Atualizováno: 22. dubna 2008
Hodgkinův lymfom - hodgkinova choroba - rakovina lymfatického systému
na této stránce chceme poděkovat všem, kteří nám pomáhají při zvládání zákeřné nemoci, která se jmenuje Hodgkinův lymfom a se kterou těď Pavlínka bojuje. Zároveň zde také chceme poskytnout alespoň nějaké informace všem nemocným s touto diagnózou a jejich příbuzným a kamarádům, kteří se o nemoci dozví a z počátku plni strachu, nervozity a úzkosti pátrají po jakékoli informaci na netu, stejně jako my.
Hodgkinova choroba, nebo také Hodgkinův lymfom je nádorové onemocnění, v podstatě rakovina lymfatického systému. Dá se velmi úspěšně léčit, uváděné procento vyléčených pacientů se uvádí nad 80 procent.
Bohužel se dozvídáme, že výsledky jsou pozitivní (rozumějte pro nás špatné) a posílají nás na Lochotín do Plzně na specializované oddělení, kde nás informují, že Pavlínka onemocněla Hodgkinovo chorobou - jedná se o Hodgkinův lymfom – maligní lymfom, stádium 2A – tedy jinak, má nádory na lymfatickém systému.
Lymfatický systém je součástí imunitního systému, který pomáhá bojovat tělu proti infekci a nemocem. Je tvořen sítí lymfatických cév, které probíhají všemi orgány našeho těla a v nichž proudí míza (lymfa) – bezbarvá tekutina, která obsahuje vlastní buňky imunitního systému – bílé krvinky (lymfocyty)…..Nemá smysl zde rozebírat a popisovat to, co je již jinde, viz. naše stránka odkazů na podobnou tématiku a odborné publikace.
Hned při první návštěvě v Plzni Pavlínka podstupuje CT , ultrazvuk, odběr kostní dřeně, RTG a další vyšetření, která mají zjistit, kde všude se nádory nachází. Zároveň dostává první dávku chemoterapie a děsně léků s sebou domů. Trávíme tam celý den. Pavlínka celkem podstoupí 4 cykly chemoterapie – tedy 8 návštěv jednou za 14 dní, kdy vždy dostane lék kapačkou – cca 2-3 hodiny a pak na kontrolu k doktorce, povědět si co je nového a rychle domů, protože jí je vždy dost špatně. Další dva až tři dny proleží. Celkově se cítí pořád unavená, ale je statečná, silná a zvládá dělat skoro vše co předtím. Doktorka nás informuje, že se při léčbě hodně zhubne, ale snad jediným na první pohled viditelným znakem je vypadávání vlasů. Proto hned na začátku kupujeme vhodnou paruku. Po dlouhém hledání nacházíme to pravé, stejné vlasy, stejný účes, hlavní je dobrý pocit.
21. února – den D
ráno dostala Pavlínka premedikaci a poté jí přinesli na pokoj zamražené buňky, které před ní nechali rozmrazit a poté jí je aplikovali do zavedeného kanyly na hrudníku. Po celou dobu byl u ní doktor a sledoval jak to snáší. Bylo jí zle, takže se mnou nechtěla ani mluvit do telefonu, ale prý to čekala horší. Teď už je jí prý lépe.
25. února - den D +4
dnes jsme Pavlínku navštívili, je jí lépe, leží, špatně se jí polyká a čte jednu knížku za druhou.... vypadá dobře....jinak nic nového, uvidíme za pár dní....jinak režim je docela přísný, musíme si před návstěvou odložit skoro vše do skříňky a pak na sebe navléct empír - takový jednorázový oblek, návleky na nohy, roušku a rukavice, na ty pak nanést desinfekci a pak teprve hurá dovnitř....
