Atualizováno: 22. dubna 2008
Hodgkinův lymfom - hodgkinova choroba - rakovina lymfatického systému
na této stránce chceme poděkovat všem, kteří nám pomáhají při zvládání zákeřné nemoci, která se jmenuje Hodgkinův lymfom a se kterou těď Pavlínka bojuje. Zároveň zde také chceme poskytnout alespoň nějaké informace všem nemocným s touto diagnózou a jejich příbuzným a kamarádům, kteří se o nemoci dozví a z počátku plni strachu, nervozity a úzkosti pátrají po jakékoli informaci na netu, stejně jako my.
Hodgkinova choroba, nebo také Hodgkinův lymfom je nádorové onemocnění, v podstatě rakovina lymfatického systému. Dá se velmi úspěšně léčit, uváděné procento vyléčených pacientů se uvádí nad 80 procent.
Bohužel se dozvídáme, že výsledky jsou pozitivní (rozumějte pro nás špatné) a posílají nás na Lochotín do Plzně na specializované oddělení, kde nás informují, že Pavlínka onemocněla Hodgkinovo chorobou - jedná se o Hodgkinův lymfom – maligní lymfom, stádium 2A – tedy jinak, má nádory na lymfatickém systému.
Lymfatický systém je součástí imunitního systému, který pomáhá bojovat tělu proti infekci a nemocem. Je tvořen sítí lymfatických cév, které probíhají všemi orgány našeho těla a v nichž proudí míza (lymfa) – bezbarvá tekutina, která obsahuje vlastní buňky imunitního systému – bílé krvinky (lymfocyty)…..Nemá smysl zde rozebírat a popisovat to, co je již jinde, viz. naše stránka odkazů na podobnou tématiku a odborné publikace.
Hned při první návštěvě v Plzni Pavlínka podstupuje CT , ultrazvuk, odběr kostní dřeně, RTG a další vyšetření, která mají zjistit, kde všude se nádory nachází. Zároveň dostává první dávku chemoterapie a děsně léků s sebou domů. Trávíme tam celý den. Pavlínka celkem podstoupí 4 cykly chemoterapie – tedy 8 návštěv jednou za 14 dní, kdy vždy dostane lék kapačkou – cca 2-3 hodiny a pak na kontrolu k doktorce, povědět si co je nového a rychle domů, protože jí je vždy dost špatně. Další dva až tři dny proleží. Celkově se cítí pořád unavená, ale je statečná, silná a zvládá dělat skoro vše co předtím. Doktorka nás informuje, že se při léčbě hodně zhubne, ale snad jediným na první pohled viditelným znakem je vypadávání vlasů. Proto hned na začátku kupujeme vhodnou paruku. Po dlouhém hledání nacházíme to pravé, stejné vlasy, stejný účes, hlavní je dobrý pocit.
21. února – den D
ráno dostala Pavlínka premedikaci a poté jí přinesli na pokoj zamražené buňky, které před ní nechali rozmrazit a poté jí je aplikovali do zavedeného kanyly na hrudníku. Po celou dobu byl u ní doktor a sledoval jak to snáší. Bylo jí zle, takže se mnou nechtěla ani mluvit do telefonu, ale prý to čekala horší. Teď už je jí prý lépe.
25. února - den D +4
dnes jsme Pavlínku navštívili, je jí lépe, leží, špatně se jí polyká a čte jednu knížku za druhou.... vypadá dobře....jinak nic nového, uvidíme za pár dní....jinak režim je docela přísný, musíme si před návstěvou odložit skoro vše do skříňky a pak na sebe navléct empír - takový jednorázový oblek, návleky na nohy, roušku a rukavice, na ty pak nanést desinfekci a pak teprve hurá dovnitř....
27. února - D+6
Pavlínka si stěžuje na bolest v krku, špatně se jí mluví, jinak nic nového, dostala nějakou kapačku na podporu tvorby nových buněk...Doma zatím organizujeme sanitární den - vše vypukne v sobotu, aby, až se Pavlínka vrátí, byly pryč koberce a další špínu držící věci...spousta věcí však už skončila v popelnici již tento týden....
3. března - D+11
Pavlínku pouští domů, má už dost vysokou hladinu bílých krvinek a krevní destičky už také stoupají. Nejdřív teda volá, že půjde domů zítra, ale za půl hodiny volá, že v nemocnici potřebují její postel a jde domů hned.
