Atualizováno: 22. dubna 2008
Hodgkinův lymfom - hodgkinova choroba - rakovina lymfatického systému
na této stránce chceme poděkovat všem, kteří nám pomáhají při zvládání zákeřné nemoci, která se jmenuje Hodgkinův lymfom a se kterou těď Pavlínka bojuje. Zároveň zde také chceme poskytnout alespoň nějaké informace všem nemocným s touto diagnózou a jejich příbuzným a kamarádům, kteří se o nemoci dozví a z počátku plni strachu, nervozity a úzkosti pátrají po jakékoli informaci na netu, stejně jako my.
Hodgkinova choroba, nebo také Hodgkinův lymfom je nádorové onemocnění, v podstatě rakovina lymfatického systému. Dá se velmi úspěšně léčit, uváděné procento vyléčených pacientů se uvádí nad 80 procent.
Bohužel se dozvídáme, že výsledky jsou pozitivní (rozumějte pro nás špatné) a posílají nás na Lochotín do Plzně na specializované oddělení, kde nás informují, že Pavlínka onemocněla Hodgkinovo chorobou - jedná se o Hodgkinův lymfom – maligní lymfom, stádium 2A – tedy jinak, má nádory na lymfatickém systému.
Lymfatický systém je součástí imunitního systému, který pomáhá bojovat tělu proti infekci a nemocem. Je tvořen sítí lymfatických cév, které probíhají všemi orgány našeho těla a v nichž proudí míza (lymfa) – bezbarvá tekutina, která obsahuje vlastní buňky imunitního systému – bílé krvinky (lymfocyty)…..Nemá smysl zde rozebírat a popisovat to, co je již jinde, viz. naše stránka odkazů na podobnou tématiku a odborné publikace.
Hned při první návštěvě v Plzni Pavlínka podstupuje CT , ultrazvuk, odběr kostní dřeně, RTG a další vyšetření, která mají zjistit, kde všude se nádory nachází. Zároveň dostává první dávku chemoterapie a děsně léků s sebou domů. Trávíme tam celý den. Pavlínka celkem podstoupí 4 cykly chemoterapie – tedy 8 návštěv jednou za 14 dní, kdy vždy dostane lék kapačkou – cca 2-3 hodiny a pak na kontrolu k doktorce, povědět si co je nového a rychle domů, protože jí je vždy dost špatně. Další dva až tři dny proleží. Celkově se cítí pořád unavená, ale je statečná, silná a zvládá dělat skoro vše co předtím. Doktorka nás informuje, že se při léčbě hodně zhubne, ale snad jediným na první pohled viditelným znakem je vypadávání vlasů. Proto hned na začátku kupujeme vhodnou paruku. Po dlouhém hledání nacházíme to pravé, stejné vlasy, stejný účes, hlavní je dobrý pocit.
21. února – den D
ráno dostala Pavlínka premedikaci a poté jí přinesli na pokoj zamražené buňky, které před ní nechali rozmrazit a poté jí je aplikovali do zavedeného kanyly na hrudníku. Po celou dobu byl u ní doktor a sledoval jak to snáší. Bylo jí zle, takže se mnou nechtěla ani mluvit do telefonu, ale prý to čekala horší. Teď už je jí prý lépe.
25. února - den D +4
dnes jsme Pavlínku navštívili, je jí lépe, leží, špatně se jí polyká a čte jednu knížku za druhou.... vypadá dobře....jinak nic nového, uvidíme za pár dní....jinak režim je docela přísný, musíme si před návstěvou odložit skoro vše do skříňky a pak na sebe navléct empír - takový jednorázový oblek, návleky na nohy, roušku a rukavice, na ty pak nanést desinfekci a pak teprve hurá dovnitř....