27. února - D+6
Pavlínka si stěžuje na bolest v krku, špatně se jí mluví, jinak nic nového, dostala nějakou kapačku na podporu tvorby nových buněk...Doma zatím organizujeme sanitární den - vše vypukne v sobotu, aby, až se Pavlínka vrátí, byly pryč koberce a další špínu držící věci...spousta věcí však už skončila v popelnici již tento týden....
3. března - D+11
Pavlínku pouští domů, má už dost vysokou hladinu bílých krvinek a krevní destičky už také stoupají. Nejdřív teda volá, že půjde domů zítra, ale za půl hodiny volá, že v nemocnici potřebují její postel a jde domů hned.
Je doma, odpočívá, jen cesta do auta jí dala zabrat a nemohla se dočkat až bude doma a lehne si. Byt je od soboty naprosto sterilní, takže by nějaká nákaza neměla hrozit. Domů jsme dostali spoustu prášků, obrovská hromada a člověk by potřeboval pomalu rozpis, aby si pamatoval co a jak brát.
4. března - D+12
Děti chodí přes den k babičce, Pavlínka doma odpočívá, obědy zajištěny. Ještě zítra do práce a beru si dovolenou a budu s Pavlínkou a dětma tři týdny doma....to aby se dostala z toho nejhoršího. Na kontrolu jdeme začátkem dubna.
13. března - D+21
Pavlínka chodí na procházky, už ujde i dva km bez větších problémů. Už jsme byli i na malé návštěvě. Doma stále bojujeme s kašlem a rýmou obou prcků. Moc se nám nedaří izolovat Pavlínku, stále po ní lezou, snad nic nechytí. Teď už to oba vidíme trošku lépe, s nadějí čekáme na kontrolu, která proběhne v dubnu.
22. dubna
dlouho jsem nepsal, měli jsme hodně starostí. Minulý týden jsme byli na kontrole, vše je v pořádku, Pavlínka už zvládá většinu věcí jako dřív, samozřejmě se ještě rychle unaví. Začínají jí růst vlasy a těší se až nebude muset nosit paruku nebo šátek. Zůstali jí nějaké tmavé skrvrny na kůži a když déle stojí, bolí jí chodidla. Prášky už skoro všechny dobrala a bere pouze jeden.
12. července
jsme po první pravidelné tříměsíční kontrole a Pavla je v pořádku, ani nedělali CT, navíc dnes odjíždíme na jeden ze dvou táborů, které nás letos čekají. V červnu jsme stihli dovolenou na Slovensku - termální koupaliště, bazény Velký Meděr a vzhledem k prožitému a k podmínkám jsme si to všichni perfektně užili. Nějaké fotky i s Pavlínkou jsou v galerii zde.
Červen 2009
Pavlínka se vrací z třítýdenního pobytu v lázních Karlova Studánka. spokojená a vylázněná Žijeme skoro stejným životem, jako před nemocí. Pavlínka je sice často unavená a stále v invalidním důchodu, ale jinak se snažíme využít nového pohledu na svět, který jsme díky nemoci získali a užívat si naplno.
Květen 2010
Utekl další rok, nechce se mi tomu ani věřit jak rychle....Pavlínka a celá naše rodinka je v současné době v pohodě...Držíme palce těm, kteří v současné době s nemocí bojují....Držte se, stojí za to bojovat...
Leden 2011
Utekl skoro další rok a Míša mě požádala, abych taky něco napsal.... Pavlínka má stále problémy s dýcháním, zadýcháváním se, kašláním, to vše v důsledku popálení plic při radioterapii....dle doktorky se to nezlepší...při pravidelné kontrole na Lochotíně jsem naposled koukal na ta místa v čekárně, na lavičku, kde jsem seděl, na místo na parkovišti....místa, kde jsme se ty informace dozvěděli, místa kde jsem byl plnej beznaděje, nevěděl co nás čeká a brečel...teď po pár letech už tam chodím s menším strachem a nadějí, že už snad nikdy víc..... jinak je vše v rámci možností v pořádku... nejvíc starostí a radostí nám teď dělají děti, okolo kterých se teď vše točí....
