Kolibříci

Ahoj,

tak to je super, že se máš skvěle. Už dopředu ti držím palečky, ať to v březnu dobře dopadne.
S tím návratem do práce je to asi hodně individuální, já se cítím dobře, tak jsem neviděla důvod to odkládat. Naštěstí nemám žádný náročný povolání, pracuju jako grafička, takže sedím celej den u PC. Mám super kolektiv, do práce jsem se vyloženě těšila. Nedokážu představit, že bych byla doma dva roky. A nic se vracet nebude, o to se postarám :).
Nemám žádný potíže, i virózy a nachlazení se mi (ťuk, ťuk) vyhýbají. Začala jsem zase cvičit, protože moje fyzička šla během toho půlroku rapidně dolů.
Jestli chceš, tak napiš na michelle07@centrum.cz svoje icq nebo skype nebo to písni klidně sem.

Měj se moc hezky,
Míša K.

Ahoj, ráda bych se zeptala jak je Pavlínce od poslední zprávy před rokem? Mám malého syna, který se na HL léčil od 2009 a nyní máme stále nějaké zdravotní problémy - zvětšující se uzliny, slezina apod. a i on je více unavený a "mimo". Asi po hledám útěchu, že jsou všichni OK.

většina z vás zrovna prožívá nejtěžší období v životě, přesto jsou zde vánoční svátky a blíží se nový rok, proto vám chceme popřát veselé Vánoce a do nového roku plno sil, odhodlání a motivace na boj s nemocí.

Dakujeme aj vam!ako sa dari pavlinke?ako je to uz dlho co je pavlinka zdrava?mna to caka v januari:(xxx

Ahoj , Saši , nedostala jsem se delší dobu k pc , přeji Ti abys vše statečně zvládla , hodně štěstí a síly a vše ať dobře dopadne ,budeme na Tebe myslet , za pár měsíců v novém roce už bude vše za Tebou .Měj se hezky ¨
a ozvi se .Dana + Martin

Ahoj dani aja a ostatni mili, vsetko dobre do noveho roku v prvom rade.vcera som sa vratila z tatier, mala som 30 rokov vcera a 7. bude mat moj syn sammy 5 rokov.dnes som mala pdl mojho doktora ist na pohovorenie do nemocnice a ti si ma tam rovno chceli nechat a na 3tyzdne skoro ma porazilo lebo to som nevedela.doktor mi povedal ine info.velme neozodpovedne a neprofesionalne ale co uz.takze vypada to tak ze v pond alebo ut ma vezmu do nemocnice a dostanem DHAP.5 dni trva chemo a potom rastovy hormon asi cele to trva 3tyzdne.potom mam ist na 1 az 2 tyzdne dom a potom dalsie take iste chemo 2tyzdne v nemocnici.potom je mesiac pauza a ide sa na BEAM s naslednou transplantaciou kmenovych buniek mojich vlastnych.vacsina pacientov znasa DHAP dobre.dani, martin tiez musel byt tak v nemocnici?napiste mi ak vas este nieco napadne.dakujem xxxxxxxx

Ahoj Sašo,
postup léčby měl Martin stejný , ale v nemocnici byl vždy na chemoterapii DHAP , jen 3 dny a mezi dalším cyklem ( měl 3 ) mohl být doma .I růstové hormony jsme podávali v injekcích doma a potom i na odběru kmenových buněk byl v nemocnici jen pár dní. Jen na transplantaci byl hospitalizován 3 týdny. Jak vím nežiješ v Čechách , a asi mají u vás jiný systém . DHAP snášel celkem dobře , proti vedlejším účinkům -hlavně nevolnosti se podávají účinné léky. Když se budeš chtít na něco zeptat , napiš ......
držíme palce . Dana

Ahojte, v ut sa chystam do nemocnice na tri tyzdne.chcem sa opytat na stereoidy, pribera sa z nich?pribral martin?dobru noc

Ahoj , nevím jestli myslíš ty injekce na podporu tvorby bílých krvinek - to jsou růstové faktory , které dostával před odběrem kmenových buněk a potom vždy když jich měl po chemoterapiích málo. Po nich nepřibral , jen je tam vedlejší účinek , že můžou bolet kosti -ale to bývalo snesitelné. Jiné léky se stereoidy nebral.Přejeme Ti hodně síly a odvahy a určitě se ozvi jak to zvládáš. Dana

Ahoj dani ako sa mas?mozem sa spytat mozno uz sty raz ako to cele prebiehalo?bol martin pred transplantaciou mesiac doma?vravela si ze mu nevypadali vlasy a aj som citala ze z dhap nevypadaju az z beam potom takze parochnu este nemam.budu mi odoberat kmenove bunky uz teraz ci mi budu len davat injekcie pod kozu kazdy den?oni tu beru kazdy den krv tak asi preto tam mam byt vkuse.zevraj tato chemo je ovela menej toxicka ako abvd alebo beacopp co sa dava pri prvom ochoreni.co znasal martin najhorsie?mne sa zda najhorsie ze nebudem doma so synom.no ale vydzim to, terapia je dobre znesitelna na vsetko su lieky a hl znamena to ze sa z hodgkina vylie im a uz sa mi nevrati.pa