27. února - D+6
Pavlínka si stěžuje na bolest v krku, špatně se jí mluví, jinak nic nového, dostala nějakou kapačku na podporu tvorby nových buněk...Doma zatím organizujeme sanitární den - vše vypukne v sobotu, aby, až se Pavlínka vrátí, byly pryč koberce a další špínu držící věci...spousta věcí však už skončila v popelnici již tento týden....
3. března - D+11
Pavlínku pouští domů, má už dost vysokou hladinu bílých krvinek a krevní destičky už také stoupají. Nejdřív teda volá, že půjde domů zítra, ale za půl hodiny volá, že v nemocnici potřebují její postel a jde domů hned.
Je doma, odpočívá, jen cesta do auta jí dala zabrat a nemohla se dočkat až bude doma a lehne si. Byt je od soboty naprosto sterilní, takže by nějaká nákaza neměla hrozit. Domů jsme dostali spoustu prášků, obrovská hromada a člověk by potřeboval pomalu rozpis, aby si pamatoval co a jak brát.
4. března - D+12
Děti chodí přes den k babičce, Pavlínka doma odpočívá, obědy zajištěny. Ještě zítra do práce a beru si dovolenou a budu s Pavlínkou a dětma tři týdny doma....to aby se dostala z toho nejhoršího. Na kontrolu jdeme začátkem dubna.
13. března - D+21
Pavlínka chodí na procházky, už ujde i dva km bez větších problémů. Už jsme byli i na malé návštěvě. Doma stále bojujeme s kašlem a rýmou obou prcků. Moc se nám nedaří izolovat Pavlínku, stále po ní lezou, snad nic nechytí. Teď už to oba vidíme trošku lépe, s nadějí čekáme na kontrolu, která proběhne v dubnu.
22. dubna
dlouho jsem nepsal, měli jsme hodně starostí. Minulý týden jsme byli na kontrole, vše je v pořádku, Pavlínka už zvládá většinu věcí jako dřív, samozřejmě se ještě rychle unaví. Začínají jí růst vlasy a těší se až nebude muset nosit paruku nebo šátek. Zůstali jí nějaké tmavé skrvrny na kůži a když déle stojí, bolí jí chodidla. Prášky už skoro všechny dobrala a bere pouze jeden.
12. července
jsme po první pravidelné tříměsíční kontrole a Pavla je v pořádku, ani nedělali CT, navíc dnes odjíždíme na jeden ze dvou táborů, které nás letos čekají. V červnu jsme stihli dovolenou na Slovensku - termální koupaliště, bazény Velký Meděr a vzhledem k prožitému a k podmínkám jsme si to všichni perfektně užili. Nějaké fotky i s Pavlínkou jsou v galerii zde.
Červen 2009
Pavlínka se vrací z třítýdenního pobytu v lázních Karlova Studánka. spokojená a vylázněná Žijeme skoro stejným životem, jako před nemocí. Pavlínka je sice často unavená a stále v invalidním důchodu, ale jinak se snažíme využít nového pohledu na svět, který jsme díky nemoci získali a užívat si naplno.
Květen 2010
Utekl další rok, nechce se mi tomu ani věřit jak rychle....Pavlínka a celá naše rodinka je v současné době v pohodě...Držíme palce těm, kteří v současné době s nemocí bojují....Držte se, stojí za to bojovat...
Leden 2011
Utekl skoro další rok a Míša mě požádala, abych taky něco napsal.... Pavlínka má stále problémy s dýcháním, zadýcháváním se, kašláním, to vše v důsledku popálení plic při radioterapii....dle doktorky se to nezlepší...při pravidelné kontrole na Lochotíně jsem naposled koukal na ta místa v čekárně, na lavičku, kde jsem seděl, na místo na parkovišti....místa, kde jsme se ty informace dozvěděli, místa kde jsem byl plnej beznaděje, nevěděl co nás čeká a brečel...teď po pár letech už tam chodím s menším strachem a nadějí, že už snad nikdy víc..... jinak je vše v rámci možností v pořádku... nejvíc starostí a radostí nám teď dělají děti, okolo kterých se teď vše točí....