________________________________
Zpracoval jsem stránku odkazů na odborné publikace a další informace na netu , na které naleznete další velmi podrobné informace zpracované především lékaři, specialisty ve svém oboru, další informace od pacientů.
Pokud byste si přáli něco doplnit, našli jste jiné zajímavé odkazy na Hodgkinův lymfom apod., využijte prosím komentář pod článkem.
Komentáře
Přehled komentářů
Děkuju za tyhle stránky. Manžel si nahmát uzliny koncem června, začátkem července šel k Dr, v krvi mononukleóza, tak jsme si oddechli, že je to z toho. Po sonu krku ale začali doktoři pěkně kmitat a diagnózu dostal manžel v podstatě k 29. narozeninám. Na Vinohradech u Markové byl poprvně minulej tejden, dnes tam jel na konstní dřeň, zajtra Homolka PET a CT, a po 7. 9. by se mělo započít s chemo. Po počátečním šoku jsem plná vůle to zvládnout, a manžel se taky tváří. Máme ročního prcka.
a ještě
(Jana, 29. 7. 2009 22:17)Koupila jsem mu "kočičí dráp" Vilcacora - tabletky na posílení imunity a podporu při chemoterapii a mám z toho dobrý pocit, že mu to dělá dobře. Od firmy Naturvita - ani cena nebyla vysoká (proti wobenzymům atd.)
všem...
(Jana, 29. 7. 2009 22:12)Ahoj, čtu a držím všem palce zvládat ten nápor. U nás dnes manžel 5. dávka - už mírnější a průběh je taky lepší, zítra začnou bolet nohy (říkal :-)) ty suché poškozené sliznice jsou nepříjemné - po minulé dávce mu naskákalo spousta aftů, vyzkoušeli jsme všechny tantum..ale i oralmedic - obrovskej palivec na ně, potom gely na znecitlivění. Teď dostal preventivně Mycomax a ještě další dva léky. Myslím na Vás a Jakubovi přeji aby už to CT nebylo porouchané :-)
Hodgkinův lymfom
(Michaela, 28. 7. 2009 9:37)Ahoj Leni, prosimtě nechceš se někdy vidět? Ráda si pokecám osobně! Já jsem z Rajhradu, takže není problém přijet ju:) Dej vědět na mail Michaela.Francova@seznam.cz díky a měj se!
Jak se daří Pavlínce...
(Kolibřík, 28. 7. 2009 0:10)ahoj, dík Michaele za dotaz. Pavlínka je zdráva, vrátila se nedávno z lázní Karlova Studánka, kde si to prý opravdu užila a teď je zrovna s dětma na letním táboře. Zítra za ní jedu. Prostě jsme zas skoro úplně v pořádku a užíváme života, nicméně ten strašák tady je, byl a bude asi pořád. často si čtu vaše komentáře a vše se mi ve vašich řádkách vrací. Držíme vám palce a jsme často v myšlenkách s vámi, BOJUJTE !!!
Ozař
(Iva, 27. 7. 2009 20:52)
Zdravím všechny:-)
Děkuji Irče a Lence za rady ohledně ozařka. Na melounech jsem opravdu skončila, ty se daly dlabat:-) Po 3 týdnech bez jídla jsem zhubla 2 kg!! Tak jsem se těšila, že se zbavím "prednisonových kil", ale neee.... Ale to je nepodstatné, hlavně, že to mám za sebou. Poslední týden ozař a týden po ukončení jsem si "vyžrala", nečekala jsem to. Bylo mi fakt zle (zvracení, únava, extra bolest v krku, nepopsatelná). Je to asi fakt individuální, někdo snáší hůř chemky, někdo zase ozařko.. Teď je mi pár dní tak krásně jako před začátkem léčby. Vyšetření mě čekají až koncem srpna, takže na výsledky léčby si ještě musím počkat.
