Atualizováno: 22. dubna 2008
Hodgkinův lymfom - hodgkinova choroba - rakovina lymfatického systému
na této stránce chceme poděkovat všem, kteří nám pomáhají při zvládání zákeřné nemoci, která se jmenuje Hodgkinův lymfom a se kterou těď Pavlínka bojuje. Zároveň zde také chceme poskytnout alespoň nějaké informace všem nemocným s touto diagnózou a jejich příbuzným a kamarádům, kteří se o nemoci dozví a z počátku plni strachu, nervozity a úzkosti pátrají po jakékoli informaci na netu, stejně jako my.
Hodgkinova choroba, nebo také Hodgkinův lymfom je nádorové onemocnění, v podstatě rakovina lymfatického systému. Dá se velmi úspěšně léčit, uváděné procento vyléčených pacientů se uvádí nad 80 procent.
Bohužel se dozvídáme, že výsledky jsou pozitivní (rozumějte pro nás špatné) a posílají nás na Lochotín do Plzně na specializované oddělení, kde nás informují, že Pavlínka onemocněla Hodgkinovo chorobou - jedná se o Hodgkinův lymfom – maligní lymfom, stádium 2A – tedy jinak, má nádory na lymfatickém systému.
Lymfatický systém je součástí imunitního systému, který pomáhá bojovat tělu proti infekci a nemocem. Je tvořen sítí lymfatických cév, které probíhají všemi orgány našeho těla a v nichž proudí míza (lymfa) – bezbarvá tekutina, která obsahuje vlastní buňky imunitního systému – bílé krvinky (lymfocyty)…..Nemá smysl zde rozebírat a popisovat to, co je již jinde, viz. naše stránka odkazů na podobnou tématiku a odborné publikace.
Hned při první návštěvě v Plzni Pavlínka podstupuje CT , ultrazvuk, odběr kostní dřeně, RTG a další vyšetření, která mají zjistit, kde všude se nádory nachází. Zároveň dostává první dávku chemoterapie a děsně léků s sebou domů. Trávíme tam celý den. Pavlínka celkem podstoupí 4 cykly chemoterapie – tedy 8 návštěv jednou za 14 dní, kdy vždy dostane lék kapačkou – cca 2-3 hodiny a pak na kontrolu k doktorce, povědět si co je nového a rychle domů, protože jí je vždy dost špatně. Další dva až tři dny proleží. Celkově se cítí pořád unavená, ale je statečná, silná a zvládá dělat skoro vše co předtím. Doktorka nás informuje, že se při léčbě hodně zhubne, ale snad jediným na první pohled viditelným znakem je vypadávání vlasů. Proto hned na začátku kupujeme vhodnou paruku. Po dlouhém hledání nacházíme to pravé, stejné vlasy, stejný účes, hlavní je dobrý pocit.
21. února – den D
ráno dostala Pavlínka premedikaci a poté jí přinesli na pokoj zamražené buňky, které před ní nechali rozmrazit a poté jí je aplikovali do zavedeného kanyly na hrudníku. Po celou dobu byl u ní doktor a sledoval jak to snáší. Bylo jí zle, takže se mnou nechtěla ani mluvit do telefonu, ale prý to čekala horší. Teď už je jí prý lépe.
25. února - den D +4
dnes jsme Pavlínku navštívili, je jí lépe, leží, špatně se jí polyká a čte jednu knížku za druhou.... vypadá dobře....jinak nic nového, uvidíme za pár dní....jinak režim je docela přísný, musíme si před návstěvou odložit skoro vše do skříňky a pak na sebe navléct empír - takový jednorázový oblek, návleky na nohy, roušku a rukavice, na ty pak nanést desinfekci a pak teprve hurá dovnitř....
27. února - D+6
Pavlínka si stěžuje na bolest v krku, špatně se jí mluví, jinak nic nového, dostala nějakou kapačku na podporu tvorby nových buněk...Doma zatím organizujeme sanitární den - vše vypukne v sobotu, aby, až se Pavlínka vrátí, byly pryč koberce a další špínu držící věci...spousta věcí však už skončila v popelnici již tento týden....
3. března - D+11
Pavlínku pouští domů, má už dost vysokou hladinu bílých krvinek a krevní destičky už také stoupají. Nejdřív teda volá, že půjde domů zítra, ale za půl hodiny volá, že v nemocnici potřebují její postel a jde domů hned.
Je doma, odpočívá, jen cesta do auta jí dala zabrat a nemohla se dočkat až bude doma a lehne si. Byt je od soboty naprosto sterilní, takže by nějaká nákaza neměla hrozit. Domů jsme dostali spoustu prášků, obrovská hromada a člověk by potřeboval pomalu rozpis, aby si pamatoval co a jak brát.