________________________________
Zpracoval jsem stránku odkazů na odborné publikace a další informace na netu , na které naleznete další velmi podrobné informace zpracované především lékaři, specialisty ve svém oboru, další informace od pacientů.
Pokud byste si přáli něco doplnit, našli jste jiné zajímavé odkazy na Hodgkinův lymfom apod., využijte prosím komentář pod článkem.
Komentáře
Přehled komentářů
Ahoj náhodou jsem narazila na tyto stránky,mám léčbu už skoro pul roku za sebou a naštěstí se cítím dobře. Nebylo tomu tak,ale pořád co vám mám povídat,ti co to mají za sebou tak ví o čem mluvím. Když my tuto chorobu zjistili byla jsem docela psychycky na dně,ale když máte okolo sebe samí zlatíčka tak vám ta léčba uteče rychle a ta podpora udělá sví. Přeju vám všem hodně štěstíčka a hlavně zdravíčka to opravdu potřebujem.
krásný rok 2009
(veronika, 29. 12. 2008 9:31)Přeji Vám všem moc krásný vstup do nového roku a jen doufám že žádný nebude tak ošklivý jako loni jelikož v této době byla zjištěna u mého 28 letého přítele hodgkinova nemoc ale rok s rokem si ručku podal a po 8 chemoterapiích už jezdíme jen na kontroly které jsou v pořádku - člověk uplně přehodnotí svůj život ale opravdu důležité je to nevzdat a být silný vždy je důvod pro něco žít mějte se nádherně pa V.
odmena
(kamila, 27. 11. 2008 12:47)moc vam preji hlavne zdravicko a at se vam poveda ta prestavba,ja mam ted kontrolu az za pul roku a uz bez ct!taky sem dostala lazne tak se po novem roce vydam do Karlovy Studanky a vezmu se sebou maleho zjistili mu astma,takze se snazime byt porad mimo mesto,nejlepe na Sumave ale nejde to porad,takze se tky tesim az budeme vsichni i s manzelem uzivat lazni...hlavne zdravicko vsem
Pavlínka
(Kolda - 2Kamila, 19. 11. 2008 10:25)ahoj, Pavlínce se po transplantaci daří dobře, jen koukám, že zapomněla odepsat. Vlásky dorůstají, realizuje si za odměnu přestavbu bytu, věnujeme se našim koníčkům, užíváme se dětí. Na nemoc se snažíme nemyslet, ale každé tři měsíce kontrola a to jsou nervy. Gratulujeme k novým vláskům.
sila
(kamila, 31. 10. 2008 21:44)Moc by me zajimalo jak se dari Pavlince ja jsem v celkove remisy ted me sice ceka kontrolni ct po 3 mesicich mam desny strach ale nepripoustim si ze by to mohlo dopadnout jinak nez skvele...najjednou sem uplne zapomela ze sem byla kdy nemocna muj syn 18,mesicu mi neda vubec cas na to abych mohla vzpominat!!övsem vecer kdyz lezim v posteli si rikam ze pred rokem to bylo na zacatku poprve sem slysela slovo lymfom!!!citim se ted silna a vim ze muj malej dabel me potrebiuje zdravou a stastnou!!!vsem kdo bojujete preji hlavne silu a nikdy ale nikdy to nevzdavat!!!ps.mam krasne kudrnate vlasy a vypadam jak beranek:::.
