádku... nejvíc starostí a radostí nám teď dělají děti, okolo kterých se teď vše točí....
________________________________
Zpracoval jsem stránku odkazů na odborné publikace a další informace na netu , na které naleznete další velmi podrobné informace zpracované především lékaři, specialisty ve svém oboru, další informace od pacientů.
Pokud byste si přáli něco doplnit, našli jste jiné zajímavé odkazy na Hodgkinův lymfom apod., využijte prosím komentář pod článkem.
Komentáře
Přehled komentářů
Ahoj - držím všem palce (Kami, Ivo, Jakube, Míšo) a posílám podpory!!! zrovna dneska si opět čtu tyhle Vaše příběhy, který mi pomáhají a potřebuji si je číst a dělím se o ně se svým mužem. Můj manžel má NHL (34 let) a je po třetí chemo-teď týden, celý víkend je mu slabo, navíc rýmu, teplotu a hrozně ho bolí hlava. A mě bolí "duše" Už aby bylo líp! Držte se :-)
Pro lenku
(Kami, 28. 5. 2009 14:44)ty ses asi moc statecna vid jestli mas pocit ze je to tady ujete tak sem radsi nelez,joo??nam to rozhodne ujete nepripada a snazime si tady v klidku povidat a sdelovat si sve zkusenosti a pocity a jestli ty to nepotrebujes tak si to tady necti...jinak ve vsi ucte leukemie deti je jina stranka a myslim ze se to neda srovnavat dospeli lovek se nejak s nemoci vyrovna ale male ditko ani nevi co se kolem nej deje,mam kamaradku a jeji dcera ma nadory na obo ledvinach..necely rok ji je a je to opravdu moc smutne a moc Petru jeji mamu obdivuji a ona je zase rada ze si muze popovidat o vsech problemech spojenych s chemoterapii.ses asi jedna z mala kdo o tom nepotrebuje mluvit....muj nazor.K.
Pro Kamilu
(Michaela, 28. 5. 2009 7:39)Ahoj Kami, to je na houby, jak se říká: Na posranýho i záchod spadne! Ráda bych si s tebou splkla, jestli máš icq tak se ozvi 318 566 139:) Míša
pro Lenku
(Michaela, 28. 5. 2009 7:36)Ahoj, Lenko, nezlob se na mě, ale proč nás tady takhle napadáš? My si jen dodáváme odvahu a zkušenosti a snažíme se vzájemně podporovat! Psychika je hodně důležitá a pro každého není jednoduché ji zvládat nejspíše s takovým přehledem jako ji zvládáš ty! Někdo se potřebuje vypovídat a sdělit si zkušenosti, pro druhého je lepší o tom mlčet a přemýšlet tiše. My si rádi povídáme a kdo ne, psát sem nemusí. Měj se Míša
Hodgkin
(lenka, 27. 5. 2009 14:54)pripada mi to cele ujete vzdyt to neni jediny clovek co ma tuhle nemoc ja sem ji mela taky nijak strasny mi to nepsipadalo sice sem mela posledni stadium ale jak sem videla ty deti kteri maji leukemii na kterou umiraji tak sem si rikala ze sem na tom dobre a vy tu pisete jako by to bylo neco k politovani a k placi podle me rakovina bude brzy bezna nemoc a co budete delat pak kdyz ted se tresete strachy
Pro Míšu
(KAMI, 27. 5. 2009 12:02)ahojik,tak sem byla v te Praze na vysetreni zjistili mi z krve ze mam vyssi sedimentaci a to 1h *20 a taky mam vyssi leukocyty bile krvinky a to 12,5 doktorka rikala ze to spise vypada ze telo bojuje s nejakou infekci nebo zanetem,boli me dost v krku...ale taky rikala ze ta hmatna uzlinka se od posledni navstevy malinko zvetsila.takze zatim se nic nedeje ale jeste ke vsemu sem si nejak zablokovala pater a neverila sem jak to desne moc boli mylsela sem ze je to muj konec a porad se ztoho nemuzu dostat,spim v sede v obyvaku na sedacce,lezet nemuzu sem porad desne utahana.mam pocit ze sem magnet na vse mozne nemoci a uz chci byt zase normalni,maly had mel v nedeli 2 roky takze sme meli oslavu a ty pripravy me taky stali dost sil ale pro nej vsechno aspon sem prisla na jine myslenky.doufam ze se konecne na me usmeje taky stesticko a bude lepe!!!vsem preju hodne moc sil a bojujte a opatrujte se .Ahoj Kami z ceskych budejovic
Pro Kamilu
(Michaela, 27. 5. 2009 8:49)Kami, tak jak jsi dopadla?? Pořád na tebe myslim! Doufám, že mi napíšeš jen dobré zprávy!