Přeji všem, aby je nic nebolelo a zvládli to co nejlépe:-)
Míša
(Lenka, 27. 7. 2009 9:36)
Ahoj Míšo, já jsem přímo z Brna. S vyšetřením jsem zatím nedopadla nijak. Nemám odvahu tam jít dřív, takže počkám do října, až půjdu na pravidelnou kontrolu po půl roce. :( Měla jsem stadium 2A. Dostala jsem chemo 4x ABVD (tj. 8 dávek), je to ta mírnější léčba, ani mi nevypadaly všechny vlasy, ale měla jsem je hodně řídké a pořád padaly, nedalo se to nijak učesat, tak mi je nakonec přítel vzal strojkem a nosila jsem šátek, bylo to pohodlnější. V průběhu léčby jsem taky hodně přibrala, byla jsem taková nafouklá. Bylo to hlavně po hormonální léčbě na ochranu vaječníků. Byla jsem vlastně v umělém přechodu. Dost nepříjemný, hlavně ty návaly.
Míšo, neboj, určitě to ozařování zvládneš. Dodržuj to, co ti řeknou, tzn. natírat si ozařovaná místa Pantenolem, nejíst dráždivé potraviny, odpočívat. Budu na tebe myslet.
Lenka
Hodgkinův lymfom
(Michaela, 25. 7. 2009 12:50)Leni ještě mám otázku, jak jsi dopadla s těma vyšetřeníma jak jsi psala? a jestli se můžu zeptat jaké máš stadium? Míša
Hodgkinův lymfom
(Michaela, 25. 7. 2009 12:07)
Ahoj Leni, ano budu chodit na ,,žluťák". Odkud jsi? Já z Rajhradu. Mám z toho strach, každý píše jak mu je nebo bylo špatně a i moje starší kamarádka to ted prodělává a není ji nejlíp nemůže vůbec jest, tak jsem z toho taková špatná, furt na to myslim jak to bude:( Doufám, že to zvládnu v pohodě, to že bych zhubla mi vůbec starosti nedělá, ptž. jsem po prednisonu hodně přibrala, takže mám z čeho brát:) Tak se zase ozvi co nového.
Všem držím palečky a pište!
Ozařování
(Lenka, 20. 7. 2009 8:33)
Zdravím všechny po víkendu.
Míšo, jsem ráda, že jsi poslední chemo zvládla. Budu na tebe myslet, aby byly výsledky CT co nejlepší!!! K tomu ozařování, pro mě to byla oproti chemoterapii procházka růžovou zahradou. Nebyla jsem ani unavená, ani mi nebylo špatně. Jen poslední týden se mi udělaly boláky v puse a trošku mě svědil krk, ale dalo se to vydržet. Neboj, určitě to zvládneš. Budeš chodit do Masarykova onkologického ústavu?
Jakube, je mi líto, že ti "mokré teplo" spíš uškodilo než pomohlo. S tou nahřívací dečkou to nemusí být špatný nápad. Snad dnešní třetí cyklus dobře zvládáš. Ať ti to co nejrychleji uteče.
Hodně síly.
Lenka
Pavlínka
(Michaela, 19. 7. 2009 18:36)Chci se zeptat jak bojuje Pavlínka?? Prosím napište, jak se daří, doufám, že je vše dobré a malí zbytečně maminu ,,netrápí":) Mějte se Míša
Hodgkinův lymfom
(Michaela, 19. 7. 2009 18:34)Ahojte, všechny moc zdravím! Já jsem po poslední chemošce, tentokrát jsem to zvládla suprově, ptž. jsem řekla dr., která tam byla na záskok, že mi je vždycky šíleně špatně a ona mi objednala před chemo nějaký 2 1dcl pytlíky, po kterých jsem byla jak pomotaná, ale splnilo to účel! Takže ted mě čeká 27,28 CT a pak 31. s výsledky na kontrolu a domluvit se na ozařování. Docela mě vyděsily zkušenosti, které jsem si tady četla od vás, ale tak snad se to zvládne - hlavně se to MUSÍ zvládnout. Držím všem pěstičky a posílám mnoho sil!!