všem přeji moc moc .... zdravíčka
(veronika, 12. 10. 2008 11:46)dobrý den opět sem po dlouhé době zabrouzdala podívat se jak se má Vaše Pavlínka sem moc ráda že se daří fajn a nestačím koukat co lidí tato nemoc trápí - můj přítel měl v mezihrudí nález 10cm uzliny.S konečným výsledkem hodgkinovy nemoci se nám obrátil svět uplně na ruby - nyní po 8 chemoterapíích a posledním Pet vyšetření konečně krásná zpráva, měli jsme již naplánované ozařovaní ale čekalo se na výsledky - tam nám sdělili že není co ozařovat - i teď mi teče slza když si vzpomenu na tu větu.Už i vlásky mu začli růst takže snad už se zablýskne na lepší časi.Moc všem přeji hodně zdraví a hlavně silnou vůli a chuť k životu v době léčení - opravdu je to potřeba nic nevzdávat a prát se s tim i když je člověku zle musí si říkat že určitě bude líp
Hodne zdravi
(Alice, 6. 10. 2008 1:34)Pozorne jsem si precetla Vas "pribeh" a z pocatku mi byl dobre znam.Nechtela jsem reagovat,ale po shlednuti fotografii,musim.Muj temer dvacetiety syn take onemocnel touto nemoci.Bohuzel separace kmenovych bunek se nepodarila a tak po intenzivni lecbe citostatiky a ozarovanim skoncil na paliativni (udrzovaci) lecbe.V prosinci 2006,dva dny pred jeho dvacatymi narozeninami zemrel.Byl to skvely syn a clovek.V zadnem pripade Vas nechci strasit,dokazu se vcitit do toho co jste prozila vy i Vase rodina.Ales se lecil v Motole,pani doktorka mu rikala,ze uspesnost lecby je 95%,on rekl" a jak mam vedet,ze nebudu v tech peti procentech?Byl.Proto Vam z celeho srdce preji hodne zdravi,zijte a vychovavejte svoje deti! Moc drzim palce. Se srdecnym pozdravem Alice. Alice.Kubernatova@seznam.cz
Hodgkinův lymfom
(KATKA, 24. 9. 2008 14:09)V mým 25-ti letech jsem tuto chorobu taky měla,držely mě mé 2 dcery, tehdy 6 a 3,5 roku,ale s manželem nás to rozdělilo. Teď je to přesně 5 let, co jsem se vyléčila,našla si skvělého partnera a 26.2.2008 se mi narodil syn Vojta. Pavlínko, přeji Ti, jen to nejlepší a nám všem, ať už se to nikdy neopakuje.
Hodgkin
(Jana, 3. 9. 2008 8:16)Všem, kteří bojujete s touto chorobou přeji ať Vám to dobře dopadne, stejně jako mně. Já jsem onemocněla v 28 letech - nyní je to už 9 let a po absolvování chemoterapie a ozařování jsem nyní v dlouhodobé remisi. V té době bylo mým holkám 4 a 7 roků a všichni kolem mně byli úžasní, takže nejhorší boj jsem sváděla spíš sama se sebou. Léčila se se mnou i moje kamarádka, která dokonce po uzdravení porodila i zdravého syna. Takže se nikdy nevzdávejte a myslete pozitivně, i když je to někdy opravu těžké.
:-)
(ika, 28. 8. 2008 16:14)
Na vaše stránky jsem narazila náhodou-víceméně protože něco podobného s bohužel špatným koncem potkalo i mou známou-zůstala s třemi maličkými dětmi sama díky téhle diagnoze přišla o manžela.Zajímalo mě proto co je to vůbec za nemoc a co obnáší.(v jeho případě na nemoc přišli až když bylo pozdě.Odvezli ho do nemocnice se zápalem plic a během 10 dní zemřel aniž by do té doby o této nemoci u něj kdokoli věděl.Bylo mu něco přes 30let)
O to víc potěší když si člověk přečte příběhy s lepším koncem.Skláním se před vámi i vaší ženou-a vůbec před všemi kdo s touto nemocí bojujete..
