Kolibříci

Zdravím všechny. Dnes jsem poprvé na těchto stránkách. Dozvěděla jsem se nyní o synově nemoci. Je mu 28let, objednán na PET CT. Zjištuji co se dá. Nevím, zda na tyto stránky ještě někdo chodí, snad ano. Jana

Dobry den,mam syna po lecbe HL,na tyto stranky jsem chodila drive,nyni sem asi nikdo nechodi,kdyz byste mela zajem o nejake info,muzete mi napsat na e.mail dana.kolesarova@seznam.cz. Dana

Zdravím Vás všechny, pokud sem ještě někdo chodí... Já se sem tam kouknu, ale jak vidím, nikdo bohužel už nepřispívá...Doufám tedy, že jste všichni zdraví a šťastní! A také bych se chtěla zeptat kolibříků, jak se Vám všem daří??
Krásné a Veselé!

hele, možná je dobře, že sem nikdo nepříspívá, teda pokud to znamená, že jsou všichni živi a zdrávi a na Hodgkina můžou myslet jen tak vzadu v hlavě, s pokorou, ale bez mučivého strachu... přeju všem krásné Vánoce a zdravý a spokojený další rok! u nás všechno v pořádku, ťukám na dřevo!

ahoj všem, jeden čas tady bylo celkem rušno, nicméně je větší klid, tak doufáme, že jsou všichni zdrávy v rámci možností a že se s nemocí pořádně porvali. Přejeme všem krásné svátky a plno sil do dalších let... Kolibříci

Veselé Vánoce a šťastný Nový rok všem!! Nehoňme se a užijme si klidu:)

Ahoj zažila jsem stejný příběh který je zde popsaný..poprvé mi bylo 21 let..vrátilo se to za další tři roky to už jsem měla ročního synka..následovalo vše znova včetně transplantace..dnes je to skoro 8 let a mezitím mám další dvě děti..nic příjemného to nebylo ale dalo se to zvládnout..musíte bojovat...všem držím moc a moc palečky...i já se nabízím pro vás kdyby jste měli zájem a chtěly si popvídat...kackasamkova@seznam.cz

Ahoj LIDI,

tyto stránky už moc nenavštěvuju, pač neřeším to co bylo, ale to co je.
Nemoc jsem porazil a nyní se snažím žít zase naplno.
Na začátku řijna jedu na kontrolu a všechny možné vyšetření, tak jsem zvědav co mi poví.
Cítím se dobře, začal jsem i pracovat, takže jsem rád.

Všem Vám co s touto nemocí bojujete Vám přeju brzké uzdravení.

Mějte se ;)

P.S: V případě dotazů a rad se mi můžete ozvat na mail SSSuchy@seznam.cz, rád Vám poradím a předám zkušenosti ;)

Ahoj ako sa mate?u mna vsetko v poriadku:)berie martin dake doplnky stravy, vitaminy alebo take nieco?ja pijem mangostan saft gold, neviem ci to poznate.co vravel doktor?pozdravujem a objimam pa

Ahoj , mám radost , že jsi v pořádku , my bohužel prožíváme špatné období ,před týdnem se Martinovi zničeho nic objevila uzlina u klíční kosti ,
ve středu byl na vyndání uzliny a nyní čekáme na výsledky histologie , lékař
považuje návrat nemoci za nepravděpodobný , vše bylo úplně v pořádku , v dubnu byl na CT a nikde nic nebylo....., ale to víš , že strach máme hrozný ....,vůbec si neumím představit, že by byl znovu nemocný a zase se léčil , tak nám drž palce , mohl by to být jen nějaký zánětlivý proces , ale po všech zkušenostech co máme tomu moc něvěřím , ale naděje je vždy a musíme doufat. Tak se měj moc hezky , doplňky stravy žádné Martin nebral,
lékaři nám to moc nedoporučovali ......Dana + Martin