4. března - D+12
Děti chodí přes den k babičce, Pavlínka doma odpočívá, obědy zajištěny. Ještě zítra do práce a beru si dovolenou a budu s Pavlínkou a dětma tři týdny doma....to aby se dostala z toho nejhoršího. Na kontrolu jdeme začátkem dubna.
13. března - D+21
Pavlínka chodí na procházky, už ujde i dva km bez větších problémů. Už jsme byli i na malé návštěvě. Doma stále bojujeme s kašlem a rýmou obou prcků. Moc se nám nedaří izolovat Pavlínku, stále po ní lezou, snad nic nechytí. Teď už to oba vidíme trošku lépe, s nadějí čekáme na kontrolu, která proběhne v dubnu.
22. dubna
dlouho jsem nepsal, měli jsme hodně starostí. Minulý týden jsme byli na kontrole, vše je v pořádku, Pavlínka už zvládá většinu věcí jako dřív, samozřejmě se ještě rychle unaví. Začínají jí růst vlasy a těší se až nebude muset nosit paruku nebo šátek. Zůstali jí nějaké tmavé skrvrny na kůži a když déle stojí, bolí jí chodidla. Prášky už skoro všechny dobrala a bere pouze jeden.
12. července
jsme po první pravidelné tříměsíční kontrole a Pavla je v pořádku, ani nedělali CT, navíc dnes odjíždíme na jeden ze dvou táborů, které nás letos čekají. V červnu jsme stihli dovolenou na Slovensku - termální koupaliště, bazény Velký Meděr a vzhledem k prožitému a k podmínkám jsme si to všichni perfektně užili. Nějaké fotky i s Pavlínkou jsou v galerii zde.
Červen 2009
Pavlínka se vrací z třítýdenního pobytu v lázních Karlova Studánka. spokojená a vylázněná Žijeme skoro stejným životem, jako před nemocí. Pavlínka je sice často unavená a stále v invalidním důchodu, ale jinak se snažíme využít nového pohledu na svět, který jsme díky nemoci získali a užívat si naplno.
Květen 2010
Utekl další rok, nechce se mi tomu ani věřit jak rychle....Pavlínka a celá naše rodinka je v současné době v pohodě...Držíme palce těm, kteří v současné době s nemocí bojují....Držte se, stojí za to bojovat...
Leden 2011
Utekl skoro další rok a Míša mě požádala, abych taky něco napsal.... Pavlínka má stále problémy s dýcháním, zadýcháváním se, kašláním, to vše v důsledku popálení plic při radioterapii....dle doktorky se to nezlepší...při pravidelné kontrole na Lochotíně jsem naposled koukal na ta místa v čekárně, na lavičku, kde jsem seděl, na místo na parkovišti....místa, kde jsme se ty informace dozvěděli, místa kde jsem byl plnej beznaděje, nevěděl co nás čeká a brečel...teď po pár letech už tam chodím s menším strachem a nadějí, že už snad nikdy víc..... jinak je vše v rámci možností v pořádku... nejvíc starostí a radostí nám teď dělají děti, okolo kterých se teď vše točí....
________________________________
Zpracoval jsem stránku odkazů na odborné publikace a další informace na netu , na které naleznete další velmi podrobné informace zpracované především lékaři, specialisty ve svém oboru, další informace od pacientů.
Pokud byste si přáli něco doplnit, našli jste jiné zajímavé odkazy na Hodgkinův lymfom apod., využijte prosím komentář pod článkem.
Komentáře
Přehled komentářů
Ahoj , ano transfuzi měl po transplantaci asi dvakrát - to když je málo
červených krvinek , dostával i krevní destičky , ale to je normální jev po
těch silných chemo ..........., ráda Ti poradím , ale myslím ,že se zbytečně
strašíš dopředu , počkej až budeš vědět co Tě opravdu čeká . Vím , že ta nejistota je děsivá , ale pořád víme , že tu veliká možnost vyléčení je a i když léčba není lehká , je u tohoto onemocnění většina lidí úplně vyléčena. Kdy Tě
biopsie čeká ? Moc držím palce .............
Re: Re: Re: Re: : : relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol
(dana, 9. 12. 2011 11:59)
Ahoj ,
věřím Ti , že se Ti nechce do všeho ,co Tě asi čeká , Martin také po potvrzení
relapsu ( již po roce po první léčbě )ze začátku nechtěl o dalším trápení ani slyšet , ale máme výborného
lékaře , který nám vše podrobně vysvětlil a hodně také pomůže podle mě podpora rodiny. Určitě se léčit musíš ........Martin Ti vzkazuje , že to nebylo
tak strašné, moc držíme palce a když budeš potřebovat nějakou radu ,ráda
pomůžu.