Držím vám palce-at už je jenom líp:-)
strach zustane
(kamila, 22. 7. 2008 15:20)jsem rada ze se Pavlince dari dobre me jste ceka restangig po radio tak mam strach ale budu ho mit porad.Myslim ze nejsem silna jen sem si uvedomila ze to musim porazit kdyz mi bylo 9 zemrela mi mamka na rakovinu,a uvedomila sem si ze to musim porazit i za ni a vyhrat nad tou nemoci kdyz to mamka neprezila mela sem o to vetsi duvod bojovat...mam pocit ze zivot tresta dokola porad jedny a ty same...taky nosim letni sestrih mam vlasy kratke ale pekne huste,a vubec mi to nevadi ale tesim se zpet na dlouhe...VSEM CO BOJUJI S TIMTO ONEMOCNENIM PREJI USPECH A HLAVNE SE NEVZDAVAT,ZIVOT JE KRASNY
Hodgkin 2A
(Lenka, 18. 7. 2008 20:53)
Ahoj, taky jsem se lecila s Hodgkinem, lecba nastesti celkem dobre zabrala a od listopadu 07 jsem v remisi. Taky neustale bojuju se strachem, ze se nemoc vrati, ale snazim se si to nepripoustet a delat vse proto, abych ji uz nikdy nedala sanci.
Preju Pavlince i cele Vasi rodine hlavne pevne zdravi a pohodu!!!
Kamile
(Kolda, 17. 7. 2008 22:47)ahoj, gratuluju k úspěšné léčbě. Určitě musíš být silná žena...myslíme na to všichni a asi pořád budeme, je to podobné jako strach o děti, který mám někde hluboko v sobě již od jejich narození, Pavla je v pořádku, zrovna je s dětmi na táboře - takže zvládá vše jako dřív, jen se dřív unaví a vlásky už jí rostou - má parádní krátký sestřih...jak můžeš vidět, i když by se to nedej bože vrátilo, není nic ztraceno a je třeba bojovat dál...znám další dva lidi, kteří prodělali stejnou nemoc a jsou v jednom případě dva roky a v druhém 12 let bez problémů a žijou jako dřív...
vrati se???
(kamila, 17. 7. 2008 22:36)ahoj uz mam sice polecbe vse spatne mam za sebou ale prave se bojim ze se to vrati.porad na to musim myslet..je to tezke jak to clovek jednou prozije....a jak se dari Pavle????
Můůj táta a 3 mšsíce:(
(Domíís..., 12. 6. 2008 13:59)Tyooo je to zřejmě tak 3 měsice zpátky kdy tátu začalo svědit celé tělo,hubnul,měl horečky a byl nervní...šel na kožní a tam mu řekli že je alergickej na aloe vera..(mastička)DAli mu nějaké prášky,ae vůbec mu to nepomáhalo..:(Potom asi po 3tejdnech šel do nemocnice a tam to začalo měl vysoký jaterní testy,ledvinový testy A neco měl se střevama...Tak jel na CTčko do Mladý Boleslavi a tam mu něco našli v břiše,ae jemu o tom vůbec nic neřekli!TAk ho v Brandejský nemocnici(v tý nejhorší kde vždy něco poserou).tak ho tamP kuchali a byl tam asi 14 dní!Potom ho převáželi na karlák na oddělení zaměřený na to!Když si zrřejmě sedal na postel a zatnul svali tak mu ta rána na břiše rupla a vyvalili se mu střeva..Fůůůj muselo to být hrozný!!V tý necmocnici zjistila ze ma tu HODGINOVU nemoc:(Doktorka nám o tom vše řekla že ta nemoc má 4 stadia..a že táta má tu 4 což bya nejhorší:(..Kuchli ho znova a ve čtvrtek 22.5 08 sem svýho tátu viděla naposledy na posteli ležet uplně vyřizenýho..už to věděl,ae nedávál to znát.Ten den už mu nasadili i chemošku,ae moc tomu nedávali..Pondělí 26.5 08 přošel telegram...A on mi umřel..:'(...BYo to hrozný brečela sem skoro pořád nemohla sem o tom mluvit,bya sem na to haklivá:(Nevěřila sem že by se to mohlo stát...a ono se to stalo...Během 2 měsícu se z táty stal Chlap bez života:(Ten poslední měsic už jen přežíval..:(A jáá teď bez táty,když on si tak moc Přáál Hollčičku..jen 14 let semnou strávil s celýho života..je to hrozny....:(
hlavně se nevzdávat
(Jarka, 8. 6. 2008 11:35)Ahoj, chtěla bych zareagovat, neboť jsem si vše zažila na vlastní kůži. Onemocněla jsem v roce 2000 a v té době bylo dětem 3 a 10 let. Dostala jsem osm chemoterapií + jednu vysokodávkovou s následnou autotransplantací kmenových buněk.Nebylo to vůbec jednoduché, ale ani na chvíli jsem to nevzdala. Určitě největší podíl na tom měly děti.Dnes si všeho užívám na 100% a spoustu věcí jsem přehodnotila. Člověk se naučí poznávat co je v životě opravdu důležité. Všem přeji hodně zdraví a trpělivosti!!!