Je doma, odpočívá, jen cesta do auta jí dala zabrat a nemohla se dočkat až bude doma a lehne si. Byt je od soboty naprosto sterilní, takže by nějaká nákaza neměla hrozit. Domů jsme dostali spoustu prášků, obrovská hromada a člověk by potřeboval pomalu rozpis, aby si pamatoval co a jak brát.
4. března - D+12
Děti chodí přes den k babičce, Pavlínka doma odpočívá, obědy zajištěny. Ještě zítra do práce a beru si dovolenou a budu s Pavlínkou a dětma tři týdny doma....to aby se dostala z toho nejhoršího. Na kontrolu jdeme začátkem dubna.
13. března - D+21
Pavlínka chodí na procházky, už ujde i dva km bez větších problémů. Už jsme byli i na malé návštěvě. Doma stále bojujeme s kašlem a rýmou obou prcků. Moc se nám nedaří izolovat Pavlínku, stále po ní lezou, snad nic nechytí. Teď už to oba vidíme trošku lépe, s nadějí čekáme na kontrolu, která proběhne v dubnu.
22. dubna
dlouho jsem nepsal, měli jsme hodně starostí. Minulý týden jsme byli na kontrole, vše je v pořádku, Pavlínka už zvládá většinu věcí jako dřív, samozřejmě se ještě rychle unaví. Začínají jí růst vlasy a těší se až nebude muset nosit paruku nebo šátek. Zůstali jí nějaké tmavé skrvrny na kůži a když déle stojí, bolí jí chodidla. Prášky už skoro všechny dobrala a bere pouze jeden.
12. července
jsme po první pravidelné tříměsíční kontrole a Pavla je v pořádku, ani nedělali CT, navíc dnes odjíždíme na jeden ze dvou táborů, které nás letos čekají. V červnu jsme stihli dovolenou na Slovensku - termální koupaliště, bazény Velký Meděr a vzhledem k prožitému a k podmínkám jsme si to všichni perfektně užili. Nějaké fotky i s Pavlínkou jsou v galerii zde.
Červen 2009
Pavlínka se vrací z třítýdenního pobytu v lázních Karlova Studánka. spokojená a vylázněná Žijeme skoro stejným životem, jako před nemocí. Pavlínka je sice často unavená a stále v invalidním důchodu, ale jinak se snažíme využít nového pohledu na svět, který jsme díky nemoci získali a užívat si naplno.
Květen 2010
Utekl další rok, nechce se mi tomu ani věřit jak rychle....Pavlínka a celá naše rodinka je v současné době v pohodě...Držíme palce těm, kteří v současné době s nemocí bojují....Držte se, stojí za to bojovat...
Leden 2011
Utekl skoro další rok a Míša mě požádala, abych taky něco napsal.... Pavlínka má stále problémy s dýcháním, zadýcháváním se, kašláním, to vše v důsledku popálení plic při radioterapii....dle doktorky se to nezlepší...při pravidelné kontrole na Lochotíně jsem naposled koukal na ta místa v čekárně, na lavičku, kde jsem seděl, na místo na parkovišti....místa, kde jsme se ty informace dozvěděli, místa kde jsem byl plnej beznaděje, nevěděl co nás čeká a brečel...teď po pár letech už tam chodím s menším strachem a nadějí, že už snad nikdy víc..... jinak je vše v rámci možností v pořádku... nejvíc starostí a radostí nám teď dělají děti, okolo kterých se teď vše točí....
________________________________
Zpracoval jsem stránku odkazů na odborné publikace a další informace na netu , na které naleznete další velmi podrobné informace zpracované především lékaři, specialisty ve svém oboru, další informace od pacientů.
Pokud byste si přáli něco doplnit, našli jste jiné zajímavé odkazy na Hodgkinův lymfom apod., využijte prosím komentář pod článkem.
Komentáře
Přehled komentářů
Ahoj ,
Martinovi je 27 let , beam a transplantaci měl v září 2010, takže je to už rok a půl.Cítí se dobře , ale je občas ještě hodně unavený , má stále rýmu a opary a i žaludeční problémy . Ale on ještě po transplantaci celý rok dostával studijní léčbu - jako rizikový pacient pro časný relaps , a ta má taky
vedlejší účinky , má po ní i neurologické postižení , takže to ještě není úplně v pohodě, do práce nechodí, má už rok invalidní důchod , nyní jde na prozkoumání , zda mu ještě nechají. Doufáme , že ano , protože plně pracovat by asi ještě nezvládal.Bydlíme v Praze. Po beamu a transplantaci ,
mu dobře nebylo, ale snesitelné to bylo . Každý to opět snáší jinak , lehké
to asi není , ale opravdu se to prý dá zvládnout.