Můj Hodgkinův lymfom 5.část
(Jakub Suchánek - 21 let - Děčín, 21. 5. 2009 1:37)
Tak mám za sebou kostní dřeň. Nevím čím to, ale když to vemu kolem a kolem, nic hrozného to nebylo. Měl jsem být nalačno a to když se mi řekne tak to vydržím. Takže jsem se den předem pořádně najedl a napil a šel spát. Ráno jsem jel do Prahy kde jsem byl o 45min už dřív než jsem měl a hned jak mě zahlédla sestřička zatáhla mě na lůžko a napíchla kapačku pro zavodnění. Už se znám i s paní doktorkou Markovou. Ona spoležně s doktorkou Žíkavskou mi zákrok provedli. Měl jsem nějakou poloviční narkozu a neco na bolesti tak se to dalo vydržet. Než jsem se nadál měl jsem to za sebou. Cítil jsem podvědomě jak mi tam šťourají, takové drápaní a prodírání, ale byl jsem statečnej. Musel jsem tam ještě dvě hoďky ležet a pak jsme jeli domů. Trochu to bolí když se na to místo zatlačí nebo při otáčení v posteli, ale jinak dobrý. Ten den jsem i jezdil autem a nijak mě to moc neomezovalo, až na to vystupování a nastupování. Ted me ceka to CT, to je v pohodě a v úterý se dozvím už i co a jak bude dál.
Taky mi bylo vlastně již řečeno, že 1.6.2009 mi začne chemoška. To se zvládne :) Tak se mějte, bojujte, smějte se a já se zase ozvu :)
pro Kubu, Míšu a ostatní
(Iva, 20. 5. 2009 21:29)
Všechny vás moc zdravím a díky za skvělé stránky. Byly pro mě první, ze kterých jsem čerpala informace o Hodgkinově chorobě. Je mi 29 let, nemoc mi diagnostikovali letos v únoru, od března jezdím na chemoterapie na Vinohrady k Mudr.Markové.. Už mám před sebou poslední dvě chemošky a pak 3 týdny ozařování.. Prošla jsem si na začátku vším, co popisuje Kuba (třeba se tam někde potkáváme:-) a přijde mi, že mám léčbu jako Míša (3 kapačky za sebou, pak dopich, období neutropenie - píchání injekcí, bolesti kostí).. Tak asi nemá smysl popisovat extrovně vlastní pocity, protože víceméně odpovídají těm, které vy ostatní popisujete:-) Spíš chci všechny pozdravit, vzájemně si popřát hodně zdraví a sil, ať tu mrchu porazíme!!!! Zase někdo napište, ráda si počtu jak jste na tom. Míšo, měla jsem na zvracení Kytril a pomáhal mi. Ještě jsou prý super čípky Torecan. Nebo matka příroda a zázvor, zkus to:-)
Kubo, jak je po kostní dřeni?? Byla jsem jak nakopnutá kobylou a pár týdnů jsem to stále cítila, ale už je to pryč. Tak se drž a všem hodně síly! Iva
Můj Hodgkinův lymfom 4.část
(Jakub Suchánek - 21 let - Děčín, 18. 5. 2009 18:45)
Ahoj,
tak jsem zase tady s dalšíma zprávičkama. Toho 14.5.2009 jsem byl v Praze na Vinohradech. Hned když jsem přišel tak o mě už věděli a měli většinu papírů připravený, ty mi dali a řekli co mám vše oběhnout než půjdu k doktorovi. Nejprve jsem šel na krev, tak mi vzali 12zkumavek jo a tam chtěli i moč, sranda byla že než jsem šel na tu krev tak jsem se byl hezky vyčůrat, takže jsem to pak musel ´´ždímat´´ ,ale jinak to bylo v pohodě. Pak jsem musel ještě na Rengen a Sono břicha. S výsledkama jsem šel k doktorce. Nebyl jsem u Markové, ale u doktorky Žíkavské, je to slovenka, velmi milá. Tam jsme si povídali o tom jak to vše začalo apod... No a poslala mě ještě na plicní, aby věděli jak na tom jsou plíce. Prej je mám jak sportovec. Ještě mě objednala na dalš vyšetření.
