Kolibříci

Ještě jsem se chtěla zeptat jak se daří Pavlínce?? A jak to zvládáte celá rodina momentálně?Miška

Ahojky, tak se ozývám opět. Mám skoro po druhém cyklu chemo, v pondělí už mám jen dopich, což je tak na 10minutek. Mezi tím jsme se přestěhovali, takže to bylo zase nároční, ale musím říct, že tentokrát jsem po první dávce nezvracela, i když jsem měla popravdě namále. Ale ustála jsem to. Vidím, že se sem přidávají další články, což jsem moc ráda, že se podělíte! Akorát na sobě začínám pocitovat nechutenství, opravdu to přichází. Ale snažím se i tak baštit po troškách, když to jinak nejde. Mějte se a držte se!

ahoj,koncém roku 2007 mi byl zjisten H:L 2A jsem puvodne take z decina ale ted ziji jiz 8,rokem v ceskych Budejovich,tady mi dali nebidkuk p dr markove a musim rict ze je opravdu vyborna sice dojizdeni na chemo bylo narocne ale dalo se to,myslim ze ty Vinohrady jsou jedny z nejlepsich.lecba byla uspesna ale narocna ale to je u kazdeho...jsem ted v celkove remisi,jenze dneska sem byla na uze stitnice a dr mi zjistil na prave strne krku uzlinky nejvetsi v prumeru 13mm,pry nevypadaji nejak agresivne ale ten desny strach co me prepadl...moc se bojim mam mi na rakovinu zemrela a ja sem rekla ze sni budu bojovat,a to i v pripade recividy...mam tady 2leteho dablika ktereho miluju a taky super muze ktery to semnou uz jednou vsechno absolvoval.tak jsem objednana na utery na hematologii na Vinohradech...snad to bude dobre...dej vedet jak to zvladas....jinak je mi 23 let skoro stejne stary.hodne sili a hlavne si to nepripoustej

Teď v pondělí 11.5 jsem byl u naší primářky pí.Ulrychové se kterou to tady v Dc jedinou můžu nějak projednávat a ta mě objednala do Prahy do Vinohradské fakultní nemocnice k pí.doktorce Markové. Co jsem se informoval, tak je to prý největší kapacita co se týče této léčb a dosáhla vemlmi dobrých výsledků v této chorobě. Mám info o tom co mě čeká, ale co to bude se dozvím až zítra, to jest 14.5.2009. Mám jít na vyšetření a snad i terapii, tak vám dám pak zase vědět.

Vím že toto onemocnění je na dlouho, ale když se chce dá se zvládnout vše, chce to mít chuť bojovat.

JÁ BOJOVAT BUDU

No ale boulička časem rostla a začla mě bolet. Moje přítelkyně se kterou jsme skoro rok a půl mě dohnala jít k lékaři. To bylo 14.4.2009. Tam jsem strávil 8,5hodiny, část z toho bylo čekání ale i plno vyšetření, no přehazovali si mě tam jak horkou bramboru a začal jsem tušit že ta boulička asi nebude tak jednoduchá. Takže jsem absolvoval ultrazvuk, štítovku, odběry... no a už bylo tušení na lymfom. Doktor mě hned ještě objednal na CTčko a na operaci aby mi tu bouli otevřeli a vyndali vzorek. A tak jsem 23.4.2009 nastoupil do Nemocnice v Děčíně. První den jsem se tam jen nudil, další den jsem měl operaci, ta proběhla v pořádku no a 26.4.2009 měpropustili domů. V podpaží jsem měl 7 stehů a ty už mi vyndali teď 7.5. Kdy jsem se i dozvěděl potvrzení o tom že mám Hodgkinův lymfom. Čas mezi tím sem vyplňoval hledáním odpovědí na otázky a prospal, hodně při tom odpočívám abych se moc nevyčerpával.

Zdravím,
tak patřím také mezi lidi, kterým byl Hodgkinův lymfom diagnostikován.
Na těchto stránkách se dělíte o své zkušenosti a i já se chci podělit.
MŮJ ZAČÁTEK S NEMOCI
Jsem student CVUT v Praze 2.ročníku, koncem zimy jsem na sobě začal pociťovat pár změn. V noci jsem se potil, býval jsem po celem dni dost unavený, ač jsem neměl nijak náročný den, ale říkal jsem si že to je jen lenost po zimě a že asi nebudu dost zahřátej do větší námahy během dne.
Začal jsem chodit do Fitnes no a po nějaké době, asi tak půlka března se mi udělala v podpaží boulička. Říkal jsem si jestli jsem se nezranil při posilovaní a tak jsem to nějak nevnímal.