Přeji Ti , aby to bylo už za Tebou , a vše dobře dopadlo , moc Tě pozdravujeme a myslíme na Tebe ......Dana + Martin
Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: ahoj dani a martin
(dana, 27. 3. 2012 22:06)
Ahoj , myslela jsem na Tebe ,jak to asi snášíš. Už se Ti blíží konec , tak bojuj, samotná transplantace je prý zvláštní pocit , většinou to všichni popisují jako chuť hnusné rajské omáčky ?? Martinovi po ní bylo trochu špatně , ale jinak se nic nedělo. Tak ještě 10-14 dní než se Ti nové buňky přihojí , a jsi doma. Moc Ti přeju ať to poslední nepříjemné období probíhá
dobře a nemáš moc problémů. Martin byl dnes na kontrole a vše je v pořádku , ještě bude mít kontrolní CT . Budu na Tebe myslet a držím všechny palce ! Můžou za Tebou chodit alespoň návštěvy ? Tak bojuj a určitě se ozvi , už brzy bude vše v pořádku !!!!!!Martin moc pozdravuje .
Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: ahoj dani a martin
(dana, 18. 4. 2012 15:30)
Ahoj ,
tak to mám radost , že jsi už doma a v pořádku ...., máš už tedy léčbu úplně skončenou ? U Martina to se stravováním nebylo moc jednoduché , do dneška
mu přetrvávají žaludeční problémy , takže až poslední dobou začíná jíst normálně a trochu přibral na váze. A lékaři je doporučována normální strava ,
samozřejmě zelenina , ovoce atd. Měj se hezky a dej vědět jak se Ti daří.Martin pozdravuje. D+M.
Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: ahoj dani a martin
(dana, 23. 5. 2012 17:06)
Ahoj Sašo , tak to je výborné , že se cítíš dobře. Martin také , včera byl na kontrole a měl i CT a vše je OK.V září už to bude 2 roky po transplantaci. PET
bude určitě v pořádku , jsi zdravá to je jasné :)).
Tak hlavně ať je vše v pořádku i do budoucna , včera jsem se zrovna bavila s lékařem o riziku dalšího relapsu , a pravděpodobnost je konkrétně u Martina tak 10-20 % , což je dobré. musíme věřit , že už vše bude vždycky v pořádku.
Měj se hezky a dej občas vědět ,jak se Ti daří. Martin pozdravuje.Dana +Martin
Re: ahoj dani a martin
(dana, 13. 6. 2012 10:13)
Ahoj , tak to je skvělé , mám velkou radost , Martin je v pohodě , ještě mu teď
prodloužili invalidní důchod na rok , ale cítí se dobře a na kontrole bylo vše v pořádku. Moc Tě pozdravujeme a přejeme už jenom vše dobré .........Dana + Martin
Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: ahoj dani a martin
(anza, 28. 3. 2012 9:55)sašo, super, že ses ozvala, čekala jsem na to. jasně, že toho máš už plný zuby, kdo by v tvý kůži neměl!! ale vydrž, odměna bude sladká ;-)
Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: ahoj dani a martin
(sasa, 27. 3. 2012 9:16)Ahoj dani a martin ako sa vam dari?ja lezim, je mi divne a lezie mi to max na nervy.zajtra bude transplantacia tak dufam ze to nebude takke hrozne ako u martina lebo ma porazi.uz toho mam plne zuby, clovek nema na nic chut ani jest ani citat ani nic.spat sa pri tom chodeni na zachod tiez moc neda.vsetci su mili to je fajn.zevraj ked je clovek mladsi tak ma viac problemov s chemo lebo telo ovela intenzivnejsie bojuje. Transplantacia prebehla bez vracania a tak u martina?dakujem za skoru odpoved pusu
Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: ahoj dani a martin
(sasa, 17. 4. 2012 23:02)Ahojte, ako sa dari?ja sa mam dobre po troch tyzdnoch ma pustili a mam sa dobre.mala som stastie usta som nemala znicene len som mala krce v bruchu a ma napinalo.krv vypada v pohode a unavena som len trochu.zmenil martin stravovanie po vylieceni?pa a dakujem!
Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: ahoj dani a martin
(sasa, 22. 5. 2012 19:57)Ahoj danka, sko sa mas a ako sa ma martin?ja sa citim dobre, zacali mi rast vlasy a ine:)len mam kasel a sopel ale inak v pohode. pet som este stale nemala, poistovna to najprv musi povolit cico a potom termin na pet, stvrtok sa dozviem viac. Viem ze som zdrava a pet to potvrdi.objimam vas
ahoj dani a martin
(sasa, 11. 6. 2012 18:56)Ahoj danka a martin. Ako sa vam dari?dnes som mala pet, doktor povedal ze tam uz nic neni!jupi!tesim sa! Bozkavam!