Re: Re: Re: Re: Re: Re: : : relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol
(dana, 11. 12. 2011 17:22)
Ahoj Sašo ,
já Ti nemůžu popsat jaké měl Martin pocity , to víš , že asi jako každý , otázky - proč já ?a proč znovu? Bylo to hodně těžké i pro mě , ten strach o něj jako o syna - i když je dospělý , je hrozný a nikdy už se ho nezbavím .....
Poprvé měl 3.stadium a léčbu 8 x beaccop , tu snášel dobře , chodil na chemo ¨jen ambulantně , a neměl skoro žádné problémy. Po léčbě nastoupil normálně do práce a bylo mu úplně dobře. Jen se po roce objevila
zase uzlina v podpaží .....a měl 2.stadium . Druhá léčba byla opravdu horší , to jsem Ti už psala .........., vím ,jak to máš těžké , manžel třeba neví jak se k tobě chovat a co říct , vím , že hodně lidí okolo se chovalo podobně . Nevím jaké je procento dalšího relapsu , ale snažíme se věřit , že už se to prostě nestane. Moc na Tebe myslím - je to opravdu těká životní zkouška ,
přeji Ti hodně štěstí a trpělivosti a síly . Snaž se na to nemyslet a užij si vánoce a potom to prostě vybojuješ. Držíme palce......
Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: : : relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol
(dana, 12. 12. 2011 23:36)
Ahoj Sašo ,
tak držíme palce.....,určitě se ozvi , jak to dopadlo. Budu na Tebe myslet.
D.
Re: relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol
(dana, 17. 12. 2011 19:36)
Ahoj Sašo , to je mi moc líto......, ty injekce jsou v pohodě , s těmi žádné
problémy nebyly , již Ti tedy řekli jaká bude celá léčba ? A kdy začíná ?
Přejeme Ti hodně síly a držíme palce.........D + M
Re: relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol
(Ája, 18. 12. 2011 18:30)Ahoj Sašo, ani nevíš jak jsem na tebe myslela a přála ti, aby to bylo v pořádku, moc mě to mrzí. Ty injekce bude asi to samé, co jsem si píchala po beaccopu, jsou to nějaký růstový faktory, ale teď si nevzpomenu, jak se to jmenovalo. Můžou tě bolet kosti (nevím, jak to přesně říct), ale dá se to snést. Držím ti moc moc palce a dej mi prosím vědět jak se máš.
Re: Re: Re: relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol
(Ája, 21. 12. 2011 9:13)Ahoj Sašo, zda se mi, že jsi trošičku " klidnější" a to je to hlavní, být duševně co nejvíc v pohodě. Přeju ti pěkné a pohodové vánoce a myslím na tebe.
Re: relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol
(anza, 2. 12. 2011 16:35)myslím, že eskal beacopp není totéž co vysokodávková - ta se myslím dává před tou traspl kostní dřeně. na vše se ptej Dr! Oni kolikrát chudáci netuší, že jsme tu medicínu s nima nestudovali ;-)
relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol
(sasa, 30. 11. 2011 0:35)Ano anza asi mas pravdu vies co som si myslela ze oni davaju tu vysokodavkovu chemo 6cyklov alebo tak a pritom si myslim ze najprv davaju asi eskalovany beacopp a potom raz vysokodavkovu a to hned clovek zostava v nemocnici aj na transplantaciu nie?co myslis?ci eskalobany beacopp je vysokodavkova?dobru noc a vdaka za skoru odpoved
Re: Re: relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol
(peťulka, 1. 12. 2011 0:02)
co je to ten relaps prosí asi jsem úplný idiot
Re: Re: Re: Re: relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol
(peťulka, 1. 12. 2011 13:11)čus , ale jo jde to jen mě bolí pořád nohy jinak to jde, akorád to čekání na ty ozářky to je hnus už čekám na temín dva týdny a nic za chvíli vánoce a já je strávím ježděním po nemocnicích
: relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol
(sasa, 1. 12. 2011 12:26)Ahoj dana dakujem za pribeh.kolko rokov ma tv syn?aj ho potom este ozarovali?takze zase za 5mesiacov bol v pohode?nema ziadne nasledky?chodi normalne do prace?vypadali mu pocas vysokodavkovej chemo vsetky vlasy aj chlpy?co ho najviac bolelo?ja sa asi naj bojim ze ma budu bolet usta?a medzi tymi troma cyklami,dalo sa mu relativne normalne existovat?ja mam maleho syna a rada by som sa o neho dalej pekne starala.dakujem za skoru odpoved objatia