Těmi je 19.5. KOSTNÍ DŘEŇ
24.5. CT CELÝ ČLOVĚK
26.5. ECHO
29.5. PET
Takže do konce měsíce se zábava.
Jo a byl jsem si zmrazit sprermie. U mužů chtějíli potomstvo je to lepší.
Zase se ozvu až bude kus za mnou, ať se s vámi podělím.
Jinak všem přeju aby to zvládali v pohodě a nic nevzdávali. Mějte se :)
A jsem rád že píšete a necháváte zde své zkušenosti apod... Aspoň vím víc a můžu se na vše připravit
pro Misu
(kamila, 18. 5. 2009 12:37)Miso myslim ze to neni ne recept nevim me to davala doktorka vzdy v ordinaci kdyz sem ji rikala ze hodne po chemo zvracim,ja jedu zitra do Prahy a mam desny strach tusim ze to bude relaps.
Pro Kamilu
(Michaela, 17. 5. 2009 16:44)Ahoj, děkuju za radu, já beru Kytril a Hexal, ale skusím si o to říct. je to na recept nebo to seženu i tak? Díky Kami
pro Misu
(kamila, 16. 5. 2009 22:09)ahoj jen sem ti chtela rict ze bys sis mohla rict o lek proti zvraceni me opravdu moc pomahal,jmenuje se to Ondasetron ja sem dosti zvracela zvlaste hned kdyz jsme jeli autem z prahy do Budejovic ale tohle opravdu pomahalo....tak to zkus
Pavlínka
(Michaela, 16. 5. 2009 9:52)Ještě jsem se chtěla zeptat jak se daří Pavlínce?? A jak to zvládáte celá rodina momentálně?Miška
Hodgkinův lymfom
(Michaela, 16. 5. 2009 9:51)Ahojky, tak se ozývám opět. Mám skoro po druhém cyklu chemo, v pondělí už mám jen dopich, což je tak na 10minutek. Mezi tím jsme se přestěhovali, takže to bylo zase nároční, ale musím říct, že tentokrát jsem po první dávce nezvracela, i když jsem měla popravdě namále. Ale ustála jsem to. Vidím, že se sem přidávají další články, což jsem moc ráda, že se podělíte! Akorát na sobě začínám pocitovat nechutenství, opravdu to přichází. Ale snažím se i tak baštit po troškách, když to jinak nejde. Mějte se a držte se!
pro Jakuba
(Kamila, 15. 5. 2009 11:50)ahoj,koncém roku 2007 mi byl zjisten H:L 2A jsem puvodne take z decina ale ted ziji jiz 8,rokem v ceskych Budejovich,tady mi dali nebidkuk p dr markove a musim rict ze je opravdu vyborna sice dojizdeni na chemo bylo narocne ale dalo se to,myslim ze ty Vinohrady jsou jedny z nejlepsich.lecba byla uspesna ale narocna ale to je u kazdeho...jsem ted v celkove remisi,jenze dneska sem byla na uze stitnice a dr mi zjistil na prave strne krku uzlinky nejvetsi v prumeru 13mm,pry nevypadaji nejak agresivne ale ten desny strach co me prepadl...moc se bojim mam mi na rakovinu zemrela a ja sem rekla ze sni budu bojovat,a to i v pripade recividy...mam tady 2leteho dablika ktereho miluju a taky super muze ktery to semnou uz jednou vsechno absolvoval.tak jsem objednana na utery na hematologii na Vinohradech...snad to bude dobre...dej vedet jak to zvladas....jinak je mi 23 let skoro stejne stary.hodne sili a hlavne si to nepripoustej
Můj Hodgkinův lymfom 3.část
(Jakub Suchánek - 21 let - Děčín, 13. 5. 2009 22:52)
Teď v pondělí 11.5 jsem byl u naší primářky pí.Ulrychové se kterou to tady v Dc jedinou můžu nějak projednávat a ta mě objednala do Prahy do Vinohradské fakultní nemocnice k pí.doktorce Markové. Co jsem se informoval, tak je to prý největší kapacita co se týče této léčb a dosáhla vemlmi dobrých výsledků v této chorobě. Mám info o tom co mě čeká, ale co to bude se dozvím až zítra, to jest 14.5.2009. Mám jít na vyšetření a snad i terapii, tak vám dám pak zase vědět.