...Míšo, držíme pěsti, díky za tvé komentáře, všichni, kdo jako ty hltají první informace budou jistě rádi za každé slovo.A nezapomeň poslat pokračování.... My se zrovna dnes vrátili z Plzně, kde jsme byli s prckem na kontrole a protože jsme měli chvilku čas, vzpomínali jsme při procházce v okolí nemocnice na ty chmurné dny co jsme prožívali....dnes se to zdá být dávná minulost...

Vím, že jsem se trošku rozpovídala, ale chtěla jsem přiblížit svůj příběh tak jako Pavlínka. Doufám, že to lidem taky trošku pomůže. Já si to snažím nepřipouštět. Tato nemoc mi opravdu velkou měrou změnila život. Musela jsem ukončit školu, ale taky mi hodně dala. Dřív jsem měla špatné vztahy se svojí mámou. Dnes spolu vycházíme bezvadně a já vím, že je to tím, že si mě začala víc vážit. Taky jsem hodně věcí dříve řešila a dnes vím, že zbytečně. Zažívala jsem celý život velký stres, ptž. jsem neměla zrovna hezké dětství, i když lidi kolem mě si mysleli, že mám vše, neměla jsem. Ale to je zase jiný příběh:) Dnes vidím věci opravdu pozitivně, 6. mě čeká druhá série chemo, celkem mám 4 cykly, vychází to na půl roku. 7.4 se máme stěhovat do nového bytečku, který nám přítel koupil, takže ted žijeme stěhováním a 17.4. se mi má narodit moje vysněná kočička, takže mám další motivaci bojovat s touhle prevítskou nemocí:) Posílám Vám VŠEM nemocným i zdravým mnoho energie a síly tolik potřebných k boji. Já mám radost ze života více než dříve, zbaštím na co přijdu, pěkně jsem přibrala 10 kilo, ale co:) Hlavní je, že žijeme:) Mějte se všichni krásně a držte se navzájem!Podpora je to nejvíc, co si můžeme dát:)

Ihned mne odeslali do Bohunic, kde jsem se šla hned nahlásit. Po hodince čekání si mě zavolala sestřička, že se omlouvají, ale že už mě dnes nevemou, at si nechám vzít krev a přijdu v termín, který mi napsala na kartičce. Přišla jsem tedy v ten den, i s rodiči a přítelem, které jsem na to předem tak nějak připravila. Hlavně i díky Pavlínčinému příběhu a odkazu na stránky Bohunické nemocnice.
Když jsme přišli, paní dr. nám přesně vysvětlila o co se jedná, co nás čeká a podobně. Nicméně mi ale neřekla nic nového, byla jsem na to připravená. Jen jsem doufala, že mi nevypadají vlasy. Ale dr. mi řekla, že s tím mám zcela jistě počítat. To mě mrzelo, ptž. jsem měla vlasy až pod ramena, ale co proboha, jsou to jen vlasy, ale zamrzí to. Řekli mi, že mám typ IIA. Brali mi kostní dřeň.
15.4.2009 jsem začala s chemo. Dostala jsem koňskou dávku - 4 litry do žíly. Druhý den litr a třetí den taky litr. Z toho se mi udělal zánět žil. Hrozně mě bolela ruka a nemohla jsem s ní pořádně hýbat. Dostala jsem Heparinovou mast. Zabrala. 22.4.2009 jsem měla čtvrtou chemo. První várku mám za sebou. Další koňskou dávku dostanu teď 6.4. Takže za dva dny. Z té první mi bylo šíleně špatně, zvracela jsem jak alík, z těch dalších už to bylo v pohodě. Tak doufám, že už se mi to bude snášet lépe. I tak musím brát plno léků - mám toho plnou krabici od bot a píchat injekce. Dostala jsem i růstové ale kvůli tomu mě jeden večer odvezla sanitka s šílenýma bolestma a já nevěděla co to je. Prý mi začaly růst buňky, což je dobře. Až na ty bolesti. Šílený.Ještě jsem zapomněla napsat, že mi našli další bulky na CT v mezihrudí. Naštěstí na stejné straně bránice.