Můj Hodgkinův lymfom 9.část
(Jakub Suchánek - 21 let - Děčín, 19. 7. 2009 17:14)
Tak jsem byl na kontrole a vše OK. Všechny hodnoty byli v normě a léky do konce týdne jsem nedostal žádné, takže aspoň si tělo trochu odpočinek a připravý na další.
Leni neboj se.
Co se týče té horké koupele, tak to já už neudělám nikdy. V tu chvíli to sice povolilo, ale po vylezení a nějakém krátkém časíku to fakt bolelo strašně.
Bylo mi řečeno, že toto ´´MOKRÉ TEPLO´´ je nevhodné. Zkusím příště ´´SUCHÉ TEPLO´, takže nějaká nahřívac dečka apod... pak i jiné léky na tlumení bolesti.
Teď v pondělí jedu na 3.cyklus. Nějak se to loudá. Měl jsem jít už i konečně na PET a zase nějaká závada na stroji, ta tam nejdu. Tak se mějte a přeju hodně sil
hodgkin
(Lenka, 16. 7. 2009 15:34)
Ahoj všichni, sleduju jak bojujete a moc Vám fandím! Chodím na tyto stránky pravidelně, pro podporu, útěchu a koukonout se, jak se daří Pavlínce.
Jsem v remisi od listopadu 2007, teď jsem si nahmatala dvě malé bouličky vzadu na krku. Sbírám síly, abych zavolala na IHOK do Bohunic a nechala se objednat na CT, mám strašný strach. To vám ale nemusím vykládat...
Jakube, po Neupogenu jsem měla taky šílené bolesti. Na chvilku mi pomohla horká koupel. Byla jsem schopná vlézt do vany třeba pětkrát denně.
Ivo, po ozařování jsem mohla jen pít a jíst melouny nebo jogurty. Snad se ti sliznice brzy zahojí.
Mějte se všichni co nejlépe!!!
Zdraví Lenka.
Můj Hodgkinův lymfom 8.část
(Jakub Suchánek - 21 let - Děčín, 11. 7. 2009 23:35)
Zravim vás lidi,
dlouho jsem sem nepsal, tak to ted napravim. Poslední příspěvek koukám byl po první chemošce.
No tak co bylo dál.
Jel jsem na ten dopich, to byla rychlovka, myslel jsem kdo ví jak dlouho tam nebudu a zachvilku jsem šel pryč. Byl v poho. Vyfasoval jsem NEUPOGEN na bílé krvinky a ten jsem si píchal do pátku. Pro mě asi fakt nejhorší dny kdy začnou bolet ty záda, ale poprvé to nebylo tak hrozné. Jenže víkend co nastal mě chytlo i šíleně břicho a ve stčedu jsem už ležel na sále se slepákem, hold nějakou schodou okolností, no prostě ho mám venku, hrozné bolesti to byli, takové jsem nezažil. Doktorka z toho byla dost překvapená když jsem jí volal že ležím v nemocnici, no ale tak naštěstí jsem se z toho dostal. Museli jsme tedy o týden posunout začátek druhého cyklu. Druhý cyklus jsem absolvoval první den a půlku druhého na oddělení ale pak jsem utekl, to se nedalo, špatní spoluležníci a ty mě fakt vyčerpávali. Tak jsem jel domů a ve středu dokapal na stacioari asi behem 2hodin. No to bylo minulí týden, takže teď mám druhý, v pondělí jsem byl na dopichu, zase v pohodě, jen únava ale jinak dobrý no a zase období píchání NEUPOGENU. Ve čtvrtek mě už chytli záda, tak jsem v pátek si už ho nepíchl, ale řeknu Vám, jak já vydržím bolesti, tak tentokrát jsem myslel že bude po mě, nic mi na to pořádně nezabíralo, no hrůza bolesti. Takže Ze včerejška na dnešek nejhorší noc v životě. Dneska už je to dobrý. V pondělí jedu na kontrolu, tak uvidím co bude. Asi mě budou čekat vyšetření, abychom věděli co a jak se změnilo.