silná vůle
(Helena, 6. 6. 2008 13:32)
Ahoj. Se zájmem jsem si vše přečetla, neboť to vše mám za sebou. Nemoc u mne propukla v roce 1982. Trávila jsem téměř půl roku v nemocnici (vysoké dávky ozařování) a pak dojížděla několik měsíců na chemo. Bylo mi 28 let, starší syn chodil do 1. třídy a mladšímu byly 3 roky. Rodině řekli (to jsem zjistila po mnoha letech), že nevydržím.
No a já vydržela :-) Celý život mám problémy s únavou a zažíváním, ale hodně jezdím na kole, plavu a vylezla jsem i na Roháče. Dnes se věnuji svému velikému koníčku - kynologii a svým vnučkám.
Říkali mi, že mám silnou vůli, ale to si nemyslím. Zkrátka, vůbec jsem si to nepřipouštěla a dodnes si vzpomínám na ty útrpné pohledy doktorů, když jsem se ptala, kdy už mě pustí domů z nemocnice, že mám nové lyže a chtěla bych je vyzkoušet :-)
Držím palce Pavlínce a všem stejně nemocným. Dá se to zvládnout a pak, člověk si ten život a radosti daleko víc vychutná. Hodně zdraví!
Helena www.vizsla.euweb.cz
děti pomáhají
(Markéta, 5. 6. 2008 22:29)Moc držím palečky,můj příběh je podobný tomu vašemu(dcerám v té době bylo 4 a 1 rok),jsem 7 let po úspěšné léčbě a letos se mi narodil zdravý syn.Souhlasím s tím,že děti jsou opravdu hodně velkou motivací,se kterou se bojuje "snáze".
re:deti pomáhají
(Kolda Kamile, 5. 6. 2008 21:13)ahoj, moc a moc držíme palce ať se uzdravíš, už jen kvůli miminku...hodně podobný příběh...Pavlínka snášela ozařování dost špatně, ještě dnes vzpomínám jak jí bylo vždy zle, zvracela a byla úplně hotová a jak jsem obnovoval - maloval čáry po těle. Už jen pár dní a máš to za sebou...dojíždíš každý den? Za měsíc už na to budeš vzpomínat jako na hodně špatný sen....Jestli si chceš promluvit, v kontaktech na mě nebo na Pavlínku najdeš různá spojení...vím jaké to bylo hledat info na netu a dusit to v sobě...chce to pustit ven...
deti pomahaji
(kamila, 4. 6. 2008 14:34)moc drzim palce sama mam hodgkina 4 cykly chemo a ted sem v puli s ozarovanim.tezko se mi dycha a polyka.je mi 22 a mam rocni mimi a musim rict ze deti pomahaji desne moc,je to hodne velky duvod proc tuto desnou nemoc porazit.dulezite je nic si nepripoustet a bojovat zuby nehty
1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60
Hodně zdravíčka
(Iva, 10. 2. 2009 14:11)