Když jsem přišla po týdnu, kdy jsem byla zdravá a bulka stále nemizela, šla jsem okamžitě k dr. znovu. Ta neváhala a poslala mě na ORL a na celkové vyšetření - EKG, RTG srdce a plic, moč, krev, sono břicha atd. Také mi u Sv. Anny na ORL odebírají vzorek tkáně z uzliny. Z patologie vyšlo, že to nic není. Ale i tak mě poslali na operaci, odebrali mi část bulky a ta šla na patologii, při té příležitosti mi vzali i nosní mandli. Dr. který mě prohlížel před operací se podíval na druhého doktora, už si nepamatuju co řekl, ale ten pohled mi prozradil vše. Byla jsem tak trošku připravená na to, že je to nádor. Ale nevěděla jsem čeho. Po operaci jsme nějakou dobu čekali, jak to dopadne. Pan dr. si mě potom zavolal do ordinace a oznámil mi, že je to Hodgkinův lymfom. Mluvil se mnou otevřeně, ale i tak jsem se neubránila slzám. Nikdo si nedokáže představit, co v tu chvíli prožíváme. Řekl mi jen, že je to velmi dobře léčitelný typ rakoviny. Ale i tak...pořád je to rakovina. Když jsem vycházela z ordinace brečela jsem jako želva. Naštěstí mám skvělého přítele, se kterým jsme skoro 4 roky spolu a bydlíme spolu v Brně a je mi tou největší oporou. Tak jako maminy mají hnací motor své děti, já mám svého Laďu, pro kterého opravdu stojí za to bojovat. Bylo to 25.3.2009. Ten den nikdy nezapomenu.

A tak sedím v čekárně u své lékařky a jak zakašlu tak si sahám na krk a najednou jsem ucítila něco tvrdého těsně za pravou klíční kostí a mírně nad ní. Říkám si kruci co to je. Ihned jak vejdu do ordinace vyřešíme s paní dr. nachlazení a ihned jí říkám o bulce. Paní dr. si okamžitě prohmatává nález a netváří se moc nadšeně. Něco začínám tušit, bojím se totiž rakoviny jak čert kříže. Dva strýcové mi zemřeli na rakovinu a dědeček ji má. Nicméně paní dr. říká, že týden počkáme, že to může být z nachlazení. Doufám, že má pravdu a snažím se uklidnovat tím, že snad nebudu mít tu smůlu.

Dobrý večer, chci se s Vámi podělit o svůj příběh ale nejprve chci poděkovat celé rodině Kolibříků za příběh, který jsem si našla na internetu v den, kdy mi oznámili, že jsem onemocněla Hodgkinovým lymfomem, podtyp nodulární skleróza. Byla to totiž jediná ,,pořádná" stránka, kterou se mi podařilo najít a která mi dala prvotní informace, co mě vlastně vůbec čeká a nemine.Byly to totiž jediné informace, které jsem měla, než jsem přišla za dr. Janíkovou na IHOK v nemocnici v Bohunicích v Brně.
Všechno začalo tím, že jsem dostala angínu, což u mě bylo po druhé v životě. Za celých 20 let, které jsem ted v únoru oslavila jsem nebyla pořádně nemocná! U mě nehrozila ani chřipka, maximálně mě potkala rýma nebo kašel, které ale během 2 dnů zmizely, lékům jsem nikdy moc nedala, vždy jsem šla radši spát, když mě rozbolela hlava atd.

Dobrý večer, chtěla bych říct, že Váš "deník" o Pavlínce je strašně moc povzbuzující. A musím Vás pochválit, jak jste to s Vaší ženou prožíval a zvládal a pomáhal. Jsem teď na Vašem místě a hledám podporu a naději ve Vašich příbězích, protože ji musím naakumulovat a předat dál. Před měsícem mému manželovi zjistili non hodgkin lymfom, první dávku chemo "prý čajíček" má za sebou.Na čarodějnice bude druhá "už silný grog" a za 21 dní třetí "cloumák" Též my máme 3leté dítko a musíme bojovat. Držím všem palce strašně moc aby nemoc porazili!! Ps. na fotkách to moc Pavlínce moc sluší!!!

Dobrý večer,
také mě minulý rok vlednu odhalili Hodkina a začal kolotoč,ten skončil v srpnu celkovou remisí a chodila jsem na kontroly a v pondělí 6.4 mi po PETu oznámili,že je to tu znovu a zítra se nebo vlastně dneska se dozvím od paní doktorky Koleškový,kdy půjdu na vyndání uzliny z hrudníku a pak se zřejmě rozjede ten kolotoč,mám strach špatně snáším odloučení od své dcerky jsou jí 3roky a jmenuje se Pavlínka a je to ten můj hnací motor a mám velkou oporu v manželovi a celé rodině.Léčím se na Karláku na oddělení B.Budu ráda,když se mi někdo ozve na email pavel.chobotsky@quick.cz přeji všem moc moc zdravíčka a štěstíčka Marcela

Jen jsem si přečetla Ivetčiny řádky vzpoměla jsem si na nás s přítelem i on prodělal loni v únoru operaci s verdiktem nod. skl. hodgkin typu B. Nás pro změnu léčila obvodní lékařka od 4/07 s tím ať si maže prsa sádlem a kašel, zvracení a noční poty určitě přejdou.... a až v prosinci jsme to odhalili pomocí mého alergologa který je zárověň i plicní jakmile viděl rtg okamžitě se rozjel kolotoč vyšetření na Homolce poté operace a pak následně léčba 8 chemoterapiemi na Karláku v srpnu roku 2008 jsme konečně dobojovali nyní jezdíme na kontroly které jsou v pořádku ale to co píšete mi nedá spát i mi se moc bojíme aby se to nevrátilo i když Vás Ivetko vůbec neznám moc Vám držím palečky aby se vše vydařilo a vy jste si s přítelem užívali Vašeho drobečka bez takovýhlech trápení s nemocí.Léčíte se na karláku?