Léčbu snáším dobře, bývá unava, ale jinak se to da. Ty bolesti zad jsou hrozne ale kdyby nebyli, tak je to špatný, hold to musíme vydržet.
Zdravím IVU :)
Tak se mějte a bojujte :)
pro Ivu
(Irena, 11. 7. 2009 16:42)Ahoj Ivo i já mám za sebou ozařování a nejvíce mi pomáhalo rozpouštet v puse máslo, nebo pít smetanu.Poradil mi to lékař a je pravda ,že to trochu zabíralo.Jinak musíš vydržet po ukončení se vše vrátí do normalu.Zdravím Irena
Ozařování
(Iva, 11. 7. 2009 15:17)
Po nějaké době všechny zdravím. Ukončila jsem chemoterapie a za pár dní mám za sebou i ozařování (už pojedu jen třikrát). Celkem mě to překvapilo, ale ozařování snáším mnohem hůře než chemošky. Už několik dní jím jen nanuky, nic jiného nejsem schopna polknout. Je problém se i jen trochu napít. Sliznice v ústech je total zničená..Máte někdo zkušenost, zda něco pomáhá? Kloktám Tantum Verde a jodové roztohy, ale bez větších úspěchů..
Každopádně, už ten pocit, že po půl roce léčba končí, je fantastický! Teď už jen, aby stejně fantastické byly i výsledky.....
Kubo, jak se máš?? Potkali jsme se na Vinohradech běhém prvního cyklu tvé chemo. Vůbec sem nepíšeš. Jak vše zvládáš??
Všem velký pozdrav a také Pavlínce, čtu si váš příběh stále dokola..
hodginúv lymfom
(petra, 24. 6. 2009 18:19)pro míšu, jsem ráda za tvůj příspěvek. Já zatím byla na druhé sérii a špatně se mi nedělá jsem jenom unavená a hodně spím ,ale tentokrát jsem kousla manželovi do chlebíčku s naloženou kapií a bylo potom celkem zle, tak jsem ráda, žše to může být od jídla jak ty píšeš, protože snesu všechno ale to zvracení úplně nenávidím .
Pro Míšu
(Kami, 20. 6. 2009 18:30)
Míšo jak se citis a jak vse zvladas psala sem ti na icq ale
ty neodpovidas....kamcahrk@seznam.czkoukej napsat jo pa Kami
Hodgkinův lymfom
(Michaela, 16. 6. 2009 10:13)Ahojte všem! Tak jsem po třetí sérii chemo. Tentokrát jsem to nezvládla tak perfektně jako před tím a zvracela jsem a to i přes všechny prášky. Ale bylo to i způsobeno tím, že jsem si skočila na jídlo po chemošce, které mi nesedlo. K tomu se mi ještě přidala teplota, která když jdu do finále s chemoškou(mám před sebou poslední sérii) není nic dobrého. Nevěděla jsem co dělat, bylo pozdě večer, tak jsem si slupla paralen a do rána to vydržela. Dneska ráno jsem volala na IHOK co v takovém případě dělat. Příště se musím dostavit na hlavní budovu a tam mi vemou krev a podle toho mi podají antibiotika bud prášky nebo přes žílu a to bych tam musela zůstat...ach jo, já a nemocnice, to nejde k sobě:( Toho se fakt bojím. Uvidíme jak to bude dál...tak se držte a pište, těším se na každý nový příspěvek, co tu každý z vás zanechá!! Myška
1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60
Tak my taky
(Anza, 13. 8. 2009 16:00)