Re: Re: Re: Re: Re: ahoj dani a martin
(anza, 19. 2. 2012 14:34)sašo, držte se, ať si můžete na jaře hledět rekonvalescence!!
Funguje to tu?
(M., 21. 5. 2012 16:45)Zdravím, v březnu mi stanovili diagnózu Hodgkinova lymfomu. Fungují tyto stránky ještě? Chodí sem někdo, díky za každou odpověď. :)
Re: Funguje to tu?
(sasa, 22. 5. 2012 1:07)
Jasne,mozem nejak pomoct?
Pusu danke a martinovi:)
Re: Re: Funguje to tu?
(M., 22. 5. 2012 14:03)Chtěl bych se zeptat jestli jste měli při chemoterapii např. návaly horka, pískání v uších když jste trochu rychleji vstali třeba z postele, židle nebo tak
Re: Re: Re: Funguje to tu?
(sasa, 22. 5. 2012 15:24)Myslim ze nie ale z toho si nic nerob pokial to nemas stale alebo tak.ake mas stadium a chemo?
Pozor na aloe vera!
(Michaela, 15. 4. 2012 18:04)Zdravím vás všechny! Došla ke mě informace, že bychom po onkologické léčbě neměli pít ani jíst cokoliv, co obsahuje aloe vera, protože to podporuje růst karcinomů! Tak pozor na to!
Další kontrola
(Michaela, 8. 4. 2012 10:38)
Zdravím vás všechny! Tak mám po další půlroční kontrole a opět vše v pořádku!! Tedy dva a půl roku! Ťukám, aby to tak vydrželo! Všem přeji mnoho sil a bojujte!! Zatněte pěsti a nedejte se!...jen teď asi čtvrt roku + - pozoruji tiky ve svalech, nevím z čeho to může být..v lékárně jsem si koupila magnesium a žádný rozdíl...spíš bych řekla, že je to častější než před tím:( nevíte někdo co to může být??
A co Pavlínka, jak se Vám daří? Děti zdravé? Manžel nezlobí?:))
První kontrola
(Míša K., 19. 1. 2012 11:12)
Ahoj,
tak já jsem v půli října ukončila ozařování a od listopadu jsem zpátky v práci. Připadlo mi to, jako bych ani neodešla. :)
Zítra mám první kontrolní PET po třech měsících a 30.1. kontrolu na IHOKu v Bohunicích, tak držte palce, ať to dobře dopadne.
Všem ostatním přeji hodně síly.
Mějte se pěkně,
Míša
Re: První kontrola
(Míša K., 19. 1. 2012 11:27)
Jinak jestli sem ještě chodí druhá Míša, co bydlí někde za Brnem, tak jestli to čteš, napiš, jak se daří a co novýho?
M.
Re: Re: První kontrola
(Michaela, 24. 1. 2012 12:13)
Ahoj Míši:) tak tvoji výzvu, ať napíšu, jsem četla úplnou náhodou, už jsem chtěla zavřít stránku:)
Mám se moc moc fajn, zdravá, co chci více:) ťuk ťuk ťuk..moc ti držím palečky, už to máš za pár dní, viď:)) já jdu až v březnu a jestli to bude ok, tak dva a půl roku v remisi!! Pij hodně červené řepy a mrkvové štávy! Je to dobré na obnovu krve, jestli chceš, můžeme dát někdy srázek a pokecat osobně a dát ti pár tipů, co je dobré na imunitu, což teď hodně potřebuješ...akorát nevím, jestli je dobré chodit hned do práce Míši...měla by ses zregenerovat...já byla doma dva roky...i sestřičky mi říkaly, že se nemám hnát hned do práce, ptž. kdo to takhle dělal, většinou se to moc rychle vrátilo...to tělo na to teď není uplně připravené...vím, že máš radost, ale pokud máš nějakou náročnou práci, vážně si to rozmysli, zdraví ti nic nevynahradí, ani peníze..napiš, budu se těšit:) pá
1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40 | 41 | 42 | 43 | 44 | 45 | 46 | 47 | 48 | 49 | 50 | 51 | 52 | 53 | 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | 59 | 60
Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: Re: ahoj dani a martin
(dana, 8. 3. 2012 17:27)