plánujeme výhledově miminko chtěla jsem se zeptat jestli nemáte někdo zkušenosti s tím jak tato léčba poškozuje u mužů plodnost?samozřejmě před chemoterapiemi byl přítel na odběru a nechali jsme mimínky zmrazit ale přáli by jsme si aby to šlo přírodní cestou. Všem přeji moc zdraví a síly

Terezko, neztrácejte čas otázkami na netu, běžte rychle k doktorovi, ty příznaky co popisujete jsou varující. Pokud si z toho váš doktor nic nedělá, jděte jinam, ten Pavlínky taky nejdřív léčil podle příznaků úplně něco jiného - vyrážku na nohou a chřipku, nachlazení atd. Ty příznaky co popisujete mohou být společné pro více nemocí a i kdyby se jednalo o lymfom, existuje více druhů...Držíme palec, ať je to jen nějaká lehce vyléčitelná nemoc, písněte prosím, jak jste dopadla. Pokud nechcete veřejně, pište na email, najdete ho v kontaktech.

Chtela jsem se zeptat,kdyz se mi zacali objevovat lymfaticke uzliny na krku a v trislech a zacala jsem se v noci potit,citim se stale unavena a vycerpana a mam trosku vice zvysenou sedimentaci krve.Zda je mozne,jestli se jedna o hogdkinovu chorobu?dekuji.

Jsem moc ráda, že jsem našla tyhle stránky. Ráda bych sem napsala náš příběh. V říjnu 2007, poté co se nám 15 září narodil Filípek, začali mému příteli problémy...horečky, noční pocení a zvětšené uzliny. Po léčbě obvodním lékařem, který ho léčil cca 3 měsíce na nachlazení a já nevim co vše antibiotiky, nás čekala hospitalizace v nemocnici v Kolíně, vyjmutí uzliny. Nevěděli jsme vůbec co nás čeká a vůbec jsme o této nemoci nevěděli. Diagnóza Hodgkinův lymfom, nodulární skleróza, stádium IIIB. 25.2.2008 začala chemoterapie. Ivánek jí zvládal naprosto úžasně a představte si v plném pracovním nasazení. Léto 2008 jsme trávili s pocitem, že je už vše za námi, vlásky rostly a vůbec jsme si nepřipouštěli, že by se nemoc mohla vrátit. Dnes je tomu přesně rok, co začala první chemoterapie a už máme skoro jisté, že se vše vrátilo! Je to asi tři týdny, co si Ivánek našel zase zvětšené uzliny na krku, absolvoval kolečko vyšetření a teď se čeká na vyjmutí uzliny. Bohužel nám do toho vlezlo nachlazení, takže se zázkrok musel odsunout na 11.3.2009. Doktorka nám ale dnes oznámila, že je asi vše jasné a Ivan proto bude muset absolvovat 2 cykly chemoterapie a poté transplantaci kmenových buňek.
Pavlínce a celé Vaší rodině přejeme už jen dobré a ať už to máte opravdu za sebou. Děkuju moc za tyto stránky, alespoň jsem se já trochu uklidnila, že nejsme sami a že se vše dá zvládnout.

Jsem těhotná a za necelých 14 dní mám termín porodu. O vánocích jsem si nahmatala u klíční kosti tvrdou nebolestivou bulku.Šla jsem s tím k doktoru a začali mě posílat od jednoho doktora k druhýmu, až jsem se dostala do FN Plzeň,kde jsem se dozvěděla,že se pravděpodobně jedná o Hodg.lymf.,ale že se víc zjistí až po porodu. Tak teď napjatě čekám co se dozvím.

tak jen přidám trošku pozitiv, hlavně pro vás, nemocné, kteří s nemocí zrovna bojujete...je tomu přesně rok, co jsme měli těsně před transplantací a děsně se báli, co nás čeká....zda to pomůže, zda to bude v pořádku....vždyť ono už jen slovo transplantace kostní dřeně nahání hrůzu....no nic, rok utekl jako voda, Pavlínka si užívá života naplno, začala cvičit a já si vždy, když šílím z nějakého problému vzpomenu na to jak jsme to před rokem prožívali a všechny problémy vedlo toho najednou vypadají jako banalita....takže vydržte to utrpení chemoterapie....určitě bude lépe. Co nejkratší uzdravení a návrat do normálního života přeje Kolda