Ahoj danka, mrzi ma ze mate zase stres ale musite pozitivne mysliet, nebat sa a byt presvedceny srdcom aj rozumom o tom ze to nic nie je. Proste je martin zdravy a bodka.je to len jedna uzlina, to nic neni!hodgkin je vzdy v zhlukoch nie?aka velka?dnes je pond takze uz by ste mohli mat vysledok a ja viem ze je negativny!vsetko v poriadku.martin sa musi prestat bat a rozmyslat nad hodgkinom, musi rozmyslat o zdravi, o tom ze je zdravi a aj bude dalsich 40 rokov!ak chces napis mi na mail: askovranova@yahoo.com vsetko je v poriadku!objatie

Ahoj ako sa vam dari mne docela dobre.hned ako ma po 2tyzdnoch prepustili z nemocnici mi vypadali vlasy,hm.bola som uplne fit,len teray ma uz tyzden bolia ramena a picha ma kzdy den v hrudi na pravo tak neviem ci su to nervy cicoraz som dostala transfuziu krvi a este som mala 5dni vkuse strasne migreny.mal aj martin migrenu?kmenovych buniek sa mi spravilo tolko ze mi povedali ze by mohli 10x transplantovat.chcem sa opytat ci aj martina pichalo tahalo alebo co v hrudi?trombocty ma zvysene jak svina a v sredu idem na druhe kolo dhap.bol martin velmi slaby po 2kole?a chcem sa spytat mal uzliny hmatatelne na krku druhe stadium vsak,mohol si po prvom kolo dhap este nahmatat zvacsenu uzlinu na krku?za skoru odpoved dakujem!a vsetko dobre!!!

Ahoj Sašo , nevzpomínám si , že by Martin měl podobné potíže ....,bolesti hlavy míval , ale migrény ne , ty bolesti na hrudi Ti určitě vysvětlí lékaři ,může to být asi cokoli , klidně i nervy. Martin zvětšené uzliny na krku neměl , měl
postižené jen dvě v axilách ( podpaží ) , které po DHAP - podle PET vyš.zmizely. Po 2 cyklu DHAP , nějaké větší problémy neměl , jen nevolnost a určitě větší únava. Držím Ti moc palce , ať to zvládneš zase v pohodě. Budeš zas déle v nemocnici ? A transplantaci máš již naplánovanou? Myslíme na Tebe ........Dana + Martin

Ahojte zajtra idem na 2tyzdne do nemocnice.takze po druhom cykle bol martin viac unaveny?a bolo to tak stale?lebo potom mam byt mesiac doma a potom beam a ta transplantacia.regeneruje sa telo po nejakom case a v poho ci az do beam na hovno a potom rovno beam bomba ze je to silnejsie ako dhap.bol martin izolovany?mne povedali ze budem na rom oddeleni ako doteraz sme 2 na izbe a normalka.mal znicene usta po beam?ako dlho po beam trvalo kym sa citil zas normalne alebo aspon blizsko normalu?to mu aj ten beam dali normalne do zily na ruke?ja to nechapem lebo mne este 2x zavedu kateterdo centralnej zily na krku co zase nie je ze bez bolesti.po prvej dhap si tie gulicky pod pazuchou necitil?a v mediastine mal?ja viem ze pet aa robi az po druhom dhap len rada by som dobre spravy pocula uz teraz.dqkujem za rychlu odpoved si zlata pa a pozdrav martina

Ahoj ,
Martin měl DHAP 3 cykly , ale bylo mu špatně vždy jen pár dní po podání chemo , jinak jen byl více unavený ,ale v podstatě fungoval normálně, jak jsem Ti psala byl vždy v nemocnici jen 3 dny a potom ani doma neležel , chodil ven a dělal běžné věci bez omezení. BEAM je opravdu silná chemo, ala i to snášel celkem dobře , horší je to po transplantaci , tak 10-14 dní než se přihojí kmenové buňky , to vlastně je tělo úplně bez imunity , takže
měl záněty v ústech , teploty , žaludeční a střevní potíže , ale to Tě nechci lekat , každý opět snáší jinak . U nás v nemocnici je transplantační jednotka , kde se transplantace provádí , ale v dobu kdy tam byl Martin byla zavřená ,tak byl také na normálním pokoji , jen se zvláštním režimem, v úplné izolaci nebyl , byl na pokoji s jedním klukem , který měl úplně stejnou léčbu , z pokoje nesměli vycházet a na návštěvy jsme se museli převlékat a desinfikovat , ale mohli jsme mu i nosit věci , tak to tak přísné nebylo. Na BEAM měl také zavedený centrální katetr na ty tři týdny. Dostával přes něj veškeré léky , transfuze a několik dní měl i umělou výživu. Po propuštění po transplantaci byl ještě tak měsíc hodně unavený , ale pak se vše rychle lepší.On už po DHAP , žádné uzliny nehmatal , mediastinum při relapsu postižené neměl, uvidíš , že tam už také nic na Petu nebude , ty chemo jsou prý opravdu účinné.Vím , že sháníš informace a máš strach , ale opravdu se neboj , to překonáš a budeš v pořádku , Martin byl minulý týden na kontrole a vše je v poho. Tak držím palce a přeju hodně síly , určitě se ozvi , budu na Tebe myslet.Dana