Ahoj Sašo ,
léčba probíhala asi přibližně stejně jako budeš mít Ty , jen nemusel být tak dlouho v nemocnici , DHAP asi snášel hůř než beacopp, hodně zvracel , ale
každý to snáší jinak , byli tam s ním pacienti , kteří tyto potíže neměli.Injekce na tvorbu kmenových buněk dostal po prvním cyklu chemo a píchali jsme je každý den 2 x asi týden . Martin také špatně snáší pobyt v nemocnici , ale mohli jsme za ním každý den na návštěvy i když byl na transplantaci , vzkazuje Ti , že se to určitě dá vydržet ......Začal léčbu v červenci 2010 a transpantace byla již na začátku září.Vlasy po DHAP opravdu nepadali , jen trochu , po BEAM Ti asi vypadají , to je hodně silná chemo....., v tom mají kluci výhodu , že se jen ostříhají a není to pro ně tak psychicky náročné , ale vlasy potom rychle narostou ........., nečeká Tě lehké období , ale vydržíš to a budeš zdravá!!!

Ahoj dani,dakujem ze pises.mne sa prestava pacit ze kazdy doktor vravi nieco ine.napr. jeden vravi abvd je viac toxicke ako dhap.druhy tvrdi opak.jeden vrwvi vlasy pri abvd padaju zriedka a druhi ze zriedka aoostanu...
Zajtra nastupujem idu robit este kostnu dren odber a kateter.to mal martin?a pet mi budu robit lebo naposledy pred 2tyzdnami.musim ist spat paa

Ahoj dana,ako sa vam dari?som od 10 v nemocnici, z dhap mi bolo tak tri dni na vracanie ale inac sa mam dobre.tu davaju vsetky lieky cez kateter v krku.takze tak.tak zatial pa

Ahoj, zajtra mi idu odoberat kmenove bunky, musela som sa strasne smiat lebo ma jak sto rocnu boleli kosti klby dole v chrbte a nohy, skoro som sa rozpadla:)dali mi daco proti bolesti.pustit by ma mali mozno uz za 2-3dni.kontrola dopadne urcite dobre, po akom dlhom case je to kontrola?pa

Ahoj ,
nevím jestli v nemocnici budeš mít přístup k pc ......,
my jsme na lékaře měli velké štěstí , jakékoli informace nám podal vždy
přesně a ochotně , dodnes s ním můžem kdykoli řešit jakýkoli problém....,
Katetr měl Martin zavedený jen na odběr kmenových buněk a potom při
transplantaci, jinak chemo dostával přes kanylu , kterou mu pak vždy vyndali, když šel domů. Kostní dřeň mu odebírali jen jednou ,ještě před nastoupením léčby .Pet vyšetření se dělalo až před transplantací a potom po ní. Přeji ti ať to vše dobře snášíš a moc držím palce , Ahoj Dana

Ahoj ,
nevím jestli v nemocnici budeš mít přístup k pc ......,
my jsme na lékaře měli velké štěstí , jakékoli informace nám podal vždy
přesně a ochotně , dodnes s ním můžem kdykoli řešit jakýkoli problém....,
Katetr měl Martin zavedený jen na odběr kmenových buněk a potom při
transplantaci, jinak chemo dostával přes kanylu , kterou mu pak vždy vyndali, když šel domů. Kostní dřeň mu odebírali jen jednou ,ještě před nastoupením léčby .Pet vyšetření se dělalo až před transplantací a potom po ní. Přeji ti ať to vše dobře snášíš a moc držím palce , Ahoj Dana

Ahoj Sašo , myslela jsem na Tebe ....,jak ještě budeš v nemocnici dlouho ?
My se máme dobře ,Martin má kontrolu příští týden , tak věříme , že bude vše OK. Přeju Ti ať vše zvládáš a držím palce .Dana

Ahoj ,
Martin chodí na kontrolu ještě každé 2 měsíce , po té studijní léčbě , takže jen odběry a běžná prohlídka .....CT bude mít až v dubnu -to bude rok a půl po transplantaci. Ty bolesti kostí jsou asi nepříjemné , ale vím , že to potom rychle odezní. Tak držím palce ať se odběr buněk povede a brzo můžeš jít domů..............

Dobrý den, jen jsem se s vámi chtěl podělit o moji zkušenost s touto nemocí. 1.2.2010 (17 let) mě rodiče poprvé odvezli do nemocnice (Plzeň) protože jsem měl problém s otáčením hlavy, příčinou byla oteklá uzlina. Doktoři si mě tam rovnou nechali s tím že odeberou vzorek. Vzorek byl pozitivní. 11.2.2010 jsem začínal chemoterapii, se kterou jsem skončil 22.3.2010. Vše bylo podle CT zase v pořádku, i když si myslím že jsem nebyl vzorný pacient, protože mi pan primář zakázal na další 3 měsíce po ukončení sport, nevydržel jsem to ani celý měsíc a půl. Nevím proč ale když jsem mu to na další kontrole říkal tak mě za to pochválil se slovy, že fyzická pohoda je důležitá k té psychické pohodě. Teď je to už rok a půl a já dojíždím každé 4 měsíce na kontrolu. Vše je v pořádku. Po této zkušenosti bych to nepřál ani největšímu nepříteli. Pro Vás co bojujete, držte hlavy na hoře a perte se s touto nemocí co to jde, protože se dá porazit, držím Vám palce.

Ahojte vie mi prosim niekto popisat co znamena vysokodavkova chemoterapia? Da sa to vydrzat?je to beacopp eskalovany?dakujem