Vím že toto onemocnění je na dlouho, ale když se chce dá se zvládnout vše, chce to mít chuť bojovat.
JÁ BOJOVAT BUDU
Můj Hodgkinův lymfom 2.část
(Jakub Suchánek - 21 let - Děčín, 13. 5. 2009 22:47)No ale boulička časem rostla a začla mě bolet. Moje přítelkyně se kterou jsme skoro rok a půl mě dohnala jít k lékaři. To bylo 14.4.2009. Tam jsem strávil 8,5hodiny, část z toho bylo čekání ale i plno vyšetření, no přehazovali si mě tam jak horkou bramboru a začal jsem tušit že ta boulička asi nebude tak jednoduchá. Takže jsem absolvoval ultrazvuk, štítovku, odběry... no a už bylo tušení na lymfom. Doktor mě hned ještě objednal na CTčko a na operaci aby mi tu bouli otevřeli a vyndali vzorek. A tak jsem 23.4.2009 nastoupil do Nemocnice v Děčíně. První den jsem se tam jen nudil, další den jsem měl operaci, ta proběhla v pořádku no a 26.4.2009 měpropustili domů. V podpaží jsem měl 7 stehů a ty už mi vyndali teď 7.5. Kdy jsem se i dozvěděl potvrzení o tom že mám Hodgkinův lymfom. Čas mezi tím sem vyplňoval hledáním odpovědí na otázky a prospal, hodně při tom odpočívám abych se moc nevyčerpával.
Můj Hodgkinův lymfom 1.část
(Jakub Suchánek - 21 let - Děčín, 13. 5. 2009 22:38)
Zdravím,
tak patřím také mezi lidi, kterým byl Hodgkinův lymfom diagnostikován.
Na těchto stránkách se dělíte o své zkušenosti a i já se chci podělit.
MŮJ ZAČÁTEK S NEMOCI
Jsem student CVUT v Praze 2.ročníku, koncem zimy jsem na sobě začal pociťovat pár změn. V noci jsem se potil, býval jsem po celem dni dost unavený, ač jsem neměl nijak náročný den, ale říkal jsem si že to je jen lenost po zimě a že asi nebudu dost zahřátej do větší námahy během dne.
Začal jsem chodit do Fitnes no a po nějaké době, asi tak půlka března se mi udělala v podpaží boulička. Říkal jsem si jestli jsem se nezranil při posilovaní a tak jsem to nějak nevnímal.
Poděkování
(Kolibřík Michaele, 4. 5. 2009 21:24)...Míšo, držíme pěsti, díky za tvé komentáře, všichni, kdo jako ty hltají první informace budou jistě rádi za každé slovo.A nezapomeň poslat pokračování.... My se zrovna dnes vrátili z Plzně, kde jsme byli s prckem na kontrole a protože jsme měli chvilku čas, vzpomínali jsme při procházce v okolí nemocnice na ty chmurné dny co jsme prožívali....dnes se to zdá být dávná minulost...
1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60 | 61 | 62 | 63 | 64 | 65 | 66 | 67 | 68 | 69 | 70 | 71 | 72 | 73 | 74 | 75 | 76 | 77 | 78 | 79 | 80 | 81 | 82 | 83 | 84
pro všechny
(Jana, 31. 5. 2009 10:12)