Re: Re: : relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol
(sasa, 1. 12. 2011 16:20)
Ahoj, pre matku je to tiez tazke..ja som tiez v studii a neviem co so mnou budu robit..biopsia je planovana na mikulasa teraz.robili tv synovi pet pocas vysokodavkovej?je to moc zle po tej transplantacii?povies mi co sa mu z tych liekov stalo?ale nema nejake problemy s toxickostou vsak?dakujem moc za info objatie
: : relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol
(sasa, 5. 12. 2011 11:30)
Ahoj dana.ako sa dari synovi?pribral pocas liecby?nevies kolkym percentam sa to moze aj po transplantacii vratit?nemal pocas liecby alebo po miecbe problemy s nejakymi organmi napr pecen oblicky zrak a tak?ked mal tu transplantaciu tak co vravia doktori?ze sa bunky urcite ujmu a nic nehrozi?jak mu bolo tie tri tyzdne v nemocnici?nebolo to s bolestami na zabitie?alebo je to jak chripka?dakujem za skoru odpoved.sasa
Re: Re: : : relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol
(sasa, 8. 12. 2011 0:31)
Ahoj dana,mne este len budu robit biopsiu.ach jo.chcela som sa este spytat ci davali martinovi transfuziu krvi mne doktor spominal ze niekedy to musia robit asi ze krv je zla?neviem.napis mi este prosim ked ta nieco napadne co by som mala vediet..dakujem a neboj uz sa to nevrati!!!!
Re: Re: Re: : : relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol
(sasa, 8. 12. 2011 21:48)
Ahoj dani.mne sa do toho utrpenia tak strasne nechce:(biopsiu mam v ut.ale tak moj onkolog mi uz vravel co ma caka zhruba spominal vsetko na co sa tu pytam.pet mam v krku aj v hrudi pozitivne takze...samozrejme ak biopsia ukaze negativny nalez tak od stastia odpadnem.ale na to liecenie sa neumiera ale na hodgkina ked sa nelieci ked tak vsak?dakujem xxx
Re: Re: Re: Re: Re: : : relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol
(sasa, 11. 12. 2011 0:50)Ahoj dani,ake stadium mal martin prvy x a ake druhy x?ked porovna chemo ri prvom ochoreni a pri druhom,bolo mu ovela horsie?samozrejme odhliadnuc od toho ked mal transplantaciu.ake je vlastne percento lidi kt sa to vrati zas?jeto stale tych 15%?mne bolo v poslednej dobe fajn,nejak som sa snazila na to nemysliet a ze mi nic neni ale dnes vecer citim sa sama a nechce sa mi trpet manzel sa tvari akokeby sa nechumelilo a ani nic nepovie ze on nevie co mi ma na to povedat..ked pocujem slovo rakovina tak by som najradsej zmizla fakt to je to posledne ako som si predstavovala nejake zivotne problemy.zijem v nemecku a docela bojujem s tym ze som ina a vacsinou mam ine nazory a teraz zase toto citim sa strasne mal martin pocit ze to ma za nieco trest alebo tak?moc som sa rozpisala.dakujem ti moc pa
Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: : : relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol
(sasa, 12. 12. 2011 22:58)
ahojte dani a aja, hlasim sa vecer pred biopsiu.vobec sa mi nechce.v sob mi pride rodina tak sa tesim kedze sme sa dlho nevideli,ziju v sydney.majte sa mi zatial pekne,zas si napiseme.pa
relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol
(sasa, 16. 12. 2011 19:13)Ahoj dani, uz som doma,vsetko prebehlo v poriadku az na vysledky.potbrdila sa nodularna skleroza.mam to cierne na bielom,no nic moc.vybrali mi z pod klucnek koste tri uzliny,2male a jednu velku 3cm a v tej to bolo ta "nadhera".nemam slov.snazim sa to zase predychat.ako martin zvladal tie injekcie na tvorenie kmenovych buniek?pa
relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol
(sasa, 16. 12. 2011 19:14)Ahoj dani, uz som doma,vsetko prebehlo v poriadku az na vysledky.potbrdila sa nodularna skleroza.mam to cierne na bielom,no nic moc.vybrali mi z pod klucnek koste tri uzliny,2male a jednu velku 3cm a v tej to bolo ta "nadhera".nemam slov.snazim sa to zase predychat.ako martin zvladal tie injekcie na tvorenie kmenovych buniek?pa
1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60
Re: Re: Re: : : relaps hodgkin zase 2stadium po roku a pol
(dana, 8. 12. 2011 9:26)