Ahoj dani, som rada ze sa sem chodis vzdy kuknut.som v nemocnici od stv a uz od soboty mi bolo nevolno nie tak silno jak po 1x dhap ale rychlejsie.no a este dnes to citim aj ked uz je to lepsie.alena hovno to je:)no ked ai predstavim to beam tak ma ide klepnut pepka.stasne nechcem aby mi bolo zle to je hrozne, neda sa to robit bez toho boze:(ja lezim na oddedeleni kde maju skoro vsetci leukemiu a len s jednym co som vravela mal non-hodgkina.chcu ma zajtra pustit ak budem v pohode a asi o 3tyzdne beam.boze daj nech to neni hrozne a dlhe.pozdravujem martina a tesim sa z jeho zdravia.pusu

Ahoj , to mě hodně mrzí , že Ti není dobře , bohužel to asi jinak nejde ,
já to sama neznám , ale vím jak mi vždy bylo Martina líto , když hodně zvracel.Ale teď budeš mít pauzu a udělá se Ti líp , a potom ještě překonáš
tu nejblbější dobu s transplantací a bude konec trápení a budeš zdravá ! Martin Tě moc pozdravuje , oba držíme palce , abys byla silná a zvládla to co s nejmenšími problémy. Vím , že je to léčení náročné , ale je při tom všem pozitivní , že je skoro jisté, že se dá vyléčit. Myslím na Tebe hodně.........

Ahojte dani a martin.19.3.mam ist opat do nemocnice na beam, a vobec sa mi nechce bojim sa:( ze to bude bolet.ja som nikdy nevracala ale za to ma bolia roky chrbat a tlaci ma na hrudi a unavena som.dnes mi davali krv.takze vlastne najhorsie boli vedlajsie ucinky beamu kt sa zacali 10den od zaciatku chema.transplantacia nema vedlajsie ucinky ona ma pomoct obnovit kostnu dren a pomoct telu dostat sa z tej chemo,tak som to pochopila ja.ako sa mate vy?objatie

Ahoj Sašo ,
Myslela jsem na Tebe ,jak se Ti daří........., věřím , že máš obavy z BEAMU a transplantace , ale to zvládneš a pak už bude dobře. Transplantace vlastně není léčba , ale ta chemo BEAM je tak silná, že vlastně zničí kromě všech nádorových buněk i celou kostní dřeň a transplantací kmen.buněk se její tvorba obnoví , ale jak jsem již psala trvá to tak 10-14 dní než se buňky přihojí a začnou se tvořit nové. My se máme celkem dobře, Martin teď má zase nějaké drobné zdrav.problémy , ale nic vážného , pořád nemá imunitu uplně v pořádku.Tak se drž , a přeji ať vše zvládáš..Martin Tě pozdravuje.

Ahoj dani a martin, ako sa mate?kolko ma vlastne martin rokov a beam mal pred rokom?mozes sa prosim spytat martina co bolo z tych problemov fakt ze zle alebo to bolo zmesitelne?ach a martin ma po roku este stale slabu imunitu?moj maly nechodi uz dlho do skolky a ani neviem kedy zas pojde.mna bolia kosti alebo co v ramenach a chrbat hore a som unavenejsia.mojej znamej z nemocnici pri vkladani ventralneho katetra urobili dieru do pluc, chudera, to je strasne.v akom meste byvate?chodi martin do prace?objimam vas